I LJUST
MINNE
BEVARAD
Av Aina Bergvall
 |
Du ska också dö en dag. Hur tacklar man beskedet, om och när
man får det?
Två kvinnor valde helt olika vägar. Ulla-Carin Lindquist,
känt tv-ansikte, sökte närhet, sällskap – och skrev om sitt öde, en bok som
blev en internationell succé. Hon dog omgiven av sina närmaste.
Lena Sjöström, ingen kändis alls, orkade egentligen bara med
sin dotter. Och när den sista stunden var inne passade hon på att sluta andas
när hon var helt ensam.
Här möter du de två och deras gripande öden sedda genom en
väninnas ögon. Du får också följa tillkomsten av boken ”Ro utan åror”, skriven
under unika omständigheter. Man skulle också kunna säga att det handlar om hur döden IRL blev en internationell bästsäljare.
|
Tack
till
Ulla-Carin Lindquist-Löfgren
2/4 1953 – 10/3 2004
Lena Sjöström-Cunliffe
10/1 1948 – 24/7 2004
Var det
exakt så här det hände? Det törs jag inte påstå.
Det här är
min bild av hur det gick till.
INTRO
Den där hösten liknande ingen annan höst.
Jo visst gulnade löven.
Visst slutade gräset växa.
Visst for flyttfåglarna sin väg.
Och visst kom frosten, halkan, de första snöflingorna,
tumvantarna, adventsglöggen och julklappshetsen.
Men hela tiden fanns tankarna på Döden där. Inte oavbrutet,
naturligtvis inte, det hade varit olidligt och omöjligt.
Ändå dök de upp i det ögonblick när det egentligen var dags
att somna, när ett lösryckt ord kom flygande, en tv-bild, ett minnesfragment,
ett tonfall.
Två kvinnor får veta att de har en begränsad tid kvar att
leva.
Den enas ansikte är välbekant för alla Sveriges tv-tittare.
Den andra lever sedan länge utomlands, helt utanför
offentligheten.
Båda var mina nära väninnor – den ena sedan mer än trettio
år, den andra kom att stå mig allt närmare ju sjukare hon blev.
De två hade helt olika sätt att närma sig döden.
I ett gult hus på Kråkudden norr om Stockholm pågick en kamp
mot tiden, en rodd utan åror,
en strid mot amyotrofisk lateral skleros, ALS. Den drabbade
visste från början att hon var chanslös och ville ta vara på varje sekund,
varje möjlighet till kontakt och närhet så länge det över huvud taget gick.
Samtidigt, i Europas andra ände, där frosten sällan hälsar
på och träden mestadels är evigt gröna, fördes en liknande kamp. Också mot
tiden. Och mot cancern.
I båda fallen visste vi alla vem som skulle vinna. Vem
vidhåller att det är viktigare att kämpa väl än att segra?
Den ena dog hemma, i kretsen av sina käraste.
Den andra hyste länge hopp om bot och bättring, men när det
uteslöts valde hon ensamheten. Hon passade på att dö när hennes vakande barn
tog en snabb kopp kaffe i sjukhusfiket.
Så olika kan livet sluta.
Två människor som kommit att stå mig nära dukade under inom loppet
av några månader.
”I ljust minne bevarad” brukar det stå i dödsannonserna.
Förmodligen inte alltid med sanningen överensstämmande.
Men ibland.
Som nu.
Det här är berättelsen om två härliga, starka svenska
kvinnor som inte tilläts bli gamla.
Det är också berättelsen om hur den enorma internationella
boksuccén ”Ro utan åror” kom till.
Men det är framför allt en berättelse om vänskap värd att
aldrig glömmas bort.
ULLA-CARIN
Vi hade inte stått varandra så nära innan sjukdomen slog till.
Kollegor med gemensamma intressen, visst, sådana som kan fnissa glatt ihop, äta
lunch och byta lite snällt skvaller. Men inte väninnor som vet allt om varandra
eller som umgås familjevis. Alltså var jag inte med på födelsedagskalaset för
den närmaste vänkretsen. I stället skulle jag bjuda på lunch kort tid efter
hennes 50-årsdag.
Vi hade just satt oss vid ett bord på den restaurang där vi
skulle äta den där försenade födelsedagslunchen, i stället för present.
-Jag har ALS. Det är bekräftat nu.
Blev det tyst omkring oss? Nej, naturligtvis inte, det bara
kändes så.
Det hade gått månader sedan hennes turné mellan olika
läkarmottagningar inleddes.
Ulla-Carins högra arm hade vissnat. ”Den hänger där som en
gammal purjolök”, sa hon vid något tillfälle, med den galghumor som i det
längsta kämpade mot sorgen. Sorgen över att förlora kommandot över sin kropp,
över att mista det talade ordet, över vetskapen att tiden är utmätt – och att
fyra barn skulle förlora sin älskade mamma långt innan de hade slutat behöva
henne.
-En sak måste du
lova mej att komma i håg. När jag inte längre kan prata kommer jag
fortfarande att
förstå allt som händer. Jag är orolig för att jag ska bli behandlad som mindre
vetande. Av allt
som jag oroar mej över är det en viktig sak – att jag kommer att vara samma
person som förr och
att det inte ska glömmas bort.
Vi petade i laxen och talade om Ödet som kan behandla
människor så olika.
När vi skildes åt tog Ulla-Carin bussen till city för att
köpa baddräkt.
-Min sista. Det får bli en tantmodell, sa hon med en suck.
-En som är lätt att ta på och av.
Hon var på väg till
semester i Grekland med sol, värme och vila tillsammans med sin man.
Den sista semestern, som skulle komma att övergå i en
sjukskrivning utan slutdatum.
På grund av ALS, den mystiska sjukdom vars gåta forskarna
inte lyckats lösa.
