I  LJUST MINNE
   BEVARAD

                    Av Aina Bergvall

Du ska också dö en dag. Hur tacklar man beskedet, om och när man får det?
Två kvinnor valde helt olika vägar. Ulla-Carin Lindquist, känt tv-ansikte, sökte närhet, sällskap – och skrev om sitt öde, en bok som blev en internationell succé. Hon dog omgiven av sina närmaste.
Lena Sjöström, ingen kändis alls, orkade egentligen bara med sin dotter. Och när den sista stunden var inne passade hon på att sluta andas när hon var helt ensam.
Här möter du de två och deras gripande öden sedda genom en väninnas ögon. Du får också följa tillkomsten av boken ”Ro utan åror”, skriven under unika omständigheter. Man skulle också kunna säga att det handlar om hur döden IRL blev en internationell bästsäljare. 










Tack
till

Ulla-Carin Lindquist-Löfgren
2/4 1953 – 10/3 2004

Lena Sjöström-Cunliffe
10/1 1948 – 24/7 2004






Var det exakt så här det hände? Det törs jag inte påstå.
Det här är min bild av hur det gick till.









 INTRO

Den där hösten liknande ingen annan höst.
Jo visst gulnade löven.
Visst slutade gräset växa.
Visst for flyttfåglarna sin väg.
Och visst kom frosten, halkan, de första snöflingorna, tumvantarna, adventsglöggen och julklappshetsen.
Men hela tiden fanns tankarna på Döden där. Inte oavbrutet, naturligtvis inte, det hade varit olidligt och omöjligt.
Ändå dök den upp i det ögonblick när det egentligen var dags att somna, när ett lösryckt ord kom flygande, en tv-bild, ett minnesfragment, ett tonfall.
Två kvinnor får veta att de har en begränsad tid kvar att leva.
Den enas ansikte är välbekant för alla Sveriges tv-tittare.
Den andra lever sedan länge utomlands, helt utanför offentligheten.
Båda var mina nära väninnor – den ena sedan mer än trettio år, den andra kom att stå mig allt närmare ju sjukare hon blev.
De två hade helt olika sätt att närma sig döden.
I ett gult hus på Kråkudden norr om Stockholm pågick en kamp mot tiden, en rodd utan åror,
en strid mot amyotrofisk lateral skleros, ALS. Den drabbade visste från början att hon var chanslös och ville ta vara på varje sekund, varje möjlighet till kontakt och närhet så länge det över huvud taget gick.
Samtidigt, i Europas andra ände, där frosten sällan hälsar på och träden mestadels är evigt gröna, fördes en liknande kamp. Också mot tiden. Och mot cancern.
I båda fallen visste vi alla vem som skulle vinna. Vem vidhåller att det är viktigare att kämpa väl än att segra?
Den ena dog hemma, i kretsen av sina käraste.
Den andra hyste länge hopp om bot och bättring, men när det uteslöts valde hon ensamheten. Hon passade på att dö när hennes vakande barn tog en snabb kopp kaffe i sjukhusfiket.
Så olika kan livet sluta.
Två människor som kommit att stå mig nära dukade under inom loppet av några månader.
”I ljust minne bevarad” brukar det stå i annonserna.
Förmodligen inte alltid med sanningen överensstämmande.
Men ibland.
Som nu.
Det här är berättelsen om två härliga, starka svenska kvinnor som inte tilläts bli gamla.
Det är också berättelsen om hur den enorma internationella boksuccén ”Ro utan åror” kom till.
Men det är framför allt en berättelse om vänskap värd att aldrig glömmas bort.






ULLA-CARIN


Vi hade inte stått varandra så nära innan sjukdomen slog till. Kollegor med gemensamma intressen, visst, sådana som kan fnissa glatt ihop, äta lunch och byta lite snällt skvaller. Men inte väninnor som vet allt om varandra eller som umgås familjevis. Alltså var jag inte med på födelsedagskalaset för den närmaste vänkretsen. I stället skulle jag bjuda på lunch kort tid efter hennes 50-årsdag.
Vi hade just satt oss vid ett bord på den restaurang där vi skulle äta den där försenade födelsedagslunchen, i stället för present.
-Jag har ALS. Det är bekräftat nu.
Blev det tyst omkring oss? Nej, naturligtvis inte, det bara kändes så.
Det hade gått månader sedan hennes turné mellan olika läkarmottagningar inleddes.
Ulla-Carins högra arm hade vissnat. ”Den hänger där som en gammal purjolök”, sa hon vid något tillfälle, med den galghumor som i det längsta kämpade mot sorgen. Sorgen över att förlora kommandot över sin kropp, över att mista det talade ordet, över vetskapen att tiden är utmätt – och att fyra barn skulle förlora sin älskade mamma långt innan de hade slutat behöva henne.
-En sak måste du lova mej att komma i håg. När jag inte längre kan prata kommer jag
fortfarande att förstå allt som händer. Jag är orolig för att jag ska bli behandlad som mindre
vetande. Av allt som jag oroar mej över är det en viktig sak – att jag kommer att vara samma
person som förr och att det inte ska glömmas bort.
Vi petade i laxen och talade om Ödet som kan behandla människor så olika.
När vi skildes åt tog Ulla-Carin bussen till city för att köpa baddräkt.
-Min sista. Det får bli en tantmodell, sa hon med en suck.
-En som är lätt att ta på och av.
 Hon var på väg till semester i Grekland med sol, värme och vila tillsammans med sin man.
Den sista semestern, som skulle komma att övergå i en sjukskrivning utan slutdatum.
På grund av ALS, den mystiska sjukdom vars gåta forskarna inte lyckats lösa.
Få människor känner till den – även om den amerikanska succéboken ”Tisdagarna med Morrie”, skriven av Mitch Albom och filmad med Jack Lemmon, gjorde att den hamnade i fokus för några år sedan. I Sverige blev det Maj Fant som blev först med att ge sjukdomen ett ansikte, dels genom att i tv berätta om hur hon närmade sig den dag då hon inte själv kunde torka sig i rumpan, dels med sin bok ”Klockan saknar visare” som kom ut 1994. Släktskapet mellan titlarna på hennes och Ulla-Carins bok ”Ro utan åror” slog mig först efter mycket lång tid. Sjukdomen berövar den drabbade det viktigaste av allt, själva grunden för livet!
Foto Bengt O Nordin SVT
Ulla-Carin och jag blev arbetskamrater 1988 när hon kom till Rapport-redaktionen på Sveriges Television för att bli en av huvudprogramledarna i 19.30 sändningen, landets största nyhetsförmedlare där jag sedan länge var en av redaktörerna. Hon hade handplockats från ett regionalt nyhetsprogram, i hård konkurrens. Och hon visade snart att det var rätt val: Ulla-Carin blev snabbt mycket omtyckt av den stora och trogna nyhetspubliken, uppskattad för att hon i flödet av katastrofer, skandaler och olyckor lyckades visa värme mitt i all saklig rapportering.
Även om det vid vår desk rått ett tillstånd snuddande nära kaos minuterna före sändning hade Ulla-Carin läget under kontroll när vinjetten rullade i gång. Kameran var hennes vän, tittarna hennes uppdragsgivare. En av de mest förtjusta tittarna hette Olle och han blev så småningom hennes man, far till hennes två pojkar.
På hösten år 2000 tog Ulla-Carin ett stort beslut. Hon begärde tjänstledigt och packade för flytt till Kanada, där Olle fått erbjudande om arbete. Familjen trivdes och förlängde sin vistelse i Montreal, och Ulla-Carin hade mer tid för barnen och egna intressen. Så småningom kom hon till
insikt om att hon faktiskt inte ville återvända till rampljuset. Hennes tid som nyhetsankare var slut – hon ville satsa på en annan journalistroll, som reporter, känna större frihet, inte vara ständigt igenkänd och påpassad.
Men redan under tiden i Kanada signalerade hennes kropp nya saker. Kanadensiska kulspetspennor
skrev dåligt, synålarna var inte vassa. Hon började träna på gym för att bygga upp lite muskler och
styrka – kanske var det bara systematisk motion som fattades en kropp som tillhörde en i grunden hälsomedveten och sund människa?
Hemma igen efter nästan två års bortovaro blev Ulla-Carin nyhetsreporter, precis som hon önskade.
Men läkarbesöken blev allt fler och hon tvingades arbeta mindre.






LENA


Foto Nicke Nyquist
Lena, med efternamnet Sjöström, blev aldrig någon kändis.
Visserligen gjorde hon några trevare i popsvängen, med sång och keyboard, men det blev inte  någon satsning på allvar.
Men hon fick jobb på Sveriges Television, först som sekreterare till en teknikchef, sedan som scripta på den redaktion som hette TV-Nytt. När jag kom dit på hösten 1970 lärde vi känna varandra.
Till stora delar var det ett ungt gäng som arbetade med de fyra sändningar som gjordes varje kväll, i de två existerande kanalerna: klockan 19, 19.30, 21 och 22. Vi hade namnkunniga kollegor, människor som var välbekanta i varje tv-soffa på det tidiga 70-talet: de tre O:na, Einar von Bredow, Ingrid Schrewelius, June Carlsson, Sven Lindahl. Arne Thorén och Bo Holmström dök upp på gästspel när de var hemma från USA, Lennart Hyland tog uppdrag som ”sommarreporter”.
Vi var två jämnåriga tjejer från vitt skilda världar.
Hon med förhållandevis förmögna föräldrar i Södertälje. Pappan, etablerad i byggbranschen, köpte en fin tvåa på Gärdet till sin dotter (ja han köpte bostäder åt alla sina tre barn). Bil försåg han henne också med.
Jag från en diversehandel i Värmland, boende på Gärdet jag också, men olovligt i en simpel andrahandsetta på källarplanet. För att få det att se lite trevligare ut hade jag finskt presentpapper i våder på väggarna …
Vad var det som gjorde att vi fann varandra, och att det skedde så snabbt?
Svaret på den frågan vet jag inte.
Däremot vet jag att vi trivdes fantastiskt bra i varandras sällskap. Gänget på TV-Nytt umgicks gärna också utanför jobbet. Ibland gick arbete och fritid kant i kant: vi kunde sitta hela natten i Lenas lägenhet på Sandhamnsgatan för att upptäcka att det faktiskt strax var dags att gå tillbaka till arbetet. Då bryggde vi ett par kannor kaffe, gick sedan ner till Kampementsbadet och tog ett rejält morgondopp innan vi tågade in till redaktionens morgonmöte, alla med vått hår.
Vi drack kanske onödigt mycket alkohol, men framför allt sjöng vi i stämmor, lånade böcker sinsemellan, lagade mat, gick och badade, bjöd hem varandra, diskuterade allt mellan himmel och jord: kärlek, jobbet, kläder, politik, heminredning, nyhetsvärdering, bantningsmetoder, musik, bilar, resor – det var helt enkelt ingen ände på samtalsämnen.
Dessutom hade Lena och jag ännu ett gemensamt intresse, tämligen otidsenligt redan på 70-talet: vi tyckte om att brodera med korsstygn, gärna efter danska Clara Waevers komplicerade mönster.






ULLA-CARIN


Visst tänkte hon sig att fortsätta arbeta. Reportersysslan, som hon hade bestämt sig för att satsa på efter vistelsen i Kanada, var inte längre ett alternativ. Ännu mindre kunde hon komma ifråga som programledare igen – och det var heller ingenting hon önskade, tvärtom hade hon fattat ett beslut om att vara mindre synlig, mer ”vanlig”, mera ”Gustafs och Pontus mamma” än ”hon i Rapport”.
Jag trodde att jag hade en lösning. Vi skulle dra igång ett nytt projekt, ett intervjuprogram i den nya kanalen SVT24, med mig som redaktör och projektledare. På stående fot lovade jag henne ett jobb hos oss, i fast förvissning om att jag skulle få chefernas godkännande, om än i efterhand.
-Men vad kan jag bidra med? undrade Ulla-Carin, ständigt orolig över att inte räcka till.
Det var lätt att lugna henne på den punkten: vi behövde massor med research, vi kunde behöva hennes erfarenheter för att coacha nya programledare, vi behövde idéer och kloka medarbetare att bolla med. Hon skulle kunna styra sin egen tid, arbeta när hon orkade, vara hemma när läget var annorlunda.
Efter sommaren var det dags att dra igång. Ulla-Carin ringde. Ville diskutera igen, men ville inte göra det per telefon. Inte heller ville hon komma till tv-huset. Kunde inte jag komma till henne i stället? Jo, självklart.
Det var en vacker sommardag när jag parkerade utanför det gula huset på Kråkudden. Hon stod i dörren och väntade, klädd i rymliga shorts – alla kläder såg ju rymliga ut på hennes smala kropp – och kraftiga kängor, med skaft. Skor som borde ha varit i varmaste laget, men det fanns en förklaring till hennes val.
Vi gick uppför trappan till balkongen som bjöd på svalka och vacker utsikt. Hon bad mig gå först. Ville inte att jag skulle se hur svårt hon faktiskt hade med trappstegen, med att få benen att lyda.
Ulla-Carin hade haft en fin sommar med familjen, mest i Skåne. Hon hade haft tid att umgås med barnen, hon hade haft tid att tänka. Och hon hade fattat ett beslut. Synnerligen medveten om att hennes liv var på väg mot ett långt snabbare slut än normalt hade hon kommit fram till, att jobbet inte var värt att satsa en enda timme på. Inte när det fanns två fortfarande små pojkar att tänka på. Och två ännu inte riktigt vuxna flickor som faktiskt också behövde sin mamma.
Hon valde bort arbetet och ville satsa de krafter hon ännu kunde uppbåda på att vara närvarande i sina barns liv. Det var beskedet hon hade att ge mig.
Jag förstod henne helt och fullt, tyckte att hennes val var klokt. För hur mycket journalistiken ändå kan betyda blir den aldrig viktigare än ungarna, än vardagen, än det där vi inte riktigt sätter värde på förrän det utsätts för ett ovedersägligt hot.
Vi drack pulverkaffe – alltid pulverkaffe! – och knaprade på italienska mandelskorpor, Ulla-Carins absoluta favoriter så länge hon klarade av att svälja dem.
Hon bad om mitt råd i en annan fråga.
Hon ville göra en dokumentär om ALS, om hur livet påverkades, om hur man kunde hantera situationen.
Ulla-Carin, som naturligtvis skulle vara huvudpersonen i projektet, tyckte att hon kläckt en bra idé. Hon var ändå tveksam. Skulle hon orka? Ville hon att andra skulle se hennes elände – hon visste ju att det skulle bli bara värre?
Jag funderade kort men sa sedan, att jag inte trodde riktigt på att det skulle bli särskilt lyckat. Tyckte att sjukdomen redan avancerat för långt, att man inte skulle få möta henne när hon var som starkast, bäst och vackrast. Menade att inspelningarna borde ha börjat på ett tidigare stadium, medan Ulla-Carin var lite friskare, lite mer likt sitt gamla (tv-)jag. Undrade om inte hon också trodde att risken var att det skulle bli alltför sorgligt, bara elände, smärta och tårar.
Kaffet kallnade, vi hade ätit tillräckligt med skorpor. Skymningen började krypa in över gräsmattan och närma sig balkongen där vi satt. Det var dags för mig att åka hem.
Vi skildes med en kram.
När jag gick mot bilen vände jag mig om. Ulla-Carin stod i dörröppningen, lutade sig mot karmen. Kängorna, som hon hade för att de gjorde det lite lättare för henne att hålla balansen, såg lika varma och obekväma ut som när jag kommit. Men nu visste jag varför.
Just när jag vänder huvudet igen hör jag hennes röst.
-Kommer du tillbaka?
Jag tvärstannade. Såg på henne. Kände den starka sympatin, värmen, vänskapen som hade börjat växa, ersatt kamratskapet från jobbet.
-Om du vill – självklart! hörde jag mig säga.
-Kom snart, sa hon tyst, nickade ett ”hej”.