Få människor känner till den – även om den amerikanska
succéboken ”Tisdagarna med Morrie”, skriven av Mitch Albom och filmad med Jack
Lemmon, gjorde att den hamnade i fokus för några år sedan. I Sverige blev det
Maj Fant som blev först med att ge sjukdomen ett ansikte, dels genom att i tv
berätta om hur hon närmade sig den dag då hon inte själv kunde torka sig i
rumpan, dels med sin bok ”Klockan saknar visare” som kom ut 1994. Släktskapet
mellan titlarna på hennes och Ulla-Carins bok ”Ro utan åror” slog mig först
efter mycket lång tid. Sjukdomen berövar den drabbade det viktigaste av allt,
själva grunden för livet!
 |
Foto Bengt O Nordin SVT |
Ulla-Carin och jag blev arbetskamrater 1988 när hon kom till
Rapport-redaktionen på Sveriges Television för att bli en av
huvudprogramledarna i 19.30 sändningen, landets största nyhetsförmedlare där
jag sedan länge var en av redaktörerna. Hon hade handplockats från ett
regionalt nyhetsprogram, i hård konkurrens. Och hon visade snart att det var
rätt val: Ulla-Carin blev snabbt mycket omtyckt av den stora och trogna
nyhetspubliken, uppskattad för att hon i flödet av katastrofer, skandaler och
olyckor lyckades visa värme mitt i all saklig rapportering.
Även om det vid vår desk rått ett tillstånd snuddande nära
kaos minuterna före sändning hade Ulla-Carin läget under kontroll när vinjetten
rullade i gång. Kameran var hennes vän, tittarna hennes uppdragsgivare. En av
de mest förtjusta tittarna hette Olle och han blev så småningom hennes man, far
till hennes två pojkar.
På hösten år 2000 tog Ulla-Carin ett stort beslut. Hon
begärde tjänstledigt och packade för flytt till Kanada, där Olle fått
erbjudande om arbete. Familjen trivdes och förlängde sin vistelse i Montreal,
och Ulla-Carin hade mer tid för barnen och egna intressen. Så småningom kom hon
till
insikt om att hon faktiskt inte ville återvända till
rampljuset. Hennes tid som nyhetsankare var slut – hon ville satsa på en annan
journalistroll, som reporter, känna större frihet, inte vara ständigt igenkänd
och påpassad.
Men redan under tiden i Kanada signalerade hennes kropp nya
saker. Kanadensiska kulspetspennor
skrev dåligt, synålarna var inte vassa. Hon började träna på
gym för att bygga upp lite muskler och
styrka – kanske var det bara systematisk motion som fattades
en kropp som tillhörde en i grunden hälsomedveten och sund människa?
Hemma igen efter nästan två års bortovaro blev Ulla-Carin
nyhetsreporter, precis som hon önskade.
Men läkarbesöken blev allt fler och hon tvingades arbeta
mindre.
LENA
 |
Foto Nicke Nyquist |
Lena, med efternamnet Sjöström, blev aldrig någon kändis.
Visserligen gjorde hon några trevare i popsvängen, med sång
och keyboard, men det blev inte någon
satsning på allvar.
Men hon fick jobb på Sveriges Television, först som
sekreterare till en teknikchef, sedan som scripta på den redaktion som hette
TV-Nytt. När jag kom dit på hösten 1970 lärde vi känna varandra.
Till stora delar var det ett ungt gäng som arbetade med de
fyra sändningar som gjordes varje kväll, i de två existerande kanalerna:
klockan 19, 19.30, 21 och 22. Vi hade namnkunniga kollegor, människor som var
välbekanta i varje tv-soffa på det tidiga 70-talet: de tre O:na, Einar von
Bredow, Ingrid Schrewelius, June Carlsson, Sven Lindahl. Arne Thorén och Bo
Holmström dök upp på gästspel när de var hemma från USA, Lennart Hyland tog
uppdrag som ”sommarreporter”.
Vi var två jämnåriga tjejer från vitt skilda världar.
Hon med förhållandevis förmögna föräldrar i Södertälje.
Pappan, etablerad i byggbranschen, köpte en fin tvåa på Gärdet till sin dotter
(ja han köpte bostäder åt alla sina tre barn). Bil försåg han henne också med.
Jag från en diversehandel i Värmland, boende på Gärdet jag
också, men olovligt i en simpel andrahandsetta på källarplanet. För att få det
att se lite trevligare ut hade jag finskt presentpapper i våder på väggarna …
Vad var det som gjorde att vi fann varandra, och att det
skedde så snabbt?
Svaret på den frågan vet jag inte.
Däremot vet jag att vi trivdes fantastiskt bra i varandras
sällskap. Gänget på TV-Nytt umgicks gärna också utanför jobbet. Ibland gick
arbete och fritid kant i kant: vi kunde sitta hela natten i Lenas lägenhet på
Sandhamnsgatan för att upptäcka att det faktiskt strax var dags att gå tillbaka
till arbetet. Då bryggde vi ett par kannor kaffe, gick sedan ner till
Kampementsbadet och tog ett rejält morgondopp innan vi tågade in till
redaktionens morgonmöte, alla med vått hår.
Vi drack kanske onödigt mycket alkohol, men framför allt
sjöng vi i stämmor, lånade böcker sinsemellan, lagade mat, gick och badade,
bjöd hem varandra, diskuterade allt mellan himmel och jord: kärlek, jobbet,
kläder, politik, heminredning, nyhetsvärdering, bantningsmetoder, musik, bilar,
resor – det var helt enkelt ingen ände på samtalsämnen.
Dessutom hade Lena och jag ännu ett gemensamt intresse,
tämligen otidsenligt redan på 70-talet: vi tyckte om att brodera med korsstygn,
gärna efter danska Clara Waevers komplicerade mönster.
ULLA-CARIN
Visst tänkte hon sig att fortsätta arbeta. Reportersysslan,
som hon hade bestämt sig för att satsa på efter vistelsen i Kanada, var inte
längre ett alternativ. Ännu mindre kunde hon komma ifråga som programledare
igen – och det var heller ingenting hon önskade, tvärtom hade hon fattat ett
beslut om att vara mindre synlig, mer ”vanlig”, mera ”Gustafs och Pontus mamma”
än ”hon i Rapport”.