.
  
LENA


Hotellet i Banjul var med knapp nöd färdigbyggt när vi, de tidiga svenska charterturisterna, drog in med kameror och väskor och solglasögon. Vi var en glad kvartett som skulle ”göra” Gambia, fastna i ökensanden med vår hyrda Volkswagen, få vad som såg ut som en kossas knä på tallriken till middag, blekna vid anblicken av ormars urkrupna skinn på stranden, beställa billiga batikkläder hos skräddaren, rysa av skräck när något ludet sprang över en naken fot, fascineras av en stjärnhimmel som var ofattbart vacker, stirra nyfiket på muslimernas nedfallande i stoftet under bönen, upptäcka delfiner i floden och charmas av vad som åtminstone såg ut som en spontan dansfest medan elden och månen lyste på virvlande kroppar och tygstycken.
Lena var alltid djärvast i de starka atlantvågorna som vräkte mot stranden. När andra drog sig mot land försvann hennes bruna kropp i den blå bikinin bara på nytt och på nytt ner i det vita skummet.
Hon verkade aldrig tröttna, bekymrade sig inte om att ormarna med säkerhet fanns i närheten. Besvärades inte av värmen. Njöt. Vi poserade för varandras kameror.
Vi drack vatten med några droppar Pernod i, eftersom det fick även ljummet vatten att upplevas som svalt.
Tillbaka på hotellrummet masseradejag hennes rygg och axlar, hon stönade av välbehag, tittade plötsligt upp och fnissade.
-Om nån hör mig nu, vad tror dom då?
Vi somnade uttröttade när kvällen blivit svart natt.
På morgonen hade hon knappt öppnat en liten ögonspringa när hennes hand trevade mot bordet mellan våra hotellsängar. Röda Prince. Tändaren. Dagens första cigarrett. Det skulle bli många innan vi gick och lade oss igen.








ULLA-CARIN


I åratal hade vi bollat texter mellan varandra. Då handlade det om korta rader i det som på tevespråk kallas påannonser. Det är alltså den text som programledaren i radio och tv läser för att ge sin tittare eller lyssnare bättre möjlighet att ta in det nyhetsinslag som sedan följer. Den där verksamheten kan vara väldigt givande och rolig, särskilt om man är på ungefär samma våglängd. Vi var det, Ulla-Carin och jag. Och vi var dessutom rörande överens om hur viktiga formuleringarna var. Trots noggrannhet kunde det ändå uppstå tokigheter, som när Ulla-Carin skulle berätta om en olycka som inträffat i Kälarne i Jämtland – men som hon i hastigheten kom att uttala som det dubbla mansnamnet Kjell-Arne … det retade henne för evigt, hon avskydde fel och slarvfel allra mest! Hon gjorde sig heller inte skyldig till många fler.
Men den första gången hon valde att visa mig en annan text som inte hade något med jobbet på Rapport att göra handlade det om något helt annat.
I Kristinehamn, staden där Ulla-Carin växt upp, hade man fattat beslut om att ge ut kommunens alldeles egna kalender för det kommande året. Stadens berömdheter ombads medverka genom att skriva något, och Ulla-Carin fick frågan.
Att hon hade våndats en del över uppgiften stod helt klart. Och när hon gav mig papperet med sin text såg hon nervös ut, att hon skulle ta till sig min åsikt, vilken den nu skulle bli, var också uppenbart.
Jag läste medan hon såg på, följde spänt mitt eventuella minspel. Det var enkelt att ge ett alldeles uppriktigt utlåtande: hon hade skrivit en fantastiskt fin text, nästan åt det poetiska hållet, många mil bort från våra dagliga påannonser.
Hon tackade lättad, skickade in sin text och fick så småningom en kalender som lön för mödan.
Att hon gillade att skriva behövde ingen tveka om.






LENA


Vi 40-talister har ofta varit rökare. Den första ciggen tände vi kanske för att det var ”snyggt”, möjligen lite inspirerat av franska förebilder som Juliette Greco, ofta avbildad med en Gauloise i nypan, hemlighetsfull min, vacker. Farligt att röka? Det var det aldrig tal om. Men kanske kanske såg man lika tjusig ut som Juliette?
Alltså rökte vi på jobbet, på lediga stunder, på dagen, på kvällen. Vi rökte när som helst och var som helst, helt enkelt, och det var inte mer med det. Askkopparna fanns överallt, de köptes (eller snoddes) som souvenirer på utlandsresan, de gavs bort i present, de stod självklart på varje middagsbord.
Lena rökte röda Prince. Paketet fanns alltid tillreds i handväskan eller på skrivbordet. När vi under den där semestern delade rum visade det sig också att ciggarna låg på sängbordet. Hon rökte just innan vi släckte lampan, och när vi vaknade öppnade hon inte ögonen förrän hon trevat rätt på sina Prince, trixat ut en cigg och tänt. Den började glöda och Lena njöt av halsblosset som rev bort smaken av natt ur munnen.
Då, men först då, sa hon ”god morgon”.
Det hände att vi pratade om rökningen. Fimpar luktade illa, andedräkten tog stryk av halsblossen, risken att fingrarna och naglarna skulle gulna fanns. Argumenten mot nikotinet gick ut på sämre hy, minskad ork, risk för lungsjukdomar. Jag trappade ner mitt tobaksbruk. Lena fortsatte som förut.
Var det därför hon fick cancer? Ja, mycket möjligt. Men det kan också ”bara” ha varit en bidragande orsak. Tumörerna kom att bli en gemensam nämnare i familjen.  Storasyster Maud blev den enda familjemedlemmen som hann fylla sjuttio, men hon avled innan hon blev sjuttioett.
Att det är svårt att sluta röka kan oerhört många vanemänniskor intyga. Märkligt nog gick det lätt den dagen Lena verkligen bestämde sig för att fimpa för gott. ”Saknar det inte ens”, skrev hon.
Men då var det redan för sent.





  
ULLA-CARIN


Ingen familj klarar i längden av att ta hand om en svårt handikappad person. Hjälp utifrån måste till.
Det kallas assistans. Och alldeles för många med stort hjälpbehov får slåss mot myndighetspersoner och allmän tröghet för att få gehör. Det är väl inte mycket till tröst för den som drabbats, men en sak är klar: det hjälper inte att vara ”kändis”, vilket Ulla-Carin naturligtvis var. Ändå blev kampen lång och seg, men till sist förvandlades en av hennes närmaste väninnor – som redan hjälpt till otroligt mycket och gett både av sig själv och sin tid – till avlönad assistent och så småningom stod det klart även för paragrafryttarna att det inte räckte med en person.
Så kom den nya, okända kvinnan som också skulle följa Ulla-Carin till den sista stunden.
Hon har varit i det gula huset sin första dag när jag under ett av våra många telefonsamtal frågar hur hon verkar, vad första intrycket blivit. Svaret är ett enda ord, med betoning på varje bokstav:
-U.N.D.E.R.B.A.R. Hon är underbar!
Det visade sig stämma.
En sak är helt säker: vem som helst duger inte till jobbet, som är påfrestande såväl psykiskt som fysiskt. Ulla-Carins ”extra händer, armar, fötter, ben” i form av två assistenter gjorde en mer än beundransvärd insats. Det handlade faktiskt om kärlek också, medmänsklighet, stor värme och enorm omtanke, också om familjens övriga medlemmar. Något som lönen naturligtvis inte avspeglade.
Att Ulla-Carin (och familjen) kände stor tacksamhet står utom allt tvivel.





  
LENA


På 70-talets början var nyhetspulsen ganska annorlunda jämfört med i dag. Vi jobbade med film, den var inte ens i färg. Inspelningsteamen bestod av en hel liten medarbetartrupp: reporter, fotograf, ljudtekniker och elektriker. Framkallningen fick man vänta på innan materialet kunde redigeras. Kamerorna, både på fältet och i studion, var stora, klumpiga och tunga och de i studion sköttes av kameramän, väldigt olika datoriserade robotar. Manus skrev vi på våra stora skrivmaskiner, lapparna kallades ”matsedlar” och varje lapp hade fem kopior. Namnskyltarna skrevs på dior, grafiken gjordes på papper den också. Extrasändningar var sällsynta: visst räckte det väl att folk fick veta vad som hänt på ordinarie sändningstider?!?
Vid desken satt ett annat gäng: programledare, redaktör, bildproducent och scripta. En bildredaktör kom och gick. Det var scriptan, alltså exempelvis Lena, som höll ordning, som i enlighet med redaktörens planering skrev körschemat som vi sedan höll oss till när det var dags för sändning. Körschemat var uträknat på sekunden för att allting skulle stämma. Det skrevs med blyerts och behövdes ofta en hel del suddande när planerna kastades om, ibland i sista stund …
På sommaren kunde vi meddela växeln att vi tog långlunch, och då gjorde vi verkligen det: picknick på Djurgården eller en fullständigt ostressad sittning på Cassi, en kvarterskrog på Narvavägen. Vi hade tid för både mat, kaffe och kaka och mycket prat. Ville någon ha tag i oss? Hände det något dramatiskt vi borde ägna oss åt? Tja, så vitt jag vet var det enklare sagt än gjort. Ibland hade någon en personsökare, men den sortens apparater visade sig ofta fungera när den själv hade lust, inte annars.
En sommarlunch går till historien. Kvällens redaktör var, visade det sig, hängiven naturist och berättade om ett nakenbad en bit utanför Stockholm. Dagen därpå var vi beredda med handdukar och, jo faktiskt, badkläder.
Alla badarna på stranden utom vi i vårt sällskap klev i vattnet utan en tråd på kroppen. Fast när vi kom upp igen beslöt sig en av herrarna för att det var fånigt. Alltså tog han av sig badbyxorna och lade sig i solen för att torka, på mage visserligen. Han låg kvar tills vi var tvungna att återvända till tv-huset.
Det fick han bittert ångra.
Den rumpan hade inte sett dagsljus på närmare fyrtio år. Han var, enligt egen utsago, röd som en babian i ändan, kläderna skavde, han kunde inte sitta och han ville inte ens antyda vad hans hetlevrade älskarinna hade sagt när han gallskrek när hon tog i honom …
Vi skrattade gott och tämligen rått åt hans öde. Mest skrattade redaktören, naturisten.
Och nästa gång vi gick på krogen blev det kanske grillad fläskkotlett på Östergök, kostade under tian. Eller föregångsstället på Tegeluddsvägen, Stekhuset Falstaff, där man beställde sin egen kombination av kött och tillbehör (små gröna ärter med baconsmak var en favorit!). Båda ställena på gångavstånd från jobbet.
Men oftast gick vi ändå till företagets matsal, fullt påklädda, kontaktbara. Och det var förstås också trevligt!
Förmodligen hade vi då V-jeans från Gul & Blå, boutiquen i Birger Jarlspassagen som var ett måste för den som ville hänga med. Det hände att man fick köa för byxor i ”rätt” färg. Lena köpte flera av deras blusar också, jag satsade på en vackert blå som jag sedan kopierade, i olika färger och tyger, vid symaskinen … De tvärrandiga tröjorna kom från Smuggler på Malmskillnadsgatan och skulle man slå på riktigt stort, just när lönen trillat in på bankkontot, kunde det bli något enstaka plagg från Marimekko.
Kronan på verket sattes dit av min frissa, som ville pröva att förvandla mitt spikraka blonda hår till ett alldeles afrokrulligt, visserligen fortfarande blont, men skillnaden var dramatisk! Utan tvekan var jag en av de första i staden med den frisyren. Man vande sig efter den initiala chocken. Och efter någon vecka var Lenas huvud lika krulligt som mitt!





  
ULLA-CARIN


Idén om en dokumentärfilm om sjukdomen och dess förlopp bet sig fast hos Ulla-Carin. 
Hon släppte inte sin tanke, lyssnade för ovanlighetens skull inte på mig. Projektet drog igång. Två män följde hennes väg mot slutet. Och de gjorde det på ett lysande sätt. Pelle Wickmans kamera vek undan när Ulla-Carin signalerade att hon inte ville bli filmad. Andreas Franzén ställde sina frågor med respekt och värme. ”Min kamp mot tiden” blev en fin dokumentär, repriserad flera gånger i Sveriges Television och visad också i andra länder, liksom på tv-festivaler.
Men jag såg inte potentialen. 
Så fel jag hade!
-Jag tycker du ska skriva i stället, sa jag.
-Skriv dina tankar, skriv något som dina barn kan ta fram gång på gång, skildra din oro, dina glädjeämnen!
Hon var tyst en kort stund. Sa sedan:
-Jag skriver lite. Mest som brev. Brev som dom ska få när jag är borta. Men det är inte riktigt som du menar, tror jag.
-Brev är säkert bra, men du skulle kunna skriva för fler. Kanske med samma syfte som du väl har med filmprojektet: din kamp kan hjälpa fler!
Hon nickade.
-Fast jag vet inte om jag kan!
-Men du tycker om att skriva! Kommer du ihåg det du skrev till den där almanackan som gavs ut i Kristinehamn? Du visade mig den, det var en lysande text, det sa jag redan då!





  
LENA


Visst trivdes Lena på jobbet. Hon var en duktig scripta, snabb och noggrann och klar i knoppen över huvud taget. Men hon längtade också efter något annat, något mer, kanske något som fanns ute i världen.
Tillsammans med sin syster drog hon iväg på äventyr. Det började som semester. En dag stötte de svenska tjejerna ihop med några britter och sedan gick det snabbt: Lena och Bill blev ett par, Maud och Richard ett annat. Lena sade upp sig från jobbet och satsade på en annan sorts framtid.
Hon tog med sig Bill till Sverige på besök för att han skulle bekanta sig med hennes invanda miljöer och hennes vänner. Jag bjöd hem dem till min lilla lya på Lilla Essingen dit jag hade flyttat från Gärdet, skulle bjuda på något helsvenskt. Jag rådgjorde med Lena och vi bestämde oss för ärtsoppa med fläsk och varm punsch.
De kom. Vi åt. Jag märkte inget särskilt. Nivån i punschflaskan sjönk, jag värmde ideligen nya skvättar. Tillhöll Bill att ta senap till soppan, trugade på honom knäckebröd.
En trevlig kväll blev det. Men dagen därpå var mindre lyckad. Bill försäkrade att han aldrig någonsin känt av en liknande baksmälla, fast Lena och jag mådde utmärkt. Bill smakade dock garanterat aldrig mer på ärtsoppa och punsch, så allätare han sade sig vara.
Det blev ett flackande liv, även om två barn betydde en längre period i England. Men de hann också med att köra kanalbåt i Frankrike, köpa en slottsruin som var ett renoveringsprojekt där och vistas i Spanien innan de till sist slog sig ner mer permanent på Portugals Algarve-kust, där de brittiska turisterna var många. Det betydde jobbmöjligheter. Lena var ”husvakt” åt engelsmän som åkte hem i lågsäsong, Bill reparerade snart sagt allt som folk behövde ha reparerat. Rörelsen växte, de tog hjälp av anställda. De trivdes. Familjen lärde sig portugisiska, ungarna rörde sig obehindrat på båda språken – någon svenska fick dock inte plats. I trädgården trängdes blommor och grönsaker, på marknaden fanns färska råvaror i överflöd och när Bill lagade bläckfisk med sin egen asiatiskt inspirerade kryddning var det underbart att sätta sig till bords.





  
ULLA-CARIN


En kort tid har gått sedan mitt besök i det gula huset. Men en tid som betytt att Ulla-Carin blivit sämre. Tack och lov har hennes kamp för att få hjälp hemma äntligen krönts med seger. 
Telefonen ringer.
-Jag har skrivit något, säger Ulla-Carin. -Ingen annan har läst det.
-Läser du om jag skickar över det? Och säger vad du tycker? Ärligt? Du måste lova mig att du säger din uppriktiga mening, det brukar du ju faktiskt alltid, du får inte ändra på det! Jag tål! Är det dåligt så är det! – du vet att jag tål att höra sanningen och litar på ditt omdöme. Läs och säg om du tycker att jag ska fortsätta skriva?
Hon – eller rättare sagt någon av hennes assistenter – lägger det på brevlådan. Jag sliter upp det bruna A4-kuvertet när det kommer fram.
Läser.
Det är inte så värst mycket text, högst ett 20-tal sidor med dubbelt radavstånd. Men det är bra. Det är fantastiskt bra. Det är vackert, det är rörande, det är berörande, allvarligt men också med värme och med spår av humor.
Jag svarar snabbt, på mejl:
”Frågan var om du ska fortsätta skriva. OM du ska fortsätta skriva! JAAAA det ska du! Du har nåt att säga och du formulerar dej jättebra. Jag är övertygad om att du skulle få många läsare, tacksamma över en tankeställare – och tacksamma för att du vill dela med dej. Det du upplever nu vet du precis hur du vill skildra, hur mycket du vill ge ut av dina tankar etc. Det är bra, gå på din känsla, väj inte för det svåra om du orkar – men respektera dina egna gränser.” Ulla-Carin blev naturligtvis glad – och ännu gladare när jag en stund senare i telefon sa att jag genast ville kontakta några bokförlag. -Jag blir din agent. Ringer. Förklarar läget. Det här tror jag på, det här har potential, det kan bli Litteratur, med stort L.
Hon blir tydligt lättad, det är alltid jobbigt att vänta på omdömen, vem som än ska leverera dem. Vill gärna att jag försöker gå vidare, om jag nu verkligen tror att det finns en möjlighet.
-Det tror jag absolut! säger jag, men slänger ändå in en brasklapp, väl medveten om att det kan vara gruvligt svårt för den mest begåvade skribent att bli utgiven:
-Och om ingen nappar ger vi ut den på eget förlag, begränsad upplaga, det är inte så himla krångligt, det fixar jag! Lovar! Det ska bli en bok, hur som helst!

Jag vilar inte på hanen. Vem ska jag ringa? Piratförlaget har växt, har en effektiv marknadsavdelning. Ann-Marie Skarp är dess chef. Jag ringer henne, förklarar mitt ärende. Hon är professionellt vänlig, men tackar nej direkt. Vill inte ens se den text som finns.
-Det låter inte som en bok som hör hemma hos oss, jag tror kanske inte att den har särskilt stor kommersiell potential, säger hon ungefär.
Samtidigt önskar hon mig lycka till, det låter som om hon menar det.
Ett par år senare får jag för första gången tillfälle att hälsa på Ann-Marie. Vi är på väg ut från Pocketgalan på Berns, ett branscharrangemang som hyllade de bästa storsäljarna. ”Ro utan åror” är den fackbok som har sålt flest exemplar, över 50 000, och därmed belönats med en Guldpocket.
Jag hoppar fram till henne, presenterar mig. Hon ler.
-Ja mitt omdöme ger du kanske inte så mycket för? säger hon.
Min tanke går vidare. Brombergs? Ber att få tala med Dorotea Bromberg direkt. Hon lyssnar, säger att hon vill läsa. Jag skickar manus.
Men jag är inte nöjd, funderar vidare. Kommer på att jag ju faktiskt träffat chefen för Norstedts, som ger ut min gamle vän Knut Ståhlberg och som höll releaseparty för honom. På gästlistan den gången fanns jag med.
Jag ringer Svante Weyler, som placerar mig på sin minneskarta. Förklarar mitt ärende, försäkrar honom att det jag har i min hand är viktig och bra text.
-Släng över den direkt, säger Svante.
Jag skickar de få pappersarken med bud. Sedan är det bara att vänta.





  
LENA


Det drog ihop sig till bröllop i England. Kyrka, släkt, vänner, kinesisk festmåltid med tjugo rätter, vin, öl, sprit. En av Bills kompisar hämtade mig på Stansted-flygplatsen. Han körde som en galning, festen hade redan börjat, han hade ett antal öl innan för västen, jag var livrädd men vi kom fram. Jag var den enda närvarande svenska gästen, Lenas hela ”familj”.  De kallade mig Lenas ”brudtärna” men det var mest på skoj, Bills sympatiske kompis Howard som jag träffat tidigare fick etiketten ”best man”. Lena och Bill var glada, förstås. Deras goda vänner Kit och Lexa stod för stora delar av arrangemanget, vi bodde i deras jättestora hus i Norfolk där Lexas rosa Cadillac stod parkerad på uppfarten, en present från maken i ett romantiskt infall. Parets väldrillade barn stod i givakt och jag insåg att jag hamnat i något som jag i dag skulle kunna kalla Downton Abbey-miljö, för första och också sista gången.

Jag fanns tillhands när bruden skulle kammas och klä sig, men vi fnittrade nog mest. Klä på sig kunde hon ju själv. Lena hade en snygg gräddvit dräkt och vita blommor i buketten, Bill hade mot sin vana kavaj och slips. Hans pappa var noga med sådana detaljer, ägde och drev i åratal en välrenommerad herrekipering som sonen aldrig visat något intresse för.
Själva vigseln var som vigslar brukar vara: rituell och tämligen snabbt överstånden, kemiskt fri från överraskningar.
Vi lämnade kyrkbacken och det blev matdags. Rätt efter rätt bars in, risskålarna fylldes på, en utropad skål hann knappast drickas innan det var dags för nästa. Till brudens ära skreks någon gång ”SHKOLL” men allt oftare blev den en hemgjord kinesisk version som lät ungefär ”tjing tjing”. Och mycket tjing tjing blev det. Åt vi kött, åt vi fisk, åt vi vegetariskt? Blandningen var total. Fanns det en bröllopstårta? Om den fanns tror jag att den blev bortglömd.
Kalaset pågick naturligtvis frampå småtimmarna och, i enlighet med brittisk tradition som jag uppfattat det, tog många av gästerna bilen hem. Såvitt jag vet överlevde samtliga, trots en promillehalt i blodet som borde ha kostat dem körkortet och ytterligare en del om någon kollat.
Värdfolket hade placerat mig och Howard, ”bridesmaid” och ”best man”, i rum bredvid varandra i den uppenbara avsikten att vi skulle tillbringa natten tillsammans. Men natten blev kort, Howard aspackad och jag var inte ens riktigt road av tanken, så därav blev intet.
Mitt plan hem till Stockholm gick vid lunchtid dagen därpå. Lena hade välbehövlig sovmorgon. Den nygifte Bill och vännen Howard skulle köra mig till flyget, båda naturligtvis fortfarande ytterst olämpliga som bilförare men mirakulöst nog vakna och på benen. Iväg kom vi, i ganska god tid dessutom, så vi beslutade oss för att ta en kaffe innan jag skulle checka in.
Några personer i serveringen tittade åt vårt håll, tittade lite extra. Så småningom begrep vi varför. Bill hade uppenbarligen suttit i ett löskokt ägg vid frukosten och hela hans byxbak var tydligt kladdig, med gula inslag. Båda herrarna svettades dessutom ymnigt och Howards skjorta, antagligen samma som dagen innan, hade någon sorts röda såsfläckar på magen. Mina kavaljerer var riktigt ofräscha …
Jag tackade min lyckliga stjärna för min grundmurade oförmåga att hälla i mig obegränsade mängder alkohol. Men var ändå glad över att ha varit med om min väninnas rätt så storslagna bröllop. Bromma flygplats var inkörsporten tillbaka till vardagen.







ULLA-CARIN


Svante är snabb.
Han ringer redan följande dag. Håller med om att texten har kvalitet utöver det vanliga, är klart intresserad. Men en sak oroar honom:
-Med tanke på hennes diagnos – hur mycket till tror du att hon orkar skriva?
-Hur mycket mer behövs det för att det ska räcka till en bok? kontrar jag.
Svante nämner en siffra, ett antal A4-ark, jag tar ett djupt andetag, säger – mer som en besvärjelse, jag kan ju inte vara säker:
-Det fixar hon.
-Då är jag intresserad, säger Svante. Du har hittat din förläggare!
Lycka.
Jag kastar mig på telefonen. Assistenten svarar.
-Jag måste prata med Ulla-Carin!
-Lite svårt just nu, hon har stödkragen, kan du ringa lite senare?
-NEJ, MÅSTE! NU! Norstedts vill ge ut boken!!!
Hör hur assistenten säger till Ulla-Carin:
-Det är Aina, Norstedts är intresserade!
Reaktionen låter förstås inte vänta på sig. Med lite hjälp sliter hon av sig den där besvärliga kragen, får luren. Rösten är ivrig, nästan febrig.
-Vad säger du?
-Jag har pratat med Svante Weyler han har läst han tycker det är jättebra det blir en bok!
Jag hör hur jag pratar utan skiljetecken, hur upphetsad jag låter, känner hur fruktansvärt glad jag är. Kväver en snyftning.
Ulla-Carin är tyst en kort sekund. Säger sen, med lyckligt skratt i den av sjukdomen redan  förändrade rösten:
-Det är ju helt fantastiskt!
Och så i nästa sekund den där osäkerheten som varit hennes eviga följeslagare:
-Men tror du jag klarar det? Att skriva resten?! Lovar du att du hjälper mig?
Jag lovar.
Vi är på väg in i vårt gemensamma projekt. Vi har börjat arbetet med en bok som skulle komma att nå så ofantligt mycket större framgång än någon av oss ens kunde drömma om, inte kunde föreställa oss i våra allra vildaste fantasier.
En torsdag i oktober 2003 får Brombergs förlag glädjen att kamma hem ännu ett Nobel-pris. Sydafrikanen J. M. Coetzee vinner.
Dorotea Bromberg får naturligtvis fullt upp. Men när den värsta uppståndelsen lagt sig får jag ett brev från henne, ett brev i vilket hon tackar nej till det första manusutkast hon sett till det som skulle komma att bli ”Ro utan åror”.
Det gjorde absolut inget, vi hade ju redan landat hos ett av Sveriges största bokförlag, och hade fått dess chef som vår direkta kontakt och ”beskyddare”.
Och Ulla-Carin skrev, flitigt som en myra. Tre fingrar på vänster hand löd fortfarande hennes nerver – hon hade tränat upp sig fantastiskt från att ha varit synnerligen högerhänt. Det kom ny text dag efter dag, gripande, rolig, upplysande. Hon låg i sängen och samlade krafter, hjälptes till datorn och skrev orden hon redan formulerat i huvudet. Jag läste, kommenterade, redigerade varsamt, vidarebefordrade. Manuset växte, det handlade om vänskap, om att inte kunna bläddra i en bok, om mat som bjöd på eviga smakminnen, om tillbakablickar på en barndom som inte alltid varit särskilt harmonisk. Ett och annat skulle kanske göra ont att läsa för närstående, men nu var det ärlighet och uppriktighet som gällde.





  
LENA


Barnen kallade henne oftast för Bizzy. Vi hade den gemensamma tolkningen klar: kanske hade mamma sagt lite för ofta att hon var upptagen med annat, ”busy” helt enkelt. En aning pinsamt, naturligtvis, men samtidigt levde familjen tätt ihop, med djur och plikter som skulle hinnas med. Och tilltalsnamnet Bizzy fanns kvar även när Fred och Emma blivit stora. Det var ju också ett tecken på deras samhörighet: bara de två kallade henne för just det. ”Mamma” och ”Mum” får ju vilken mamma som helst heta.  Men det fanns bara en Bizzy, hon var unik och hon var deras. Och jag tror att hon kände det.





  
ULLA-CARIN


Nu vidtar en frekvent trafik mellan Kråkudden och Stockholm.
Det känns som om min lilla silvergrå bil kan vägen själv.
Genom stan till Norrtull, ut förbi Naturhistoriska riksmuseet, stopp för rödljus vid den stora macken, där många svänger av för att gena genom Lilljansskogen mot gröna Djurgården.
Universitetets längor glider förbi på höger sida, pedagogiska institutionen på vänster,
Kräftriket, området vars namn jag alltid undrat över men aldrig tagit reda på varför det heter just så.
Lahäll, anonymt, osynligt.
De stora svängda HSB-husen i Täby.
Galoppbanan, oftast utan hästar
Höger fil, svänger av, får sitta och vänta för att till slut ta sats och skutta över i vänsterfilen med en skarp sväng ner mot det lilla affärscentrum som har det nödvändigaste.
Strax framme.
Ulla-Carin, som tillbringar en stor del av dygnet liggande, ägnar sig åt att formulera sina tankar så som hon vill skriva ner dem. Sedan hjälps hon till sin dator, där hon ytterst mödosamt knackar ner orden.
När hon inte orkar längre mailar hon det hon skrivit till mig. Det kommer ny text i ett stadigt flöde, inte varje dag men flera dagar i veckan.
Jag läser, kommenterar, rättar skrivfel hon inte orkar, inte ens bör, ta av sin egen energi till. Vi diskuterar vissa ordval, jag justerar. Mailar sedan Svante som är nästan lika snabb som jag att läsa.
Det går framåt.
På helgerna blir det rutin att jag åker ut till Ulla-Carin. Vi fortsätter diskutera, läser om, läser igen.
-Vi arbetar, förstår du, säger hon till sonen som vill sitta kvar i hennes säng och titta på en film i den lilla teven.
Gustaf muttrar men går sin väg.
-Han har sett den tio gånger förut, försäkrar Ulla-Carin när jag skruvar lite på mig, obekväm över att stjäla värdefulla minuter från pojken som vill vara nära sin mamma.
Mina egna barn ser också lite mindre av sin mamma, men de accepterar det utan vidare, måste ha förstått att jag gör något som känns väldigt viktigt för mig.
-Ska du till Ulla-Carin? undrar Linda och när jag svarar jakande ser jag att hon tycker att det är naturligt, att det är OK.
Jag tänker på det med tacksamhet nu, långt efteråt. Att jag aldrig behövde ha dåligt samvete. Jag visste ju att tiden var utmätt, men det kände inte mina barn till. De såg bara mitt engagemang, min målmedvetenhet.
Det här skulle bli bra, jag tänkte inte spara på någon möda.
Skrivandet, det fysiska, kom att bli alltmer ansträngande för Ulla-Carin. Hon fick så småningom övergå till att använda ett enda finger, på vänster hand, hon som alltid varit högerhänt.
Hon fick en ny dator, en som man skulle kunna manövrera med näsan, med hjälp av en muspekare som kunde sättas på nästippen.
Visst testade hon. Men gav upp, ganska snart.
-Man tänker inte med näsan när man skriver, konstaterade hon.
-Orden sitter i fingrarna, det är den vägen de tar från hjärnan.