Jag trodde att jag hade en lösning. Vi skulle dra igång ett
nytt projekt, ett intervjuprogram i den nya kanalen SVT24, med mig som redaktör
och projektledare. På stående fot lovade jag henne ett jobb hos oss, i fast
förvissning om att jag skulle få chefernas godkännande, om än i efterhand.
-Men vad kan jag bidra med? undrade Ulla-Carin, ständigt
orolig över att inte räcka till.
Det var lätt att lugna henne på den punkten: vi behövde
massor med research, vi kunde behöva hennes erfarenheter för att coacha nya
programledare, vi behövde idéer och kloka medarbetare att bolla med. Hon skulle
kunna styra sin egen tid, arbeta när hon orkade, vara hemma när läget var
annorlunda.
Efter sommaren var det dags att dra igång. Ulla-Carin
ringde. Ville diskutera igen, men ville inte göra det per telefon. Inte heller
ville hon komma till tv-huset. Kunde inte jag komma till henne i stället? Jo,
självklart.
Det var en vacker sommardag när jag parkerade utanför det
gula huset på Kråkudden. Hon stod i dörren och väntade, klädd i rymliga shorts
– alla kläder såg ju rymliga ut på hennes smala kropp – och kraftiga kängor,
med skaft. Skor som borde ha varit i varmaste laget, men det fanns en
förklaring till hennes val.
Vi gick uppför trappan till balkongen som bjöd på svalka och
vacker utsikt. Hon bad mig gå först. Ville inte att jag skulle se hur svårt hon
faktiskt hade med trappstegen, med att få benen att lyda.
Ulla-Carin hade haft en fin sommar med familjen, mest i
Skåne. Hon hade haft tid att umgås med barnen, hon hade haft tid att tänka. Och
hon hade fattat ett beslut. Synnerligen medveten om att hennes liv var på väg
mot ett långt snabbare slut än normalt hade hon kommit fram till, att jobbet
inte var värt att satsa en enda timme på. Inte när det fanns två fortfarande
små pojkar att tänka på. Och två ännu inte riktigt vuxna flickor som faktiskt
också behövde sin mamma.
Hon valde bort arbetet och ville satsa de krafter hon ännu
kunde uppbåda på att vara närvarande i sina barns liv. Det var beskedet hon
hade att ge mig.
Jag förstod henne helt och fullt, tyckte att hennes val var
klokt. För hur mycket journalistiken ändå kan betyda blir den aldrig viktigare
än ungarna, än vardagen, än det där vi inte riktigt sätter värde på förrän det
utsätts för ett ovedersägligt hot.
Vi drack pulverkaffe – alltid pulverkaffe! – och knaprade på
italienska mandelskorpor, Ulla-Carins absoluta favoriter så länge hon klarade
av att svälja dem.
Hon bad om mitt råd i en annan fråga.
Hon ville göra en dokumentär om ALS, om hur livet
påverkades, om hur man kunde hantera situationen.
Ulla-Carin, som naturligtvis skulle vara huvudpersonen i
projektet, tyckte att hon kläckt en bra idé. Hon var ändå tveksam. Skulle hon
orka? Ville hon att andra skulle se hennes elände – hon visste ju att det
skulle bli bara värre?
Jag funderade kort men sa sedan, att jag inte trodde riktigt
på att det skulle bli särskilt lyckat. Tyckte att sjukdomen redan avancerat för
långt, att man inte skulle få möta henne när hon var som starkast, bäst och
vackrast. Menade att inspelningarna borde ha börjat på ett tidigare stadium,
medan Ulla-Carin var lite friskare, lite mer likt sitt gamla (tv-)jag. Undrade
om inte hon också trodde att risken var att det skulle bli alltför sorgligt,
bara elände, smärta och tårar.
Kaffet kallnade, vi hade ätit tillräckligt med skorpor.
Skymningen började krypa in över gräsmattan och närma sig balkongen där vi
satt. Det var dags för mig att åka hem.
Vi skildes med en kram.
När jag gick mot bilen vände jag mig om. Ulla-Carin stod i
dörröppningen, lutade sig mot karmen. Kängorna, som hon hade för att de gjorde
det lite lättare för henne att hålla balansen, såg lika varma och obekväma ut
som när jag kommit. Men nu visste jag varför.
Just när jag vänder huvudet igen hör jag hennes röst.
-Kommer du tillbaka?
Jag tvärstannade. Såg på henne. Kände den starka sympatin,
värmen, vänskapen som hade börjat växa, ersatt kamratskapet från jobbet.
-Om du vill – självklart! hörde jag mig säga.
-Kom snart, sa hon tyst, nickade ett ”hej”.
.
LENA
Hotellet i Banjul var med knapp nöd färdigbyggt när vi, de
tidiga svenska charterturisterna, drog in med kameror och väskor och
solglasögon. Vi var en glad kvartett som skulle ”göra” Gambia, fastna i
ökensanden med vår hyrda Volkswagen, få vad som såg ut som en kossas knä på
tallriken till middag, blekna vid anblicken av ormars urkrupna skinn på
stranden, beställa billiga batikkläder hos skräddaren, rysa av skräck när något
ludet sprang över en naken fot, fascineras av en stjärnhimmel som var ofattbart
vacker, stirra nyfiket på muslimernas nedfallande i stoftet under bönen,
upptäcka delfiner i floden och charmas av vad som åtminstone såg ut som en
spontan dansfest medan elden och månen lyste på virvlande kroppar och tygstycken.
Lena var alltid djärvast i de starka atlantvågorna som
vräkte mot stranden. När andra drog sig mot land försvann hennes bruna kropp i
den blå bikinin bara på nytt och på nytt ner i det vita skummet.
Hon verkade aldrig tröttna, bekymrade sig inte om att ormarna
med säkerhet fanns i närheten. Besvärades inte av värmen. Njöt. Vi poserade för
varandras kameror.
Vi drack vatten med några droppar Pernod i, eftersom det
fick även ljummet vatten att upplevas som svalt.
Tillbaka på hotellrummet masserade jag hennes rygg och axlar,
hon stönade av välbehag, tittade plötsligt upp och fnissade.