LENA


Livet med Bill var aldrig okomplicerat. Han hade en nomads själ, hade rest runt i världen, hade svårt med sina konservativa brittiska föräldrar, hade jobbiga systrar, ville egentligen helst inte vara bofast ”på riktigt”. Men två små barn ställer krav.
Bill och Lena hamnade i ett hus på den engelska landsbygden, i Norfolk. Riktigt hur de fick livet att gå ihop begrep jag aldrig, men de hade djur och levde billigt. Exempelvis körde de inte bil särskilt ofta. I stallet fanns en häst som kunde spännas för en vagn med gummihjul. Så åkte vi till den lokala puben med en viftande svans framför näsan … enda hästkärran på den parkeringen!
Trots att både Lena och Bill kom från välbeställda familjer levde de alltså inte i någon som helst överflöd. Så när Lenas älskade hund, en bull mastiff-tik, fick valpar var det ett välkommet tillskott till hushållskassan.
Hunden hade stamtavla och valparna var riktiga dyrgripar som skulle skötas minutiöst. Jag blev riktigt stolt när jag fick ansvaret att laga deras mat när jag var på besök. Bara fina ingredienser, extra noga med ägg vill jag minnas.
Sedan var det ren och skär lycka att sätta ner fatet med den färdiga röran på, se de små urgulliga valparna komma farande, lite ostadigt slängiga men väldigt sugna på käk. De knuffades och buffades i position och sedan åt de koncentrerat. Och jag, matmamman och åskådaren, lutade mig över dem och kunde tydligt se hur deras små magar blev allt rundare i takt med att fatet tömdes. Därpå sov de middag i trasslig men till synes trivsam hög medan jag fick ta hand om disken, inga kvarglömda rester fick finnas när vovvarna skulle få sitt. Det var nästan mer noga med dem än med Fred och Emma!
Några år senare tvingades Lena ta farväl av sin kära hund. Det gjorde ont, precis så eländigt ont som andra mattar och hussar kan vittna om att det gör när man utfärdar dödsdomen över en vän som varit trofast och underbar i åratal. Familjen hade fler hundar, men ingen lika älskad, och ingen som satte lika värdefulla valpar till världen.






  
ULLA-CARIN


Det kändes faktiskt lite högtidligt.
Bokkontraktet skulle skrivas, bli en formellt giltig handling, och om det hade funnits några tvivel om att just den drömmen skulle gå i uppfyllelse skulle de nu definitivt raderas ut. Hittills hade äventyret byggt på en muntlig överenskommelse och ömsesidigt förtroende.
Svante hade alla papperen förberedda i portföljen. Vi gick in i vardagsrummet på bottenvåningen. Ulla-Carin skulle komma ner alldeles strax.
Hon gjorde entré. Kom åkande med trapphissen som installerats. En stol i stället för hisskorg, bastanta metallskenor fastsatta i träet. Den där hissen hade blivit hennes enda riktiga möjlighet att lämna sitt rum med den till sjukbädd förvandlade sängen, placerad med fotänden mot fönstret så att hon kunde se ut, följa vädrets växlingar, studera molnen, förnimma grönskans olika toner.
När trapphissen var ny älskade barnen att åka i den. Det hade förstås deras mamma ingenting emot, varje glädjeämne hon kunde bjuda på var ett plus. Själv använde hon den alltmera sällan.
Så satt vi där vid det stora bordet. Svante intog sin professionella roll som förläggaren, gick igenom kontraktet punkt för punkt. Han kom till den passus som reglerade (de eventuella) inkomsterna från boken. Pengar som självklart skulle tillfalla författarens make när hon själv var död, även om en del initialt skulle gå till den stiftelse för ALS-forskning som skulle bära Ulla-Carins namn, bli dess grundplåt tillsammans med en summa från Norstedts.
Egentligen hade jag inte med saken att göra, det visste jag då och det står ännu tydligare klart för mig nu. Ändå är jag nöjd att jag lade mig i med ett konkret och kort förslag:
-Olle har så han klarar sig gott och väl, han får bara skatta en massa. Skriv in barnen som ägare till rättigheterna, de har bättre användning för pengarna!
Ingen protesterade. Svante menade att det gick att ordna. Ulla-Carin såg glad och nöjd ut. Hon hade, skulle det visa sig, gett sina barn ett väldigt användbart arv, en hjälp för framtiden. För det trycktes nya upplagor, gjordes nya översättningar. ”Ro utan åror” blev en strålande succé.
Återstod bara en detalj: att skriva på kontraktet.
Mödosamt grep Ulla-Carin pennan och sakta, sakta satte hon den mot papperet och började skriva.
Hon hade en vacker handstil. I boken beskriver hon hur hon minns sin egen namnteckning: ”En liten böj på a. Binda ihop n och l. Snits på q och ett t som går i dur. Sist prickarna över i:na.” Som ett litet, högst personligt konstverk.
Nu finns ingen kraft, ingen styrsel i fingrarna kvar. Den krumelur hon ändå får dit är omöjlig att tyda. Jag ser den och blir stum, trots att jag borde veta. Inte en enda bokstav går att urskilja. Försöker dölja tårarna, tror att jag kanske lyckas. Men underskriften blir ännu ett tydligt bevis för hur illa det är, hur långt det har gått.
Hon kan inte ens skriva sitt namn.






LENA


Genom åren skrev vi brev till varandra. Många brev. De handlade om stort och smått, om väldigt privata ting som vi kanske inte avslöjade för någon annan, det kunde också vara kommentarer till saker som hänt, oss eller andra. Breven var viktiga. Jag glömmer aldrig orden från Lenas man Bill:
-Lustigt nog, sa han, lustigt nog blir hon alltid väldigt glad när dina brev kommer!
Han förstod kanske inte riktigt djupet i vår relation, även om jag hade funnits i Lenas liv ganska långt före honom. Mina brev var nog också ”breven hemifrån”, även om vi tidvis båda bodde utomlands – jag levde några år i Guatemala och USA, Lena i England och Portugal.
Naturligtvis pratade vi med varandra i telefon också, men det var något speciellt med de där breven.
Alltså var det också brevledes hon berättade för mig om cancerdiagnosen. Den hemligheten ville hon behålla för sig själv så länge som möjligt. Bara familjen visste – och fick inget säga. Hon hade uppenbarligen gruvat sig för att meddela mig den nyheten, även om hon visste att det var ett måste. Så blev det till sist ett tillägg i en julhälsning, ett PS i några få ord: ”Förresten så får jag en massa behandlingar, jag har lungcancer” stod det lakoniskt strax efter önskningarna om en god helg och många klappar.
Chockad slängde jag mig på telefonen, full av frågor. Varför har du inget sagt, hur mår du, vad säjer läkarna, hur klarar ni er, vad kan jag göra?
Hon kom inte till telefonen, inte den gången. Orkade inte. Orkade inte gå upp ur sängen, orkade inte ta luren, förmodligen fullt medveten om skuren av frågor som skulle komma ur den.
Det var dottern Emma som svarade på mina frågor.
Dottern som blivit den som stod sin mamma allra närmast, som förstod hennes minsta önskan, som aldrig tappade humöret, som höll reda på pillren, som höll i gång all verksamhet där hemma.
Mamma till sin mamma? Delvis, men ändå inte. För så småningom kom Lena till telefonen och till datorn. Vi kunde prata, vi kunde mejla. Hon höll hoppet levande. Hon styrde och ställde i stunder när kraften dök upp.
Och hon berömde sin dotter.
-Utan henne skulle det aldrig gå, konstaterade hon.
Breven fortsatte vi ändå att skriva. Det hade förstås övergått till att bli e-post så småningom. När hon blivit sjukare diskuterade vi om jag skulle hälsa på. Bill avrådde: Lena hade inte mycket kraft kvar.
-Du skulle inte känna igen henne. Hon har förändrats mycket, lade han till.
Jag reste inte.
Så en dag i maj 2004 kom mailet som skulle visa sig bli det allra sista. Hon skrev om blomsterprakten som hennes trehundra lökväxter hade bjudit på under våren, om hur hon hade kunnat ta in snittblommor ur de egna rabatterna till och med vid jultid. Vi älskade ju blommor båda två! Nu skulle hennes stora krukor ställas undan för att komma fram igen när det blev dags. Hon kallade det ”lazy gardening”, detta att sätta sin lit till lökar som hyggligt nog ville blomma om år efter år.
Men hon skrev också om hur hon mådde.
”Jag mår faktiskt skit. Ett oavbrutet illamående gör att jag vill kräkas och försöker göra det, fast det inte går. Inget kommer upp och tur är väl det, så mager som jag ändå redan blivit. Jag får cellgifter i tablettform, så jag behöver inte åka in till sjukhuset så ofta. Tre veckor med piller varje dag och så en vecka utan. Får lämna en del prover under gång, de vill ju kolla att det funkar. Just nu är mina fötter väldigt svullna, och jag fick konstig klåda på kroppen häromdagen. Satt fem timmar på akuten för det. Biverkningarna kan tydligen bli hur många som helst och är inte att leka med –  no é  brincadeira´ som man säger på portugisiska. Har tid hos doktorn i morgon. Emma är min klippa i livet och mitt stora stöd. Fred är gullig och hjälpsam och gör mig på bättre humör. Bill muttrar mest.”





  
ULLA-CARIN


Inte vet jag, för Ulla-Carin sa det aldrig rakt ut, men mitt intryck är att det var hon som till sist friade till Olle.
Sjukdomen hade avancerat, förloppet var snabbt. Ulla-Carin tyckte att det var bättre att de skulle vara äkta makar, det skulle förenkla ett och annat när hon var borta och Olle ensam kvar med två minderåriga söner. Hon funderade mycket över deras framtid: det skulle naturligtvis fungera men 
hur …?
Precis som varje kvinna som står i begrepp att gifta sig ville hon vara vacker på sitt bröllop. Hon ville ha en klänning som inte såg ut som alla andra. Men hon kunde inte själv ge sig ut och leta, inte gå in i ett provrum, inte ens ta sig till en butik. Då kom stylisten Ulla, som hjälpt henne skaffa programledarkläder under tiden på Rapport, till hennes räddning. De två hade blivit vänner som en utvidgning av den professionella relationen och Ulla visste precis vad som skulle kunna passa.
Det blev en hellång sammetsklänning med lång ärm i en vacker mörkt vinröd färg, minsta storleken. På bröllopsbilden som jag fick se står de två med blicken rakt in i kameran, små leenden på läpparna. Det var lätt att tolka in ett sorgset allvar i de där blickarna också, vare sig det fanns där eller inte. Hur länge orkade Ulla-Carin stå och posera? Inte länge. 
Väldigt få kände till bröllopet i förväg. Väldigt få fick veta något om det i efterhand, men i ”Ro utan åror” berättar Ulla-Carin i förtäckta ordalag om hur de nyblivna makarna äter sin bröllopsmiddag, en måltid som kräver att brudgummen matar sin brud med små små bitar av de lyxiga rätterna. Hon skriver ”vi firar något i familjen” och låter sin läsare gissa. I själva verket var det där ”något” mycket viktigt för henne och sedan den dagen hette hon också Löfgren i efternamn.





  
LENA


Den våta tvätten kommer ut ur maskinen, nycentrifugerad, hoptrasslad, skrynklig. Det är handdukar, trosor, tröjor, lakan, kalsonger, strumpor i en enda stor familjeblandning. In i torkskåpen ska det, alltihop.
Jag hänger upp en orange handduk. Den hamnar bredvid ett rosa örngott och därintill väntar en brun t-tröja på varmluften. Ett grönblommigt lakan strax bredvid, och ännu en handduk, gladrandig.
Så där ser det ofta ut i torkskåpet när jag har tvättid.
Och då tänker jag på Lena.
Det hände sig en gång på tidigt 70-tal att vi hjälptes åt i tvättstugan, Lena och jag. Vi tömde maskinerna under småprat och jag började hänga.
Plötsligt märkte jag att min väninna iakttog mig med en fullständigt förbluffad min.
-Vad är det?
-Ja men snälla, så där kan du väl inte hänga grejerna?
-Va? Hur då?
Min oförståelse var total.
-Blått bredvid den där blommiga – det skär sej ju som fan!
Jag stirrade på tvättlinan.
-Det ser du väl? framhärdade Lena.
-Har aldrig tänkt tanken, mumlade jag, tog ner det blommiga och flyttade något ljusare blått nära det mörka som redan satt i klädnyporna. Försökte ändå med en invändning:
-Men det spelar väl ingen roll, det ska ju ändå snart tas ner? 
-Nej nej, svarade hon, det ska ju hänga här ett bra tag och det är självklart att man måste hänga efter färg och koordinera så långt det nånsin går! Har du verkligen inte tänkt på det? Får ju ont i ögonen annars!
Ja min estetiska kamrat hängde alltså alltid sin tvätt ordnat efter färg. Ton-i-ton, eller komplementfärger ihop. Aldrig något som skar sig.
Hon hade ett utpräglat sinne för form och färg, det är sant och var tydligt både i hennes hem och i hennes sätt att klä sig. Men när tvätten skulle torka?
Jo, så var det. Färgerna på de nyss upphängda plaggen fick inte krocka.
Så kom de upp på linan, hennes tvättade saker, metodiskt och prydligt. Ton i ton, komplementfärger sida vid sida, vitt eller svart som avgränsning ifall ingen annan råd fanns.
Och när jag många år senare såg hennes tvätt som en textil regnbåge mot en fond av blå himmel och Portugals grågröna olivträd förstod jag henne.
Det som annars bara är ett trist måste blev en smekning för ögat, vinden åstadkom en vågrörelse bland ärmar och byxben, en rörelse som underströk tanken. Plötsligt var simpel tvätt omvandlad till skönhetsupplevelse.
Dithän kommer jag aldrig. Men så gott som varje gång jag tvättar tänker jag på henne, som inte behövt tvätta på flera år nu.
Änglar gör ju inte det. Tror jag.
Gör de det hängs nog tvätten i färgkoordinerad ordning.






ULLA-CARIN


-Tycker du att jag ska kremeras? Eller tror du att jordbegravning passar bättre?
Frågan kom utan krusiduller, utan förvarning. Visst inser jag att många människor förbereder sitt avsked till livet, i testamenten eller ”vita arkivet” eller kanske bara nedskrivet på ett alldeles vanligt papper. Folk i min närhet har reserverat utrymme för den sista vilan i ett hörn av en kyrkogård de själva valt.   Men aldrig förr hade någon bett mig om en åsikt.
Förvandlad till aska av lågorna? Eller långsamt förmultnad en meter ner i backen? Egentligen borde det kvitta. Fast det gör det förstås inte, inte för den som ska välja och har svårt att bestämma sig.
-Vad tycker du själv? Och vad tycker familjen? frågade jag när jag förklarat att jag inte hade ett färdigt svar på frågan.
Ulla-Carin hade försökt diskutera med fler, men funnit att det var väldigt svårt. Hon kände ändå att det lutade mot att kistan som skulle bli hennes sista bädd skulle grävas ner i jorden.
-Prästen sa att det kanske skulle bli enklast att förstå för pojkarna, att en liten urna kunde bli svår att acceptera som allt som blev kvar av mamma.
Det blev jordbegravning.
Ulla-Carin hade valt både kyrka och begravningsplats.
Kyrkan i Östra Ryd, med anor från 1300-talet, ligger i Åkersberga, ett stenkast från stora vägen mellan Arninge och Vaxholm. Den vita byggnaden ramas vackert in av vatten och grönt, där vilar en naturlig stillhet.
Ulla-Carin tog bilen dit medan hon fortfarande kunde köra. Det var en vacker vårdag, fågelsång hördes. Ensam satt hon och grät i den gamla kyrkbänken, nära dopfunten där äldste sonen fick sitt namn. Hon lät tankarna löpa.
Hon skriver ”Jag vill att begravningen av mig sker här. Måtte det vara vid denna tiden. Eller kanske när höstlöven är rödgula. Inte vinter eller het sommar.”
Hon förklarade också att hon skulle läggas i sin kista iklädd sina älsklingsjeans.
Hennes önskan om vädret gick inte i uppfyllelse. Det var en kylig dag när vi samlades i den där kyrkan. Men fryser man inte alltid på begravning?






LENA


Sin 50-årsdag valde Lena att fira i Sverige, utan sin familj. Men hennes bror styrde upp saker och ting Det blev en överraskningsfest med få men kära vänner.
Vi sjöng, fnissade, flamsade, skrattade och fällde en och annan tår. Mycket kändes som ”förr i världen” trots att vi alla var äldre, tyngre och troligen trögare. Men vi var ganska friska allihop. Varken Lena eller hennes bror hade fått de första tecknen på cancer. Hon rökte lika flitigt som någonsin, det var ingenting vi diskuterade över huvud taget – kanske lite märkligt med tanke på att båda deras föräldrar hade dukat under för den sjukdomen, det borde – kan man tycka så här i efterhand – ha varit en varning att ta på allvar.
Men nu var det fest. Snart skulle hon tillbaka till vardagen i Portugal.  Längtade dit gjorde hon sällan eller aldrig, snarare kunde hon med saknad prata om huset i Ludvika där familjen brukat tillbringa somrarna. Jag hade varit med henne där och förstod hennes förtjusning.
Det hände att Lena kallt konstaterade när några år gått att Bills och hennes relation fungerade som allra bäst när de var åtskilda och klarade av sina mellanhavanden per telefon. Då var de effektiva och vänliga och småttigheterna lyste med sin frånvaro. Deras liv var ett gemensamt projekt som skulle drivas vidare och aldrig haverera. Ett erotiskt äventyr utom äktenskapet kunde få passera, det utgjorde aldrig någon riktig fara för det där projektet de hade.





  
ULLA-CARIN


Hon blev allt sämre. Förstås.
Tidigare under hösten ordnades det så att hon fick manikyr. Hon visade stolt upp sina snygga och vällackerade naglar. Mascaran fortsatte hon med i det längsta. I botten fanns en stor sorg över att ha tappat sin sex appeal, sin självklara skönhet – även om mycket av charmen fanns kvar, glimten i ögat som vägrade dö i det längsta.
Kunde inte längre äta utan fick sin näring som dropp. Blir du aldrig hungrig? undrade jag, som aldrig behövt prova på sondmatning.
Nej, hungerkänslorna försvann tydligen. Men hon blev torr i munnen. Hade en sprayflaska som vi kunde använda, duscha henne när hon gapade.
Smaklökarna hade gått i pension. Dofterna fanns dock kvar.
När luktslingorna letade sig upp från köket via trappan visste Ulla-Carin direkt vad som skulle serveras. Mat hade varit ett av hennes stora intressen, svampplockning ett nöje, val av restaurang för ett besök noga övervägt. Hon kunde tänka sig en liten nubbe någon gång, gärna ett glas gott vin. Uppskattade rejäl husmanskost utan att för den skull rynka på näsan åt en fin köttbit eller en härlig bit torskrygg.
Vid spisen kände hon sig hemma. Någon lugn stund på jobbet hände det att vi pratade matlagning. Då visade det sig att Ulla-Carin använde kryddor vars existens jag knappt var medveten om. Hon experimenterade gärna, gillade att ha gäster.
Övergången via finhackat till mos för att till sist bli en slang in i magen berövade henne ännu en njutning.
Men hon hävdade att hon ändå kände smakerna, plockade fram dem ur minnet som små ädelstenar ur en skattkista, medan den gråbeige näringslösningen droppade i en stadig ström in i henne från flaskan i den speciella ställningen vid sängkanten.





  
LENA


Vad var det egentligen de sa till Lena, de där läkarna i Portugal som hon så småningom hamnade hos när kilona rasade, hostan blev jobbig och orken tröt?
Några klara besked kan det inte ha handlat om. Nya mediciner, andra piller. Kanske? Såvitt jag förstår höll hon domen på avstånd, orkade och ville nog inte ta in den. Familjen höll färgen men oron gnagde i tysthet.
Desto mer abrupt blev det när hennes syster kom på besök, såg hur Lena förändrats och slog fast, utan krusiduller:
-Du har ju cancer.
Därmed var förnekelsestadiet slut. Lena blev arg och relationen med systern mer ansträngd än någonsin, men de bröt inte kontakten fast det var väldigt nära. Telefonsamtalen blev lite glesare, men de höll ut, i var sin ände av den sköra tråden. Sorgen fanns där, hos dem båda.
Hur ska en dödssjuk människa få kunskap om sitt öde? Hur raka puckar tål man? Hur gärna vill man slippa veta, slippa få en prognos, slippa se döden i vitögat när man vet att kampen ändå redan är förlorad?
Det är ingen lätt situation vare sig för patienter, anhöriga eller vårdpersonal. Läkare har lyssnat till föreläsningar i ämnet, läst, diskuterat. Ett svar, användbart till alla, finns inte.
Inte vet jag om någonting blivit bättre om Lena fått sin dom av en läkare i stället för sin släkting, totalt renons på all vårdutbildning. Men kanske hade hennes ilska inte behövt riktas mot systern – hon var ju trots allt oskyldig …






ULLA-CARIN


En gång i livet har jag fått morfin.
Då förstod jag att folk kan bli morfinister.
Jag hade gjort en vurpa när jag var ute på en skidtur, fick ena armen ut led så ordenligt att axelkulan plötsligt satt inne i armhålan – men när sprutan gjort sitt kunde axeln dras rätt igen, utan smärta.
Fast det var ju inte den enda effekten. Världen omkring mig – en urtrist vårdcentral i Kramfors – blev varm, vacker, fylld av ljus. Sköterska och läkare var alldeles underbara, både att se på och lyssna till. Inga problem fanns över huvud taget, plastmöblerna omgavs av ett ljuvligt rosenskimmer.
Jag minns den där upplevelsen när Ulla-Carin visar sin morfinpump. Hon har kommit till det stadium när smärtlindring är ett måste, det är hela tiden tyngre att andas, och hon får också ångestattacker, även om bara ytterst få personer ser dem.
Nu kan man genom en enkel knapptryckning ge henne en morfindos. Hon bestämmer själv när det är dags, men kan ju inte trycka på den där knappen med egen kraft.
En dag mitt i vårt textgnuggande är det dags.
-Jag behöver en skvätt nu, meddelar hon.
Ska jag?
Jag blir nästan rädd. Ska jag ge henne morfin? Tänk om jag gör fel? Tänk om – ?
Ulla-Carin läser mina tankar.
-Du kan inte göra fel.
Pumpen är programmerad så att det går att trycka en gång – men inte en gång till, inte förrän en viss tid har passerat.
Kanske skulle frestelsen kunna dyka upp. Flera snabba tryckningar och patienten skulle bara glida bort, in i evigheten på en ljummen, rosa morfinvåg … så där härligt som jag minns det!
Nej, den vägen var stängd.
Visst hade hon funderat i de där banorna. Det fanns sömnmedel i huset. Och ingen utväg ur sjukdomen, bara ett ständigt försämrat allmäntillstånd, större och större tystnad, steg för steg mot graven.
Men där fanns ju hinder.
Det vore inte rätt mot familjen. Ulla-Carin funderade mycket och kom fram till att de vuxna nog skulle förstå och kunna förlåta – men att barnen aldrig skulle kunna göra det. Hur skulle en mamma frivilligt lämna sina barn en enda dag, ett enda ögonblick tidigare än absolut nödvändigt?
För skulle Ulla-Carin välja att dö för egen hand var tiden begränsad. Så snart hon blivit helt orörlig, utan förmåga att använda sina händer, med stora svårigheter att svälja, skulle det inte längre vara fråga om ett självmord utan ett mord. Hon skulle bli tvungen att be någon om hjälp – vem? Och vem skulle våga ta det tunga ansvaret, vem skulle vilja begå det grova brottet? Hur många skulle i så fall veta? Skulle det gå att hemlighålla? Kunde någon myndighet tänkas se mellan fingrarna, det skulle ju i alla händelser röra sig om ett så kallat barmhärtighetsmord?
Ulla-Carin vägde alla argumenten för och emot. Hennes slutsats blev, att det var omöjligt att planera ett slut innan hennes kropp bestämt sig för att ge upp.
Morfinets roll fick förbli det lindrande, mjukgörande medlet som gjorde det i grunden outhärdliga nästan uthärdligt.
Det betydde förvisso att barnen fick se sin mamma förändras. Den som nyss var en rivig klassmamma som packade matsäck och tvättade gympakläder förlorade inte bara den så påtagliga rörligheten i kroppen. Hon miste också sin röst, sina gester, sitt minspel, kunde bara markera en puss, hade ingen kraft i den nästan omärkliga kramen.
Morfinet framstår i sammanhanget som en gåva.






LENA

 

När solen krupit runt husets hörn och en behaglig eftermiddagstemperatur tar över från solgasset ger jag mig i kast med vår balkong.
Det har blivit väldigt lite gjort där i år. Bara några utslängda krukväxter som inte hunnit dö inomhus, några petunior jag fått i present. Inga frön, ingen tomatplanta, ingen solros.
Men penséer, självklart.
Penséer i alla färger och storlekar hör försommaren till. De kan stå i stora eller små krukor, får de bara lite vatten då och då så blommar de snällt med ständigt nya knoppar.
På ett villkor. Att de blommor som skrumpnar ihop plockas bort innan plantan tar kraft åt att göra frön.
Det är en lärdom jag aldrig glömmer.
Jag hade inte insett vikten av att vårda mina penséer förrän Lena kom när sommaren var som fräschast. Hon hade ju blivit utlandssvensk. Ibland kom hon hem till Sverige, fast inte var det så ofta. Jo, det var ju 50-årsdagen förstås, i januarisnö och vinterkyla. Det lyckade överraskningskalaset när alla var glada – gladast förstås festföremålet själv.
Men inte lång tid därefter konstaterades det att brodern hade drabbats av cancer. Och det var angrepp av det elaka slaget. Hans prognos var dålig, hans förväntade livstid plötsligt mycket kort.
Då kom Lena. För även om också kontakten med brorsan tidvis kunde vara sporadisk, så gällde det samma som med mig: relationen var aldrig bruten, inte ens hotad. Ett eller annat uppehåll betydde inget, alla hade sina egna liv med egna problem och glädjeämnen, de kunde delas när det passade, men det behövdes ingen daglig rapport. Känslan fanns där.
Lena bodde hos oss, det var alldeles självklart. Precis lika självklart var det för henne att röka sina invanda cigarretter på vår balkong, aldrig inomhus, oavsett väder och vind.
Det var då, i samband med rökningen, som hon ansade mina penséer.
En vecka försvann vi åt annat håll och Lena ”vaktade huset” när hon inte besökte sin bror och försökte muntra upp honom med någon maträtt han kunde tänkas längta efter, en kassettbok han kanske skulle vilja höra, en promenad han kanske kunde orka om han fick stöd och sällskap.
När vi kom hem tog hon med mig ut på balkongen och gav mig en föreläsning.
-Du måste ta hand om penséerna, sa hon och visade i vilket stadium man bestämt kunde säga att blomman hade gjort sitt och var färdig att nypas av.
Lena kom aldrig mer på besök. Sedan vi ansade balkonglådan tillsammans sågs vi aldrig mer öga mot öga.






ULLA-CARIN


När jag tänker tillbaka på alla de där besöken, de många timmarna på tu man hand med Ulla-Carin, minns jag ett ständigt pågående samtal. Det är en sanning med modifikation, för snart var det bara jag som kunde prata. Den effekten har ALS på patienterna: talet påverkas, olika tidigt för olika individer, men förr eller senare vägrar tungan att lyda, läpparna kan inte forma de ljud man vill sätta ihop till ord och meningar. Rösten tappar sin klang, blir till ”ett kraxande” som Ulla-Carin själv beskrev det. Ändå flöt vårt samtal vidare.
Andra drabbade av svår sjukdom har haft samma problem. En av dem, den franske journalisten Jean-Dominique Bauby skrev ”Fjärilen i glaskupan” med hjälp av en sekreterare, som läste upp alfabetets bokstäver ordnade efter deras frekvens i franskan och skrev ner dem han blinkade ”ja” för. Tidsödande, men det gav resultat.
Ulla-Carin behövde något liknande. Det blev en pappskiva med alfabetet på. Man förde en penna mellan bokstäverna och hon blinkade ”ja” när det var rätt. Ibland kunde man gissa flera bokstäver i rad, ibland stavelser eller rent av hela ord.
I andra sammanhang är det förstås ofint att lägga ord i andras mun, men här var det praktiskt. Likaså var det bra att bryta mot den tydliga journalistregeln att undvika frågor som kan besvaras med ja eller nej. Här var det en besparingsåtgärd både vad gällde tids- och energiåtgång.
För den som liksom Ulla-Carin haft sin röst och sitt språk som de dyrbaraste arbetsredskapen var förlusten av det riktiga samtalet extra tung.