-Om nån hör mig nu, vad tror dom då?
Vi somnade uttröttade när kvällen blivit svart natt.
På morgonen hade hon knappt öppnat en liten ögonspringa när
hennes hand trevade mot bordet mellan våra hotellsängar. Röda Prince. Tändaren.
Dagens första cigarrett. Det skulle bli många innan vi gick och lade oss igen.
ULLA-CARIN
I åratal hade vi bollat texter mellan varandra. Då handlade
det om korta rader i det som på tevespråk kallas påannonser. Det är alltså den
text som programledaren i radio och tv läser för att ge sin tittare eller
lyssnare bättre möjlighet att ta in det nyhetsinslag som sedan följer. Den där
verksamheten kan vara väldigt givande och rolig, särskilt om man är på ungefär
samma våglängd. Vi var det, Ulla-Carin och jag. Och vi var dessutom rörande
överens om hur viktiga formuleringarna var. Trots noggrannhet kunde det ändå
uppstå tokigheter, som när Ulla-Carin skulle berätta om en olycka som inträffat
i Kälarne i Jämtland – men som hon i hastigheten kom att uttala som det dubbla
mansnamnet Kjell-Arne … det retade henne för evigt, hon avskydde fel och
slarvfel allra mest! Hon gjorde sig heller inte skyldig till många fler.
Men den första gången hon valde att visa mig en annan text
som inte hade något med jobbet på Rapport att göra handlade det om något helt
annat.
I Kristinehamn, staden där Ulla-Carin växt upp, hade man
fattat beslut om att ge ut kommunens alldeles egna kalender för det kommande
året. Stadens berömdheter ombads medverka genom att skriva något, och
Ulla-Carin fick frågan.
Att hon hade våndats en del över uppgiften stod helt klart.
Och när hon gav mig papperet med sin text såg hon nervös ut, att hon skulle ta
till sig min åsikt, vilken den nu skulle bli, var också uppenbart.
Jag läste medan hon såg på, följde spänt mitt eventuella
minspel. Det var enkelt att ge ett alldeles uppriktigt utlåtande: hon hade
skrivit en fantastiskt fin text, nästan åt det poetiska hållet, många mil bort
från våra dagliga påannonser.
Hon tackade lättad, skickade in sin text och fick så
småningom en kalender som lön för mödan.
Att hon gillade att skriva behövde ingen tveka om.
LENA
Vi 40-talister har ofta varit rökare. Den första ciggen
tände vi kanske för att det var ”snyggt”, möjligen lite inspirerat av franska
förebilder som Juliette Greco, ofta avbildad med en Gauloise i nypan,
hemlighetsfull min, vacker. Farligt att röka? Det var det aldrig tal om. Men
kanske kanske såg man lika tjusig ut som Juliette?
Alltså rökte vi på jobbet, på lediga stunder, på dagen, på
kvällen. Vi rökte när som helst och var som helst, helt enkelt, och det var
inte mer med det. Askkopparna fanns överallt, de köptes (eller snoddes) som
souvenirer på utlandsresan, de gavs bort i present, de stod självklart på varje
middagsbord.
Lena rökte röda Prince. Paketet fanns alltid tillreds i
handväskan eller på skrivbordet. När vi under den där semestern delade rum
visade det sig också att ciggarna låg på sängbordet. Hon rökte just innan vi
släckte lampan, och när vi vaknade öppnade hon inte ögonen förrän hon trevat
rätt på sina Prince, trixat ut en cigg och tänt. Den började glöda och Lena
njöt av halsblosset som rev bort smaken av natt ur munnen.
Då, men först då, sa hon ”god morgon”.
Det hände att vi pratade om rökningen. Fimpar luktade illa,
andedräkten tog stryk av halsblossen, risken att fingrarna och naglarna skulle
gulna fanns. Argumenten mot nikotinet gick ut på sämre hy, minskad ork, risk
för lungsjukdomar. Jag trappade ner mitt tobaksbruk. Lena fortsatte som förut.
Var det därför hon fick cancer? Ja, mycket möjligt. Men det
kan också ”bara” ha varit en bidragande orsak. Tumörerna kom att bli en
gemensam nämnare i familjen. Storasyster
Maud blev den enda familjemedlemmen som hann fylla sjuttio, men hon avled innan
hon blev sjuttioett.
Att det är svårt att sluta röka kan oerhört många
vanemänniskor intyga. Märkligt nog gick det lätt den dagen Lena verkligen
bestämde sig för att fimpa för gott. ”Saknar det inte ens”, skrev hon.
Men då var det redan för sent.
ULLA-CARIN
Ingen familj klarar i längden av att ta hand om en svårt
handikappad person. Hjälp utifrån måste till.
Det kallas assistans. Och alldeles för många med stort
hjälpbehov får slåss mot myndighetspersoner och allmän tröghet för att få
gehör. Det är väl inte mycket till tröst för den som drabbats, men en sak är
klar: det hjälper inte att vara ”kändis”, vilket Ulla-Carin naturligtvis var.
Ändå blev kampen lång och seg, men till sist förvandlades en av hennes närmaste
väninnor – som redan hjälpt till otroligt mycket och gett både av sig själv och
sin tid – till avlönad assistent och så småningom stod det klart även för
paragrafryttarna att det inte räckte med en person.
Så kom den nya, okända kvinnan som också skulle följa
Ulla-Carin till den sista stunden.
Hon har varit i det gula huset sin första dag när jag under
ett av våra många telefonsamtal frågar hur hon verkar, vad första intrycket
blivit. Svaret är ett enda ord, med betoning på varje bokstav:
-U.N.D.E.R.B.A.R. Hon är underbar!
Det visade sig stämma.
En sak är helt säker: vem som helst duger inte till jobbet,
som är påfrestande såväl psykiskt som fysiskt. Ulla-Carins ”extra händer,
armar, fötter, ben” i form av två assistenter gjorde en mer än beundransvärd
insats. Det handlade faktiskt om kärlek också, medmänsklighet, stor värme och
enorm omtanke, också om familjens övriga medlemmar. Något som lönen
naturligtvis inte avspeglade.