  
LENA


Jag ringer till Portugal. Ser framför mig det stora köket, dunken med det lokala gröna vinet, en puttrande gryta med spännande kryddning. Det stora matbordet ska snart användas igen. Allt är väl som vanligt – eller?
Det är Bill som svarar efter några signaler. När han hör vem som ringer sänker han rösten. Det är inte läge för en massa artighetsfraser, det är det i och för sig mycket sällan med honom men ändå.
-We almost lost her yesterday, säger han.
Visst vet jag att det är illa. Men SÅ illa, SÅ nära? Jo tydligen. Lena är mycket dålig, orkar inte prata, absolut inte ta telefonen, ligger bara, vill inte äta. Den enda människa hon egentligen står ut med är Emma, dottern som inte viker från mammas sida, ger henne medicinerna, torkar hennes panna, stryker hennes kind.
Samtalet blir kort. Vi vet båda att nästa gång vi talar med varandra kan det lilla ordet ”almost” – ”nästan” – vara för gammalt.





  
ULLA-CARIN


Hade man frågat Gustaf om mina besök skulle han ha sagt att jag kom alldeles för ofta, och alltid vid fel tidpunkt.
För det var väldigt vanligt att han, minstingen, satt hos sin mamma när jag dök upp. De såg på film. Ja, det var nog mest pojken som tittade på tv-rutan, mamman fäste hellre sin blick på honom, som om hon ville pränta in hans bild så noga att den skulle följa med henne in i evigheten.
När Ulla-Carin bad honom stoppa filmen för att det var dags för oss att sätta tänderna i hennes bokmanus protesterade Gustaf, surmulet. Det var väl bara en halvtimme kvar på rullen, vi kunde väl vänta?
Men att se på film tillsammans var ändå ett möjligt sätt att umgås. VHS-kassetterna travade sig på varandra, barnfilm och vuxenfilm om vartannat. Ibland hade besökare med sig något nytt.
Vi hade båda läst att en värmländsk feelgood-historia med titeln ”Smala Sussie” snart skulle finnas på biorepertoaren. Regissör var Ulf Malmros, han liksom vi och de flesta på rollistan värmlänningar av födsel och ohejdad vana.
-Den filmen vill jag verkligen se! sa UIla-Carin.
Jag kollade när premiären var inplanerad. Det var ont om tid. Först på bio och sedan, så småningom, åtkomlig för privatpersoner … ytterst osäkert om hon skulle hinna. Men jag letade rätt på Malmros, förklarade situationen, åberopade nog (tror jag utan att minnas exakt) våra gemensamma rötter som extra bevekelsegrund.
Vi fick ”Smala Sussie” som förhandsexemplar, kanske saknades ännu några klipp eller någon färgkorrigering, men storyn fick vi, och leendena. Och vårt hemspråk.
-Dä ordner sej att. Å ordner dä sej inte kvetter dä, citerade vi ibland när galghumorn trängde sig på.






LENA


Båda barnen hade kommit till Portugal. Lena hade inte långt kvar, det var tydligt för alla. Hon hamnade på sjukhus. Vid hennes säng satt de, den långe blonde vikingen Fred och Emma, en kopia på sin mamma som hon såg ut i yngre dagar.
Minuterna blev timmar, det blev kväll, det blev faktiskt natt. De behövde en mugg kaffe för att hålla sig vakna. Lämnade sängkanten en kort stund för att gå till automaten en bit bort i korridoren. Tillräckligt länge, dock, för att deras mamma skulle ta sitt sista andetag. När barnen kom in igen fanns inte Lena kvar, bara en kropp som ännu inte hunnit vänja sig vid att blodet slutat rinna, att syret inte längre drogs in i lungorna.
-Det var så typiskt, kommenterade Emma.
-Stora saker, stora beslut ville hon ägna sig åt i ensamhet, så var det alltid. Så naturligtvis valde hon att dö utan sällskap, utan att någon höll hennes hand. Trots att vi var så nära.
Bill ringde mig.
-Sorry, säger han, jag har dåliga nyheter. Du har förlorat din vän.




  

ULLA-CARIN


Vi hade någon sorts tyst överenskommelse om att inte gråta.
Alltså grät vi inte ofta när vi var tillsammans. Men det hände.
En dag kommer jag och Svante till det gula huset på Kråkudden för att gå igenom något, det handlade förstås om manuset.
Jag springer först uppför trappan, Svante hejdar sig och byter några artighetsfraser med folk på nedervåningen.
Ulla-Carin ler som alltid när jag kommer. Plötsligt hör jag mig själv säga:
-Och här ligger du och lyckas se glad ut, det är ju helt fantastiskt!
Då brast det.
Hennes tårar strömmade. Mina också, i nästa ögonblick. Döden hade tagit greppet om henne där i sängen, vi visste det båda, vi koncentrerade oss på annat – men nu kom det ikapp oss.
Jag står böjd över sängen, våra snyftande huvuden skakar. Jag gör tafatta försök att torka våra tårar, ömsom hennes, hon kan ju inte själv, ömsom mina egna.
Svante kommer uppför trappan, tvärstannar i dörröppningen, ovan vid situationen. Vill inte störa. Och som de duktiga flickor vi försöker vara skärper vi oss, letar oss tillbaka till det lilla leendet, och till det vi är här för att tala om.
Vi lyckas förstås. Frågetecken rätas ut, vi kan åka tillbaka in till staden i vetskapen om att boken kommit ännu ett steg närmare tryckeriet och läsarna.
Men tårarna ligger alltid på lur där bakom, den tysta överenskommelsen till trots.





  
LENA och ULLA-CARIN

Alla måste ha rätt att ställa den hopplösa frågan ”Varför just jag?”
I Lenas fall fanns det en logisk förklaring. De oändligt många cigarretterna bar antagligen skulden. Det visste hon naturligtvis. Men det hjälpte inte.
Fast alla rökare får ju faktiskt inte lungcancer!
”Varför just jag?”
Naturligtvis malde tankarna den där stunden innan sömntabletten lät kroppen vila.
Naturligtvis hade hon velat få ett svar. Medan det logiska svaret, kallt och koncist, väl i själva verket är ”Ja, varför inte? Varför skulle just du klara dig?”.
Samtidigt blir kroppen allt svagare, läkarbesöken fler, de goda nyheterna ständigt färre för att till sist utebli helt. Då har cellgifterna härjat runt, strålkanonen använts flitigt. Enda resultat: en viss tidsvinst. Ingen hade heller gett henne en förhoppning om något annat.


Ulla-Carin ställde förstås samma fråga: ”Varför just jag?”
Svaret går inte att finna, det vet också frågeställaren. Det hjälper inte.
Det handlar inte om ett straff, eftersom man inte begått någon förbrytelse.
Men beror det ändå på något man gjort eller underlåtit att göra? Vad i så fall?
Naturligtvis malde tankarna den där stunden innan sömntabletten lät kroppen vila.
Ulla-Carin kände skam, skrev hon. För att ha haft det för bra. Och inte varit tillräckligt tacksam. Var ALS hennes straff?
Naturligtvis hade hon velat få ett svar. Medan det logiska svaret, kallt och koncist, väl i själva verket är ”Ja, varför inte du?”.
Samtidigt blir kroppen allt svagare, läkarbesöken fler, de goda nyheterna ständigt färre för att till sist utebli helt.
Kvar återstod för dem båda väntan. Vanmakt. Totalt beroende av andra. Fånge i den egna kroppen, effektivt och ohjälpligt inspärrad fast utan lås. I princip utan glädjeämnen.






ULLA-CARIN


Har man hjälp av Gud när man vet att man ska dö, långsamt, plågsamt, obönhörligt? En del vittnar om att de har det.
Vi pratade inte mycket om tro. Var Ulla-Carin religiös? Inte särskilt. Och jag då, på kanten av hennes dödsbädd? Inte mycket. Men Gud fanns där ändå, i Ulla-Carins värld. Hon sammanfattade det i två ord som svar på min direkta fråga:
Tanken tröstar.
Hon hade fått kontakt med en präst och uppskattade deras samtal, prästens besök. Där fanns uppenbarligen något att hämta trots den hopplösa situationen, en ny sorts trygghet kanske. Med prästen diskuterade Ulla-Carin sina barns framtid. Hon oroade sig framför allt för pojkarna som fortfarande var relativt små – döttrarna var på god väg mot vuxenlivet, självständigheten, även om de naturligtvis ville ha kvar sin mamma så länge som möjligt.
Hon gjorde också tidigt klart att hon ville bli jordfäst av just den här prästen, precis som hon noggrant planerade gästlistan och menyn för minnesstunden när ceremonin var överstökad. Och själva ceremonin skulle vara den kyrkliga, med psalmsång och Herrens bön.
Vi var rörande överens om att det hur som helst aldrig kunde skada.






LENA


Trots att jag är väl medveten om att hon inte talar svenska säjer jag ”hej och välkommen” när hon står där i dörren.
För så lik sin mamma är hon att min hjärna inte hinner registrera att den unga kvinnan i min dörröppning är dottern till en av mitt livs bästa väninnor – inte väninnan.
Mamman, Lena, dog för nästan ett år sedan och det gör åsynen av dottern ännu mer anslående. Minnena störtar fram.
När Lena och jag blev arbetskamrater och kompisar var vi några och tjugo – ungefär som hennes dotter är i dag.
Vår vänskap var snabbt etablerad, och den visade sig vara av det hållbara slaget. Lena försvann utomlands, jag gjorde det också en tid, men vi skrev flitigt till varandra. Och när vi råkades igen var det som om ingen tid alls passerat. Vi kunde fortsätta utan problem, vi behövde inte anpassa oss, vi kunde skippa artighetsfraserna.
Det var också den sortens vänskap som tålde hemligheter och bevarade dem. Vi hälsade på varandra, vi ringde, vi fortsatte skriva. Jag skickade Skogaholmslimpa och Kalles kaviar när någon reste till Lenas närområde. Hon kunde förse mig med mer exotiska nödvändigheter.
Ibland kunde våra pauser bli långa, eftersom vi hade rätt mycket att stå i var och en på sitt håll. Men vi visste ändå var vi hade varandra.
Så kom det oundvikliga. Lena tvingades ge upp.
Kvar finns dottern, den härliga, söta, starka, charmiga. Sin mamma upp i dagen. Och ja, naturligtvis röker hon, precis som mamma. Och precis som sin mamma tvingas hon ut på min balkong för att tillfredsställa nikotinbehovet. Lena rökte med en hand och ansade penséerna med den andra. Dottern är inte så road av blommor, där finner jag äntligen en skillnad.
Jag letar fram fotoalbumen, som ligger och samlar damm. Vi skrattar åt afrofrisyren från tidigaste 70-tal (rätt klädsam, trots allt!). Vi granskar bilderna från hennes föräldrars bröllop. Vi kollar semesterkorten från resan till Gambia. Vi tittar på foton från mina besök i familjen. Vi försöker enas om hur många gånger Lena kom till Sverige med de sina – det lyckas inte, jag minns tidiga besök med små barn, besök som barnet självt inte kan komma ihåg. Och den som skulle ha kunnat slita tvisten går inte att fråga.
Alla som förlorar någon sörjer och saknar. Men var och en gör det på sitt sätt.
Vi sitter där bland bilderna, vi ler mot den glada bruden, den balla bikinitjejen, den unga mamman, den mogna kvinnan med sina klara gråblå ögon, stadig blick.
Och om jag låter min blick lämna albumsidorna och vandra över till min gäst så är hon där igen – så identiskt lik Lena att det blir obegripligt.
Hon säjer att hon vill lära sig svenska nu. Om möjligt flytta hit, skapa en framtid.
Nästa gång hon står i min dörr kan hon kanske svara på mitt ”hej och välkommen”.
För välkommen är hon, dottern som är sin mamma upp i dagen och som stärker mina minnen av vänskap när den är som bäst.
När ytterligare några år har gått slutar Emma dessutom röka. Men studierna i svenska har inte hunnits med.





  
ULLA-CARIN
  

”I nöden prövas vännen.”
Ulla-Carin kunde konstatera att det gamla ordspråket fortfarande gäller. Kompisar hon trott inte skulle lämna henne när livet blev svårt försvann. En manlig vän som hon flitigt umgåtts med höll ut länge, men även han föll ifrån.
-Numera tittar vi bara på film tillsammans, han orkar inte prata med mig, undviker att se på mig, sa hon sorgset.
-Och så fort filmen är slut går han igen. Jag känner att han skulle vilja stanna, men jag, sjukdomen, situationen skrämmer honom. Han orkar inte. Jag tycker faktiskt lite synd om honom … han är rädd! Räddare än jag!
Men andra höll ut. Där fanns grannarna, ständigt redo att hjälpa till med barnen om det behövdes. Där fanns ex-maken och flickornas pappa Ragnar. Ulla-Carins mamma och bror dök upp ibland. Svärmor Barbro kom resande, tog hand om köket. Assistenterna var förvisso avlönade, men deras lojalitet och kärlek var stor. Vissa arbetskamrater höll kontakten i det längsta. För några av dem ordnade Ulla-Carin en herrlunch, jag kunde inte komma så hon blev själv enda kvinnan i sällskapet. Den där lunchen gladdes hon mycket åt, stämningen runt köksbordet, många skratt, värme, kramar. Själv kunde hon bara se på när gästerna lät sig väl smaka av isterband och stuvad potatis.
Ulla-Carin sammanfattade relationerna med vännerna genom att konstatera att ”de som har kommit är fler än de som har gått.” I boken skriver hon: ”Fly inte från mig. Var inte rädd. Det är inte så farligt. Det är ju bara jag, ju.”
Med Andreas och Pelle fortsatte arbetet med dokumentärfilmen. Andreas kände hon sedan ungdomsåren. Lars kom också på många besök, med minnen från jobbtid i Norrköping och förstås på Rapport.
Boken var färdigskriven, lämnad för tryckning.
Men jag fortsatte mina resor till det gula huset.
Gruset på gården knastrar välbekant när jag kliver ur min lilla bil.
Vi var två ständigt återkommande besökare som skingrade Ulla-Carins tankar med högläsning. Det var Claes Elfsberg och jag som läste, oftast texter som hon hade valt i förväg. En gång blev min uppgift att läsa ”Herr Arnes penningar” av vår gemensamma favorit Selma Lagerlöf.
Det skulle visa sig att jag hade en ”tjuvlyssnare” också: Olles mamma hade smugit uppför trappan och dragits in i berättelsen. När jag kommit till sista ordet öppnade hon dörren och tackade.
-Nu vet jag hur den historien ska läsas, sa hon.
Ulla-Carin instämde och jag sög i mig berömmet. Lite skäms jag över att konstatera att det i dödens väntrum fanns plats också för min fåfänga!





  
ULLA-CARIN


Några dagar i december flyttades Ulla-Carin till Byle Gård, ett hospice i Täby Kyrkby.
Jag skulle besöka henne. Snön låg djup, dagen var redan slut, mörkret kompakt, jag fann inte adressen. Upptäckte plötsligt att jag kommit till Arninge där julhandeln redan var i full gång i butikerna. Jag hade kört för långt – men var hade jag tagit fel väg?
Klockan gick, jag blev stressad. Ringde Claes som jag visste hade varit där redan:
-Jag hittar inte! Hjälp!
Anledningen var klar: snödrivorna längs vägen var så höga att infarten inte syntes i det dåliga ljuset.
Väl inne i byggnaden möttes jag av kompakt tystnad. Såg inte till en människa. Letade, hittade till sist en anställd med kaffekopp i handen, fick veta vart jag skulle gå.
Rummet var jättestort och ödsligt. I sängen i hörnet låg Ulla-Carin och såg ut som den ensammaste människan i världen. Hon såg min förskräckta reaktion och sa ursäktande:
-Du vet, man måste kunna vara ensam ibland. Jag behöver kanske vänja mig vid det?
Å nej, kände jag, så fel! Du om någon ska ha människor omkring dig, hela tiden! Men hon hade själv tagit beslutet att tillbringa ett antal dagar på hospice. Hemma skulle det julstökas, hon ville vara ”ur vägen”.
Jag hade tagit med mig en bok. Alessandro Bariccos ”1900”. En tunn volym som jag mindes som en hederlig skröna, tämligen lättsam. Men när jag nu läste den högt för en dödssjuk lyssnare ändrade den karaktär, blev snarast tragisk, jag ångrade mitt textval men det var för sent.
Vi gjorde en paus mitt i, Ulla-Carin ringde på sin klocka. Hon behövde gå på toaletten, jag lämnade henne med sköterskan.
I salen utanför hennes rum var det fortfarande tyst och folktomt. Några fiskar simmade i ett akvarium, i ett tidningsställ fanns broschyrer om palliativ vård, begravningar och juridik. Det var en lättnad att gå tillbaka in i sjukrummet och fortsätta historien om mannen som föddes, levde och dog på en och samma båt. Där jag en gång sett spår av humor såg jag den här gången bara svärtan.
Som tur var hämtades Ulla-Carin hem av familjen tidigare än hon själv räknat med. Strax installerades säkert en ny svårt sjuk människa i det där rummet, dödens väntrum.






ULLA-CARIN


När mailet kom den där dagen visste jag direkt. Här hade vi slutkapitlet, den sista texten i boken, orden som skulle finnas kvar som en vägvisare in i framtiden.
Som vanligt gjorde jag de korrigeringar som behövdes och vidarebefordrade till förlaget.
Plötsligt, någon vecka senare, när jag satt hos Ulla-Carin igen bad hon mig om något mycket ovanligt.
-Du vet den där texten, sa hon, den som ska ligga allra sist?
Jag nickade.
-Den är fantastisk, upprepade jag med övertygelse i rösten.
-Vi ska inte ändra ett enda ord i den!
-Jag vill att du läser den för mig.
-Nu? Du menar läsa den högt?
Hon blinkade ”ja”. Jag bläddrade i mina pappersbuntar, medan Carin tittade på. Hon hade kommit för några dagars besök, vek ogärna från mammas sida. Nu satt hon i skräddarställning bredvid Ulla-Carin i sängen, lyssnade till vårt samtal.
Så hittade jag rätt papper och började läsa – jag har alltid tyckt om att läsa högt för andra, ända sedan skolåren, och läste ju också ofta för Ulla-Carin, texter som hon valde. Men aldrig förr hade hon bett mig att läsa det hon själv skrivit.
”Tjärdoften dröjer kvar i virket i bryggan, och från stranden kan jag vädra vass och ruttna löv” börjar jag.
Det är ingen lång text. Den fortsätter:
”Vattnet är kallt och jag vill tro att de sista resterna av is luckras upp …”
Min hals börjar bära sig konstigt åt. Den blir trängre, rösten tjocknar, jag sväljer, tar ett extra djupt andetag. När jag kommer till:
”Havet bär mig. Det ska bära er också, Ulrica, Carin, Pontus och Gustaf” snyftar jag så att jag knappast får fram orden.
Carin ser generad ut, försöker nynna lite på en sång, kanske för att överrösta eller åtminstone mildra mitt hulkande.
Jag tar mig till slutet, nästan ohörbart. Söker Ulla-Carins blick. Kan för ovanlighetens skull inte tyda den direkt. Men jag ser en sorts glädje, en tacksamhet: hon har fått bekräftat att hon skrivit ord som berör. Hon ser min sorg, hon vet att jag ser hennes, vi är tillsammans i den.
Jag gråter fortfarande när jag läser de där raderna. Så innerliga, så vackra, så sorgliga. 






ULLA-CARIN


Livlinan.
Det var så hon kallade sin bok medan arbetet pågick.
Min L-I-V-L-I-N-A – hon bokstaverade det för besökare, envist och märkvärdigt energiskt. Ja, energi var vad hon utstrålade, denna dödssjuka människa som undan för undan förlorat så mycket: sin rörlighet, sin talförmåga, allt detta som vi i vardagen tar för givet – men som kan gå förlorat så snabbt.
Varifrån hämtade Ulla-Carin den där kraften som höll henne uppe i det längsta?
Jag vet inte. Men jag upplevde den ju på nära håll. Tankarna på att skriva om livet efter och med dödsdomen hade blivit verklighet. Min roll hade varit inspiratörens, påhejarens, hjälpredans. Boken blev ett slags ”testamente”, ”hennes femte barn” som vi ibland skämtsamt kallade ”Ro utan åror”.
I början av januari kom så beskedet:
-Det är färdigskrivet nu.
Klart, kort och koncist. Ingen ork skulle eller kunde ödslas på fler, onödiga, kommentarer.
Men texten skulle vridas och vändas igen, formuleringar prövas, fakta kontrolleras och kontrolleras en gång till.
-Du vet att jag är noga, det ska vara rätt! sa Ulla-Carin när vi tillsammans granskade rad efter rad, sida efter sida.
En av hennes assistenter sa att hon minsann också kände delaktighet och stolthet över boken – hon hade ju hållit i varje sida medan Ulla-Carin jagade korrfel …
Det blir ganska många sidor innan en bok är klar. Vi ägnade mycket tid åt manuskriptet.
Sittande vid hennes dator diskuterade vi, putsade, flyttade stycken. I timmar.
-Ska vi inte ta en liten paus nu, föreslog jag eftersom jag visste att bara detta att sitta i en stol, visserligen specialutformad men ändå en stol, var en stor ansträngning.
Ulla-Carin ruskade avvisande på huvudet.
-Vi fortsätter.
Visst, vi fortsatte.
Proceduren upprepades. Men nej, ingen vila.
Vi fortsatte till sista sidan, förlaget fick korrigeringarna – och sen satt vi där igen, för gamla ändringar skulle kollas och nya skulle kanske komma till.
Proceduren upprepades till dess att Ulla-Carin var nöjd.
Svante Weyler förstod också hur otroligt viktigt det var för henne att få se sin bok klar. Den fick förtur i tryckeriet och en måndag i februari kom de första exemplaren.
Det var tidigare än utlovat och blev en överraskning. Svante hämtade mig i tv-huset och jag kunde för första gången hålla i resultatet av vårt arbete.
Omslagsfoto Ragnar Dahlberg
I bilen på väg hem till Ulla-Carin höll jag hårt i boken. Vi kom in i hennes rum. Hon visste inget – men såg förstås genast vad jag hade i min hand.
Hon kunde ju inte själv bläddra i sin bok. Men jag höll fram den så att hon såg omslaget, fotot där hon går hand i hand med äldsta dottern Ulrica, och la den sen på täcket vid hennes händer. Det var ett stort ögonblick. En dröm gick i uppfyllelse.
-Jag vill skriva mer! fick Ulla-Carin fram.
En omöjlighet.
Men det blev blommor och champagne, Olle hade gjort en tjurrusning till Systemet när vi ringt efter honom för att han skulle få vara med om det högtidliga ögonblicket. Ulla-Carin fick några droppar i den slang som gav henne näring direkt in i magen när det blev omöjligt för henne att själv svälja sin föda.
Och när ”Ro utan åror” fanns på bokhandelsdiskarna försvann den i svindlande fart. Den toppade försäljningslistan för facklitteratur i flera månader. Den berömdes i recension efter recension, lovorden haglade från en för ovanlighetens skull fullständigt samstämmig kritikerkår. ”På vår betygsskala från ett till fem får den här en klar sexa”, sa en radiorecensent.
Ulla-Carin fick brev, kort, e-post och blommor från tacksamma, berörda, imponerade läsare.
Men inte kunde vi ana eller ens i våra vildaste fantasier förutse reaktionerna.

Tryckeriet pumpade fram nya upplagor. Omvärlden upptäckte den svenska succén och boken såldes till Finland, Norge, Danmark, Tyskland, Storbritannien, USA, Holland och Frankrike inom ett halvår. Ungern och Italien kom till senare. Fler länder gav också ut den.
Skådespelerskan Lena Endre läste in den som hörbok.
En del av detta hann Ulla-Carin uppleva och glädjas åt. Och hon var stolt över att med sin bok lägga grunden till en fond för stöd till framtida ALS-forskning – en del av inkomsterna från ”Ro utan åror” går till fonden.
Och samtidigt som boken spreds sattes de sista klippen i tv-programmet ”Min kamp mot tiden”, en timslång dokumentär som hon själv tog initiativet till och aktivt var med om att utforma. Hon hann också se – och ge sitt godkännande av – slutversionen.   Men samma dag som programmet skulle sändas, den 10 mars 2004, orkade hennes kropp inte längre. På förmiddagen avled hon, hemma, omgiven av sina närmaste, så som hon själv hade önskat. Samma kväll visades filmen i tv som planerat – också det i enlighet med hennes egen vilja.
Ur "Min kamp mot tiden". Foto Pelle Wickman SVT.
I december borde Ulla-Carin ha varit en självklar huvudperson på August-galan, bokbranschens egen superfest. Även om hon omöjligen kunde närvara personligen hörde hennes bok hemma där. Inte för att den tillkom under tragiska omständigheter. Inte för att den är skriven med extrem möda. Inte för att hon i sitt yrkesliv var en s k tv-kändis. Inte för att den blev ett unikt styrkebudskap från en svag kropp. Utan för att den genom sitt språk, sin form och sitt innehåll blev en helgjuten litterär prestation. En bok som gjort svensk och internationell dundersuccé. Hennes August var självklar. Med all respekt för mängder av andra författare – vem skulle kunna slå henne, i faktaklassen där hon ansågs höra hemma? Men nej. Inte ens en nominering.
Var det bara jag som blev förvånad? Bara för att jag var så personligt engagerad i just den här boken? Nej, jag tror inte det. Ett antal röster i den s k kultursvängen har förbehållslöst hållit med mig, utan att ha ett skvatt att vinna på det. Men har man den minsta lilltå i bokbranschen stöter man sig inte med den mäktiga juryn utan håller tyst – man vet ju aldrig vem det kan handla om, vilka det kan stå emellan, nästa gång…
-Man blir ofta besviken, men inte längre förvånad, sa en luttrad förlagsredaktör. Som självklart inte kan namnges …





 LENA


Kan vänskap gå i arv?
Ja kanske kan den det. Faktum är att när Lena var död hade hennes syster och jag flitig, periodvis daglig, kontakt – mer än vad Lena och jag mestadels hade haft. Maud och Lena hade så att säga gått hand i hand under många år, även om det ibland gnisslade mellan dem så som det så ofta gör mellan syskon.
Maud levde i en ”finare” värld i Spanien, var i huvudsak hemmafru i en rymlig och tjusig villa i en utkant av Palma. Lena i Portugal jobbade och jobbade hårt, tvekade aldrig att sätta klackarna i marken och dra eller skjuta på, vad det nu var som skulle göras. Deras män, ursprungligen kompisar, var också väldigt olika sinsemellan.
Så länge Lena levde var det hennes bild av syskonrelationen jag hade. När hon var borta fick jag höra den andra sidan, det skilde sig åt rejält när Maud berättade, parerade anklagelser hon nog kände på sig funnits där: inte var väl hon pedant? Inte körde hon väl med tjänstefolket? Inte gnällde hon väl i onödan på sin man?
Men likheterna fanns ju där förstås. Språkbegåvningen, kedjerökningen, formintresset, böckerna, blommorna, vinet. Maud som inte fick egna barn betraktade också Lenas barn som sina, till en viss gräns.
Och när Lena var borta var jag kanske den av vännerna som hade stått henne närmast. Jag tror att Maud kände så, och att hon därför med mig, per telefon och mail eller vid enstaka personliga möten, kunde prata om saknaden, ventilera minnen, drömma sig tillbaka till den tid när vi alla var i 20-årsåldern, fullproppade av framtidstro. Lena lämnade oss i arv till varandra, helt enkelt!
När Maud upptäckte att jag bloggade, som ”Klimakteriehäxan”, blev hon själv ”Kulsprutan” och min trognaste läsare till sin död. Hon lämnade spår genom ständiga, roliga och smarta, inlägg i kommentarsspalten.
Det var lungcancer som släckte också hennes liv.





  
ULLA-CARIN


Den där dagen, den sista, måste ju komma.
Ulla-Carin var beredd. Hon signalerade det. Och man skulle kunna säga att hon faktiskt svalt ihjäl. De sista dygnen fick hon bara vatten i sin kanal in i magsäcken. Hon bestämde att det var dags, att slutet faktiskt var uppnått, att inget mer fanns att hämta i livet.
Jag var där det som skulle bli den sista kvällen. Läste högt som vanligt, minns inte vad. Skulle nog ha kunnat slå upp en gammal telefonkatalog och börjat var som helst i den. Tror inte att det fanns en enda historia som hade kunnat ta sig fram till min enda åhörare. Tror att det var min röst hon ville ha sällskap av, kanske kände hon sig mindre ensam när människor runt omkring henne hördes, samtalade.
Olle sa vid något tillfälle att ”hon är alltid så lugn när du har varit här”, så skönt att höra för en som egentligen inte kunde göra någonting.
Innan jag gick ut till bilen den där aprilkvällen frågade jag om Ulla-Carin ville att jag skulle komma också dagen därpå. Hon signalerade ”ja”. Och jag sa att i så fall, om du vill, så kommer jag.
Den där dagen skulle också dokumentären ”Min kamp mot tiden” sändas i Sveriges Television för första gången.
Kvällen kändes mörk och gråkall när jag körde den välbekanta vägen från Kråkudden till Södermalm.
Dagen därpå var det för sent att avlägga ännu ett sjukbesök. Ulla-Carin dog på förmiddagen, gav upp sin heroiska kamp, omgiven av sina nära och kära.