Att Ulla-Carin (och familjen) kände stor tacksamhet står
utom allt tvivel.
LENA
På 70-talets början var nyhetspulsen ganska annorlunda
jämfört med i dag. Vi jobbade med film, den var inte ens i färg.
Inspelningsteamen bestod av en hel liten medarbetartrupp: reporter, fotograf,
ljudtekniker och elektriker. Framkallningen fick man vänta på innan materialet
kunde redigeras. Kamerorna, både på fältet och i studion, var stora, klumpiga
och tunga och de i studion sköttes av kameramän, väldigt olika datoriserade
robotar. Manus skrev vi på våra stora skrivmaskiner, lapparna kallades
”matsedlar” och varje lapp hade fem kopior. Namnskyltarna skrevs på dior,
grafiken gjordes på papper den också. Extrasändningar var sällsynta: visst
räckte det väl att folk fick veta vad som hänt på ordinarie sändningstider?!?
Vid desken satt ett annat gäng: programledare, redaktör,
bildproducent och scripta. En bildredaktör kom och gick. Det var scriptan,
alltså exempelvis Lena, som höll ordning, som i enlighet med redaktörens
planering skrev körschemat som vi sedan höll oss till när det var dags för
sändning. Körschemat var uträknat på sekunden för att allting skulle stämma.
Det skrevs med blyerts och behövdes ofta en hel del suddande när planerna
kastades om, ibland i sista stund …
På sommaren kunde vi meddela växeln att vi tog långlunch,
och då gjorde vi verkligen det: picknick på Djurgården eller en fullständigt
ostressad sittning på Cassi, en kvarterskrog på Narvavägen. Vi hade tid för
både mat, kaffe och kaka och mycket prat. Ville någon ha tag i oss? Hände det
något dramatiskt vi borde ägna oss åt? Tja, så vitt jag vet var det enklare
sagt än gjort. Ibland hade någon en personsökare, men den sortens apparater
visade sig ofta fungera när den själv hade lust, inte annars.
En sommarlunch går till historien. Kvällens redaktör var,
visade det sig, hängiven naturist och berättade om ett nakenbad en bit utanför
Stockholm. Dagen därpå var vi beredda med handdukar och, jo faktiskt,
badkläder.
Alla badarna på stranden utom vi i vårt sällskap klev i
vattnet utan en tråd på kroppen. Fast när vi kom upp igen beslöt sig en av
herrarna för att det var fånigt. Alltså tog han av sig badbyxorna och lade sig
i solen för att torka, på mage visserligen. Han låg kvar tills vi var tvungna
att återvända till tv-huset.
Det fick han bittert ångra.
Den rumpan hade inte sett dagsljus på närmare fyrtio år. Han
var, enligt egen utsago, röd som en babian i ändan, kläderna skavde, han kunde
inte sitta och han ville inte ens antyda vad hans hetlevrade älskarinna hade
sagt när han gallskrek när hon tog i honom …
Vi skrattade gott och tämligen rått åt hans öde. Mest
skrattade redaktören, naturisten.
Och nästa gång vi gick på krogen blev det kanske grillad
fläskkotlett på Östergök, kostade under tian. Eller föregångsstället på
Tegeluddsvägen, Stekhuset Falstaff, där man beställde sin egen kombination av
kött och tillbehör (små gröna ärter med baconsmak var en favorit!). Båda
ställena på gångavstånd från jobbet.
Men oftast gick vi ändå till företagets matsal, fullt
påklädda, kontaktbara. Och det var förstås också trevligt!
Förmodligen hade vi då V-jeans från Gul & Blå, boutiquen
i Birger Jarlspassagen som var ett måste för den som ville hänga med. Det hände
att man fick köa för byxor i ”rätt” färg. Lena köpte flera av deras blusar
också, jag satsade på en vackert blå som jag sedan kopierade, i olika färger
och tyger, vid symaskinen … De tvärrandiga tröjorna kom från Smuggler på
Malmskillnadsgatan och skulle man slå på riktigt stort, just när lönen trillat
in på bankkontot, kunde det bli något enstaka plagg från Marimekko.
Kronan på verket sattes dit av min frissa, som ville pröva
att förvandla mitt spikraka blonda hår till ett alldeles afrokrulligt,
visserligen fortfarande blont, men skillnaden var dramatisk! Utan tvekan var
jag en av de första i staden med den frisyren. Man vande sig efter den initiala
chocken. Och efter någon vecka var Lenas huvud lika krulligt som mitt!
ULLA-CARIN
Idén om en dokumentärfilm om sjukdomen och dess förlopp bet
sig fast hos Ulla-Carin.
Hon släppte inte sin tanke, lyssnade för ovanlighetens skull
inte på mig. Projektet drog igång. Två män följde hennes väg mot slutet. Och de
gjorde det på ett lysande sätt. Pelle Wickmans kamera vek undan när Ulla-Carin
signalerade att hon inte ville bli filmad. Andreas Franzén ställde sina frågor
med respekt och värme. ”Min kamp mot tiden” blev en fin dokumentär, repriserad
flera gånger i Sveriges Television och visad också i andra länder, liksom på
tv-festivaler.
Men jag såg inte potentialen.
Så fel jag hade!
-Jag tycker du ska skriva i stället, sa jag.
-Skriv dina tankar, skriv något som dina barn kan ta fram
gång på gång, skildra din oro, dina glädjeämnen!
Hon var tyst en kort stund. Sa sedan:
-Jag skriver lite. Mest som brev. Brev som dom ska få när
jag är borta. Men det är inte riktigt som du menar, tror jag.
-Brev är säkert bra, men du skulle kunna skriva för fler.
Kanske med samma syfte som du väl har med filmprojektet: din kamp kan hjälpa
fler!
Hon nickade.
-Fast jag vet inte om jag kan!
-Men du tycker om att skriva! Kommer du ihåg det du skrev
till den där almanackan som gavs ut i Kristinehamn? Du visade mig den, det var
en lysande text, det sa jag redan då!
LENA
Visst trivdes Lena på jobbet. Hon var en duktig scripta,
snabb och noggrann och klar i knoppen över huvud taget. Men hon längtade också
efter något annat, något mer, kanske något som fanns ute i världen.
Tillsammans med sin syster drog hon iväg på äventyr. Det
började som semester. En dag stötte de svenska tjejerna ihop med några britter
och sedan gick det snabbt: Lena och Bill blev ett par, Maud och Richard ett
annat. Lena sade upp sig från jobbet och satsade på en annan sorts framtid.
Hon tog med sig Bill till Sverige på besök för att han
skulle bekanta sig med hennes invanda miljöer och hennes vänner. Jag bjöd hem
dem till min lilla lya på Lilla Essingen dit jag hade flyttat från Gärdet,
skulle bjuda på något helsvenskt. Jag rådgjorde med Lena och vi bestämde oss
för ärtsoppa med fläsk och varm punsch.
De kom. Vi åt. Jag märkte inget särskilt. Nivån i
punschflaskan sjönk, jag värmde ideligen nya skvättar. Tillhöll Bill att ta
senap till soppan, trugade på honom knäckebröd.
En trevlig kväll blev det. Men dagen därpå var mindre
lyckad. Bill försäkrade att han aldrig någonsin känt av en liknande baksmälla,
fast Lena och jag mådde utmärkt. Bill smakade dock garanterat aldrig mer på
ärtsoppa och punsch, så allätare han sade sig vara.
Det blev ett flackande liv, även om två barn betydde en
längre period i England. Men de hann också med att köra kanalbåt i Frankrike,
köpa en slottsruin som var ett renoveringsprojekt där och vistas i Spanien
innan de till sist slog sig ner mer permanent på Portugals Algarve-kust, där de
brittiska turisterna var många. Det betydde jobbmöjligheter. Lena var ”husvakt”
åt engelsmän som åkte hem i lågsäsong, Bill reparerade snart sagt allt som folk
behövde ha reparerat. Rörelsen växte, de tog hjälp av anställda. De trivdes.
Familjen lärde sig portugisiska, ungarna rörde sig obehindrat på båda språken –
någon svenska fick dock inte plats. I trädgården trängdes blommor och grönsaker,
på marknaden fanns färska råvaror i överflöd och när Bill lagade bläckfisk med
sin egen asiatiskt inspirerade kryddning var det underbart att sätta sig till
bords.
ULLA-CARIN
En kort tid har gått sedan mitt besök i det gula huset. Men
en tid som betytt att Ulla-Carin blivit sämre. Tack och lov har hennes kamp för
att få hjälp hemma äntligen krönts med seger.
Telefonen ringer.
-Jag har skrivit något, säger Ulla-Carin. -Ingen annan har
läst det.
-Läser du om jag skickar över det? Och säger vad du tycker?
Ärligt? Du måste lova mig att du säger din uppriktiga mening, det brukar du ju
faktiskt alltid, du får inte ändra på det! Jag tål! Är det dåligt så är det! –
du vet att jag tål att höra sanningen och litar på ditt omdöme. Läs och säg om
du tycker att jag ska fortsätta skriva?
Hon – eller rättare sagt någon av hennes assistenter –
lägger det på brevlådan. Jag sliter upp det bruna A4-kuvertet när det kommer
fram.
Läser.
Det är inte så värst mycket text, högst ett 20-tal sidor med
dubbelt radavstånd. Men det är bra. Det är fantastiskt bra. Det är vackert, det
är rörande, det är berörande, allvarligt men också med värme och med spår av
humor.
Jag svarar snabbt, på mejl:
”Frågan var om du ska fortsätta skriva.
OM du ska fortsätta skriva! JAAAA det ska du!
Du har nåt att säga och du formulerar dej jättebra. Jag
är övertygad om att du skulle få många läsare, tacksamma över en tankeställare
– och tacksamma för att du vill dela med dej. Det du upplever nu vet du precis
hur du vill skildra, hur mycket du vill ge ut av dina tankar etc. Det är bra,
gå på din känsla, väj inte för det svåra om du orkar – men respektera dina egna
gränser.”
Ulla-Carin blev naturligtvis glad – och ännu gladare när
jag en stund senare i telefon sa att jag genast ville kontakta några bokförlag.
-Jag blir din agent. Ringer. Förklarar läget. Det här tror jag på, det här har
potential, det kan bli Litteratur, med stort L.
Hon blir tydligt lättad, det är alltid jobbigt att vänta på
omdömen, vem som än ska leverera dem. Vill gärna att jag försöker gå vidare, om
jag nu verkligen tror att det finns en möjlighet.
-Det tror jag absolut! säger jag, men slänger ändå in en
brasklapp, väl medveten om att det kan vara gruvligt svårt för den mest
begåvade skribent att bli utgiven:
-Och om ingen nappar ger vi ut den på eget förlag, begränsad
upplaga, det är inte så himla krångligt, det fixar jag! Lovar! Det ska bli en
bok, hur som helst!
Jag vilar inte på hanen. Vem ska jag ringa? Piratförlaget
har växt, har en effektiv marknadsavdelning. Ann-Marie Skarp är dess chef. Jag
ringer henne, förklarar mitt ärende. Hon är professionellt vänlig, men tackar
nej direkt. Vill inte ens se den text som finns.
-Det låter inte som en bok som hör hemma hos oss, jag tror
kanske inte att den har särskilt stor kommersiell potential, säger hon ungefär.
Samtidigt önskar hon mig lycka till, det låter som om hon
menar det.
Ett par år senare får jag för första gången tillfälle att
hälsa på Ann-Marie. Vi är på väg ut från Pocketgalan på Berns, ett
branscharrangemang som hyllade de bästa storsäljarna. ”Ro utan åror” är den
fackbok som har sålt flest exemplar, över 50 000, och därmed belönats med
en Guldpocket.
Jag hoppar fram till henne, presenterar mig. Hon ler.