ULLA-CARIN


Även det mest väntade dödsbud är en sorts chock. När det oundvikliga är ett faktum uppstår en sorts inre kaos. Så också när Ulla-Carin hade slutat kämpa. Den dagen, och de närmast följande, blev ovanliga och ändå märkligt vanliga. Min vän och kollega Per Gudmundson, som hade armlängds avstånd till oss mer inblandade, skrev så här på sin blogg (och jag återger det med hans tillåtelse):
Jag har inte skrivit på några dagar. Till stor del beror det på den märkliga situationen som rått på min arbetsplats.
Min arbetsdag började klockan nio i morse med en minnesstund över en förlorad kollega: Ulla-Carin Lindquist. Hörnan i kontorslandskapet, där det hålls morgonmöte varje morgon klockan nio, var överfylld av medarbetare. Jag ställde mig långt bak – jag kände henne inte.
Eva Hamilton talade först. Och eftersom hon inte bara var vän med Ulla-Carin, utan också är chef för hela nyhets- och samhällsredaktionen, så var det hon som talade om de stora linjerna och använde de tunga orden. Det som alla behövde höra och som man vanligen har präster till.
Efter Eva så steg Claes Elfsberg fram. Claes berättade om Ulla-Carin med en lätthet som bara decenniers vänskap kan ursäkta. Om hur de träffades första gången på en dansrestaurang i en småstad. Om hur hon, trots att hon talade om sina tillkortakommanden hela tiden under dansens gång, med fasthet förde den där dansen. Om hur det fortsatte på det sättet - att Claes aldrig begrep att det hela tiden var hon som förde. Om hur Claes på slutet läste högt för henne ur Coetzee och Kertész. Om hur de samtalade om vad han läst för henne. Och om hur Ulla-Carin fortsatte att föra, i någon mening, trots att hennes kropp sedan länge slutat fungera, och trots att hon inte längre hade något språk.
Det kändes bra. Alla som varit på en begravning vet hur skönt det är att gråta och skratta samtidigt. Ni vet hur mycket man behöver höra den där anekdoten. Jag stod långt bak i folksamlingen. Anna, som stod bredvid mig, bad om ursäkt för att hon började gråta. Hon bad om ursäkt för att hon var så känslosam.
-Det är något bra, sa jag.
När minnesstunden gick mot sitt slut började det pipa i alla mottagare, personsökare och mobiltelefoner som medarbetarna alltid bär med sig. Trettio döda i Madrid, läste jag över axeln på en kollega. Vi visste inte då att dödstalet skulle mer än femfaldigas senare. Det var dags att gå på redaktionens morgonmöte, helt enkelt.
Nyhetsjournalister har ett sätt att bearbeta sorg som är lite annorlunda. När det inträffar katastrofer som får arbetsplatserna i landet att stanna upp, som när en minister mördas, eller när flygplan kör in i skyskrapor – då fungerar nyhetsjournalister annorlunda än andra. Den som är på semester, den som är mammaledig, den som har sin lediga eftermiddag – alla dyker upp vid desken och frågar om de kan göra något. Göra den där bakgrunden, direktsända från lasarettet, ringa ambassadören. Kan jag göra något?
Ingen av Ulla-Carins närmsta vänner tog ledigt.
Min chef, Aina Bergvall, var en av Ulla-Carins närmaste. Det var hon som var pådrivande för att få ut den bok, Ro utan åror, som Ulla-Carin skrev på dödsbädden.
Igår var Aina redaktör för en heltimmes direktsänd nyhetsfördjupning. Eftersom dokumentären om Ulla-Carin skulle visas samma kväll planerade hon ett tio minuters segment om ALS. Jag satt två skrivbord ifrån henne när Claes stegade in till hennes plats, gav Aina en lång kram, och sade något, helt tyst. Jag förstod att det var dödsbudet, men kunde som vanligt inte säga något vettigt. Vad säger man? Jag höll käften, tittade på datorskärmen. Först efter en timme så kunde jag säga till Aina att vi andra var beredda att hoppa in istället för henne om hon kände att hon inte klarade jobbet. Vilket hade varit helt förståeligt.
Men så funkar inte gamla nyhetsjournalister. Aina gjorde en timmes direktsändning. Toppnyheten var hennes väns dödsfall.
Nu på morgonen - bombdåd i Madrid, hundratals döda och skadade - samlades vi i redaktionens lilla mötesrum. Flera i redaktionen har jobbat med Ulla-Carin. Minnesstunden just avslutad. Aina var redaktör. Bildproducenten började gråta, gick ut en sväng, kom tillbaks och sa att nu när hon snutit sig skulle hon bete sig som en människa igen. Man hedrar genom arbetet.
- Vilken nytta hade det gjort om jag hade gått hem, sa Aina efteråt när vi tog en cigarett på gården.
Kvällstidningarna fick inte vara med på minnesstunden. De hade fått vara med på kvällen igår, men nu fick det räcka. På minnesstunden var det nästan bara arbetskamrater, och vi yngre som såg på, och lärde.
Jag själv träffade bara Ulla-Carin en enda gång. Det var när jag gjorde praktik på ABC för sex år sedan. Hon var otroligt vacker. Det var det jag tänkte.
Jag förstod inte att hon var så stark. Och jag förstod inte att mina kollegor var så starka.
Kanske förstår jag fortfarande inte. Men jag hoppas att jag lärt mig något.





  
LENA


Vägen från dödsbädden till krematoriet var tidsmässigt kort i Portugal, även om avståndet var ganska långt. Dagen var het. Lenas syster hade hunnit flyga in från Mallorca. Tillsammans med barnen gjorde hon kistan sällskap. Det gjorde inte Bill, den nyblivne änklingen.
”Vi är inte så sugna på begravningar i min familj” förklarade han, föredrog att sörja ensam.
Och någon begravning blev det aldrig, har fortfarande inte blivit, för Lena.
Var skulle den där urnan sänkas ner? Var skulle det kännas mest ”rätt”? I svenska Ludvika, där hon hade haft så underbara somrar? I Södertälje där hon växte upp? I Stockholm där hon började sitt vuxenliv? I England där hon bildade familj? Eller i Portugal där hon bodde när livet tog slut?
I själva verket står askan orörd kvar, men nu i Frankrike, på en hylla i familjens ”kråkslott” som i dag tycks vara åtminstone beboeligt. Ibland får Lena besök där. Jag vet förstås inte, men jag vill gärna tro att hon skulle tycka att det är OK.





  
ULLA-CARIN


Jag tar mig samman och sätter in hörboksversionen av ”Ro utan åror” i cd-spelaren. Den har funnits i månader redan, men jag har inte vågat lyssna.
Märkligt nog kommer bokens text ikapp mig utan förvarning. Irritationen över fel betoningar och galet uttalade ord, fel som skulle ha irriterat Ulla-Carin oändligt, slås ut av större känslor. En formulering som vi vrängt och vänt på – just det, så var det ja. En klump i halsen. En bild som etsat sig in på näthinnan: den allt svagare handen – eller kanske den livsbejakande blicken, den som inte bad om medömkan men om närhet.
Bara en del av det kan finnas i en bok, bara en del av texten överlever en inläsning av en person som förvisso gör ett jobb men som saknar egen relation till det skrivna. Förhoppningsvis hade Ulla-Carin valt att skratta åt att hennes synnerligen välmeriterade man gjorts om till ”plastkirurg”. Men hon skulle ha kokat invärtes! Och när rådjurets barn uttalas ”kid” som ett amerikanskt barn skulle hon ha gjort en ful grimas. Som tur var slapp hon höra de trista misstagen, sådana som hon själv alltid satt en ära i att undvika, med alla medel.






LENA

EFTERORD 
Födelsedagar tenderar att bli lite mindre viktiga någon gång efter 25 eller så. Men vi brukade komma ihåg varandra – ett telefonsamtal, ett brev, ett kort.
Alltså är det inte ett dugg märkligt att jag tänker på henne i dag.   
Idag är det den 10 januari 2018. Lenas födelsedag. Hennes 70:e – om inte.
Hon dog 56 år gammal.
Hennes pappa dog när han var 56.
Hennes mamma dog när hon var 56.
Hennes bror dog när han var 56.
-Jag är märkvärdigt glad och väldigt förvånad över att jag strax ska fylla 60, sa syster Maud i telefon när vi talades vid den här dagen för lite mer än tio år sedan.
Hon hann, som den enda i familjen, också fylla 70 men inte mer.
Dödsorsak för alla fem i familjen: cancer.





  
ULLA-CARIN


Den som inte mist en förälder tidigt i livet har naturligtvis svårt att sätta sig in i hur det känns. Ulla-Carins äldste son Pontus, född 1993, är ett av barnen som berättar om sina upplevelser i Suzanne Sjöqvists bok ”Du är hos mig ändå” (Wahlström & Widstrand 2005).
Pontus minns en glad och snäll mamma, ”antagligen den bästa i världen”. Han tyckte att hon omgavs med onödigt mycket folk när hon blivit sängliggande, men vande sig vid det också. Ändå tyckte han om att Ulla-Carin fanns kvar hemma ända till slutet.
”Mamma dog klockan tolv, när jag var i skolan. Att se på kistan och se sin mamma i den var sorgligt, men inte läskigt. Jag lade ner min fotboll hos henne.”
Kanske är omvärldens attityd nästan lika svår att hantera som själva förlusten. Hur agerar lärare och klasskamrater, grannar och vänner som kanske inte synts till på ett tag? Den elvaårige Pontus vill inte att folk ska ställa en massa frågor.
”Allt ska vara som vanligt. Det blir det ju aldrig mer, men allt annat ska fortsätta som förut”.





  
ULLA-CARIN


EFTERORD
När jag ser dokumentären ”Min kamp mot tiden” slås jag än en gång av den ofattbara
styrka och värdighet Ulla-Carin lyckas bevara.
På väg mot livets obönhörliga slut har hon imponerat på oss alla.  Förhoppningsvis har vi också lärt oss att bättre uppskatta det vi har.
Hon beskrev sig själv som en människa som aldrig vilade, som alltid ville uppnå mer. Hon uträttade också massor: i jobbet, privat, i köket, i barnens skolor, både i Sverige och under sin korta och högst frivilliga "exil" i Kanada.
Och ända in i det sista åstadkom hon stordåd.
Hon skrev en bok som djupt berör varje människa som öppnar dess pärmar.
”Ro utan åror” blev, som hon själv uttryckte det, samtidigt hennes debut och hennes final – men en sådan debut/final som det är få författare förunnat att få uppleva!
Hon berättade om sitt öde i en svt-dokumentär som djupt berört alla som sett den. Sammantaget har tv-filmen och boken haft den verkan hon ville åstadkomma: nu diskuterar vi allt oftare bristen på forskning om ALS, vi frågar efter nya mediciner, vi vill veta: varför?
Stiftelsen för ALS-forskning som bär Ulla-Carins namn får ständigt nya bidrag från allmänheten, oftast i samband dödsfall och begravningar. Det  har också hänt att stiftelsen tagits upp i testamenten och fått ärva olika tillgångar – en gång ett helt torp! Rejäla bidrag till forskare delas löpande ut av fondmedlen, vilket skulle ha glatt Ulla-Carin oerhört om hon fått veta.
 Effekten måste helt enkelt ha blivit den som Ulla-Carin ville uppnå:  amyotrofisk lateral skleros, ALS, uppmärksammas.  Framtida offer kanske får bättre hjälp, bättre behandling.
I såväl bok som film möter vi en kvinna – fast jag tänker mer på henne som tjej – som besitter så otroligt mycket klokskap, som hon generöst delar med sig av.
Och trots att den vedervärdiga sjukdomen borde ha brutit ned hennes humör för länge sen behöll hon humorn, värmen och intellektuell och emotionell styrka fram till det oundvikliga slutet.
Ulla-Carin fick dö i lugn och ro hemma, precis som hon ville. Hon vårdades på bästa sätt av sina två assistenter. Personal från ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet) kom när de behövdes, professionella, smidiga, fantastiska. Hon hade alltid familjen i närheten, visste vilken dörr som öppnades och vilken som stängdes, visste vad som puttrade på spisen innan någon berättat om familjens middagsplaner, visste när sönerna hade fotbollsträning eller friluftsdag.
Vi var många som besökte henne under sjukdomstiden. Grannar, kollegor, vänner, släkt – personer från när och fjärran. Strömmen av e-post, brev och blommor som kom till Ulla-Carin i samband med utgivningen av "Ro utan åror" visade att hon inte på något vis var bortglömd av den stora publiken, trots att hon varit borta ur tv-rutan ganska länge. Ulla-Carin ville svara på alla hälsningar, men det hanns inte med.
Jag tror att alla vi som fick umgås med henne in i det sista för alltid kommer att bära med oss en enorm beundran för henne. Hon lärde oss också att bättre ta vara på (var)dagen – och att tid är det bästa stressade nutidsmänniskor kan ge varandra.
Saknaden är naturligtvis störst och svårast för familjen, men vi är oändligt många fler som delar den.


 ----------------------------------------------------------
Du har just nu, alldeles gratis, läst en text som berättar om två människor med var sin dödsdom.
"I ljust minne bevarad" handlar om Ulla-Carin och Lena, offer för två olika sjukdomar, båda grymma, båda i behov av bättre behandlingsmetoder och därför mer forskning.
Kanske kan du tänka dig att skänka en slant till det ändamålet?

När det gäller ALS, Amyotrofisk Lateral Skleros, är ett bra sätt att främja forskningen att stödja Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
Du hittar stiftelsens hemsida här.

Vad beträffar kampen mot cancer, som har blivit något av en folksjukdom, finns Cancerfonden som gärna tar emot ditt bidrag, stort eller litet.
Du hittar Cancerfondens hemsida här.

Tack för att du vill hjälpa till! Varje bidrag, stort eller litet, gör nytta!

Vill du kommentera det du just läst?
Du når mig förslagsvis på ainabergvall@hotmail.com.
Om du delar länken hit så att fler kan läsa blir jag förstås både glad och tacksam.
Och om du är nyfiken på vad jag annars kan tänkas skriva om kanske du vill kolla min blogg, där det finns nästan 5000 inlägg att botanisera bland, om stort och smått, kort och ibland lite längre. Text och bilder.
Bloggen Klimakteriehäxan hittar du här.


LÄSTIPS

Om du vill läsa fler skildringar av hur det är att leva med ALS finns det både svenska och utländska böcker. Här några exempel:

"Tisdagar med Morrie" (Tuesdays with Morrie) av Mitch Albom. Har också filmats med Jack Lemmon i huvudrollen.

"Klockan saknar visare" av Maj Fant.

"Fjärilseffekten" av Karin Alvtegen.

"Aagat" av Marlene van Niekerk.

På  Facebook finns gruppen "Tillsammans mot ALS" där drabbade, anhöriga och andra intresserade kan utbyta erfarenheter.