-Ja mitt omdöme ger du kanske inte så mycket för? säger hon.
Min tanke går vidare. Brombergs? Ber att få tala med Dorotea
Bromberg direkt. Hon lyssnar, säger att hon vill läsa. Jag skickar manus.
Men jag är inte nöjd, funderar vidare. Kommer på att jag ju
faktiskt träffat chefen för Norstedts, som ger ut min gamle vän Knut Ståhlberg
och som höll releaseparty för honom. På gästlistan den gången fanns jag med.
Jag ringer Svante Weyler, som placerar mig på sin
minneskarta. Förklarar mitt ärende, försäkrar honom att det jag har i min hand
är viktig och bra text.
-Släng över den direkt, säger Svante.
Jag skickar de få pappersarken med bud. Sedan är det bara
att vänta.
LENA
Det drog ihop sig till bröllop i England. Kyrka, släkt,
vänner, kinesisk festmåltid med tjugo rätter, vin, öl, sprit. En av Bills
kompisar hämtade mig på Stansted-flygplatsen. Han körde som en galning, festen
hade ju redan börjat, han hade ett antal öl innan för västen, jag var livrädd men
vi kom fram. Jag var den enda närvarande svenska gästen, Lenas hela
”familj”. De kallade mig Lenas
”brudtärna” men det var mest på skoj, Bills sympatiske kompis Howard som jag
träffat tidigare fick etiketten ”best man”. Lena och Bill var glada, förstås.
Deras goda vänner Kit och Lexa stod för stora delar av arrangemanget, vi bodde
i deras jättestora hus i Norfolk där Lexas rosa Cadillac stod parkerad på
uppfarten, en present från maken i ett romantiskt infall. Parets väldrillade
barn stod i givakt och jag insåg att jag hamnat i något som jag i dag skulle
kunna kalla Downton Abbey-miljö, för första och också sista gången.
Jag fanns tillhands när bruden skulle kammas och klä sig,
men vi fnittrade nog mest. Klä på sig kunde hon ju själv. Lena hade en snygg gräddvit dräkt och vita blommor i buketten, Bill hade mot sin vana kavaj och slips.
Hans pappa var noga med sådana detaljer, ägde och drev i åratal en
välrenommerad herrekipering som sonen aldrig visat något intresse för.
Själva vigseln var som vigslar brukar vara: rituell och
tämligen snabbt överstånden, kemiskt fri från överraskningar.
Vi lämnade kyrkbacken och det blev matdags. Rätt efter rätt
bars in, risskålarna fylldes på, en utropad skål hann knappast drickas innan
det var dags för nästa. Till brudens ära skreks någon gång ”SHKOLL” men allt
oftare blev den en hemgjord kinesisk version som lät ungefär ”tjing tjing”. Och
mycket tjing tjing blev det. Åt vi kött, åt vi fisk, åt vi vegetariskt?
Blandningen var total. Fanns det en bröllopstårta? Om den fanns tror jag att
den blev bortglömd.
Kalaset pågick naturligtvis frampå småtimmarna och, i
enlighet med brittisk tradition som jag uppfattat det, tog många av gästerna
bilen hem. Såvitt jag vet överlevde samtliga, trots en promillehalt i blodet
som borde ha kostat dem körkortet och ytterligare en del om någon kollat.
Värdfolket hade placerat mig och Howard, ”bridesmaid” och
”best man”, i rum bredvid varandra i den uppenbara avsikten att vi skulle
tillbringa natten tillsammans. Men natten blev kort, Howard aspackad och jag
var inte ens riktigt road av tanken, så därav blev intet.

Mitt plan hem till Stockholm gick vid lunchtid dagen därpå.
Lena hade välbehövlig sovmorgon. Den nygifte Bill och vännen Howard skulle köra
mig till flyget, båda naturligtvis fortfarande ytterst olämpliga som bilförare
men mirakulöst nog vakna och på benen. Iväg kom vi, i ganska god tid dessutom,
så vi beslutade oss för att ta en kaffe innan jag skulle checka in.
Några personer i serveringen tittade åt vårt håll, tittade
lite extra. Så småningom begrep vi varför. Bill hade uppenbarligen suttit i ett
löskokt ägg vid frukosten och hela hans byxbak var tydligt kladdig, med gula
inslag. Båda herrarna svettades dessutom ymnigt och Howards skjorta, antagligen
samma som dagen innan, hade någon sorts röda såsfläckar på magen. Mina
kavaljerer var riktigt ofräscha …
Jag tackade min lyckliga stjärna för min grundmurade
oförmåga att hälla i mig obegränsade mängder alkohol. Men var ändå glad över
att ha varit med om min väninnas rätt så storslagna bröllop. Bromma flygplats
var inkörsporten tillbaka till vardagen.
ULLA-CARIN
Svante är snabb.
Han ringer redan följande dag. Håller med om att texten har
kvalitet utöver det vanliga, är klart intresserad. Men en sak oroar honom:
-Med tanke på hennes diagnos – hur mycket till tror du att
hon orkar skriva?
-Hur mycket mer behövs det för att det ska räcka till en
bok? kontrar jag.
Svante nämner en siffra, ett antal A4-ark, jag tar ett djupt
andetag, säger – mer som en besvärjelse, jag kan ju inte vara säker:
-Det fixar hon.
-Då är jag intresserad, säger Svante. Du har hittat din
förläggare!
Lycka.
Jag kastar mig på telefonen. Assistenten svarar.
-Jag måste prata med Ulla-Carin!
-Lite svårt just nu, hon har stödkragen, kan du ringa lite
senare?
-NEJ, MÅSTE! NU! Norstedts vill ge ut boken!!!
Hör hur assistenten säger till Ulla-Carin:
-Det är Aina, Norstedts är intresserade!
Reaktionen låter förstås inte vänta på sig. Med lite hjälp
sliter hon av sig den där besvärliga kragen, får luren. Rösten är ivrig, nästan
febrig.
-Vad säger du?
-Jag har pratat med Svante Weyler han har läst han tycker
det är jättebra det blir en bok!
Jag hör hur jag pratar utan skiljetecken, hur upphetsad jag
låter, känner hur fruktansvärt glad jag är. Kväver en snyftning.
Ulla-Carin är tyst en kort sekund. Säger sen, med lyckligt
skratt i den av sjukdomen redan
förändrade rösten:
-Det är ju helt fantastiskt!
Och så i nästa sekund den där osäkerheten som varit hennes
eviga följeslagare:
-Men tror du jag klarar det? Att skriva resten?! Lovar du
att du hjälper mig?
Jag lovar.
Vi är på väg in i vårt gemensamma projekt. Vi har börjat
arbetet med en bok som skulle komma att nå så ofantligt mycket större framgång
än någon av oss ens kunde drömma om, inte kunde föreställa oss i våra allra vildaste
fantasier.
En torsdag i oktober 2003 får Brombergs förlag glädjen att
kamma hem ännu ett Nobel-pris. Sydafrikanen J. M. Coetzee vinner.
Dorotea Bromberg får naturligtvis fullt upp. Men när den
värsta uppståndelsen lagt sig får jag ett brev från henne, ett brev i vilket
hon tackar nej till det första manusutkast hon sett till det som skulle komma
att bli ”Ro utan åror”.
Det gjorde absolut inget, vi hade ju redan landat hos ett av
Sveriges största bokförlag, och hade fått dess chef som vår direkta kontakt och
”beskyddare”.
Och Ulla-Carin skrev, flitigt som en myra. Tre fingrar
på vänster hand löd fortfarande hennes nerver – hon hade tränat upp sig
fantastiskt från att ha varit synnerligen högerhänt. Det kom ny text dag efter
dag, gripande, rolig, upplysande. Hon låg i sängen och samlade krafter,
hjälptes till datorn och skrev orden hon redan formulerat i huvudet. Jag läste,
kommenterade, redigerade varsamt, vidarebefordrade. Manuset växte, det handlade
om vänskap, om att inte kunna bläddra i en bok, om mat som bjöd på eviga
smakminnen, om tillbakablickar på en barndom som inte alltid varit särskilt
harmonisk. Ett och annat skulle kanske göra ont att läsa för närstående, men nu
var det ärlighet och uppriktighet som gällde.
LENA
Barnen kallade henne oftast för Bizzy. Vi hade den
gemensamma tolkningen klar: kanske hade mamma sagt lite för ofta att hon var
upptagen med annat, ”busy” helt enkelt. En aning pinsamt, naturligtvis, men
samtidigt levde familjen tätt ihop, med djur och plikter som skulle hinnas med.
Och tilltalsnamnet Bizzy fanns kvar även när Fred och Emma blivit stora. Det
var ju också ett tecken på deras samhörighet: bara de två kallade henne för
just det. ”Mamma” och ”Mum” får ju vilken mamma som helst heta. Men det fanns bara en Bizzy, hon var unik och
hon var deras. Och jag tror att hon kände det.
ULLA-CARIN
Nu vidtar en frekvent trafik mellan Kråkudden och Södermalm.
Det känns som om min lilla silvergrå bil kan vägen själv.
Genom stan till Norrtull, ut förbi Naturhistoriska
riksmuseet, stopp för rödljus vid den stora macken, där många svänger av för
att gena genom Lilljansskogen mot gröna Djurgården.
Universitetets längor glider förbi på höger sida,
pedagogiska institutionen på vänster,
Kräftriket, området vars namn jag alltid undrat över men
aldrig tagit reda på varför det heter just så.
Lahäll, anonymt, osynligt.
De stora svängda HSB-husen i Täby.
Galoppbanan, oftast utan hästar.
Höger fil, svänger av, får sitta och vänta för att till slut
ta sats och skutta över i vänsterfilen med en skarp sväng ner mot det lilla
affärscentrum som har det nödvändigaste.
Strax framme.
Ulla-Carin, som tillbringar en stor del av dygnet liggande,
ägnar sig åt att formulera sina tankar så som hon vill skriva ner dem. Sedan
hjälps hon till sin dator, där hon ytterst mödosamt knackar ner orden.
När hon inte orkar längre mailar hon det hon skrivit till
mig. Det kommer ny text i ett stadigt flöde, inte varje dag men flera dagar i
veckan.
Jag läser, kommenterar, rättar skrivfel hon inte orkar, inte
ens bör, ta av sin egen energi till. Vi diskuterar vissa ordval, jag justerar.
Mailar sedan Svante som är nästan lika snabb som jag att läsa.
Det går framåt.
På helgerna blir det rutin att jag åker ut till Ulla-Carin.
Vi fortsätter diskutera, läser om, läser igen.
-Vi arbetar, förstår du, säger hon till sonen som vill sitta
kvar i hennes säng och titta på en film i den lilla teven.
Gustaf muttrar men går sin väg.
-Han har sett den tio gånger förut, försäkrar Ulla-Carin när
jag skruvar lite på mig, obekväm över att stjäla värdefulla minuter från pojken
som vill vara nära sin mamma.
Mina egna barn ser också lite mindre av sin mamma, men de
accepterar det utan vidare, måste ha förstått att jag gör något som känns
väldigt viktigt för mig.
-Ska du till Ulla-Carin? undrar Linda och när jag svarar
jakande ser jag att hon tycker att det är naturligt, att det är OK.
Jag tänker på det med tacksamhet nu, långt efteråt. Att jag
aldrig behövde ha dåligt samvete. Jag visste ju att tiden var utmätt, men det
kände inte mina barn till. De såg bara mitt engagemang, min målmedvetenhet.
Det här skulle bli bra, jag tänkte inte spara på någon möda.
Skrivandet, det fysiska, kom att bli alltmer ansträngande
för Ulla-Carin. Hon fick så småningom övergå till att använda ett enda finger,
på vänster hand, hon som alltså alltid varit högerhänt.
Hon fick en ny dator, en som man skulle kunna manövrera med
näsan, med hjälp av en muspekare som kunde sättas på nästippen.
Visst testade hon. Men gav upp, ganska snart.
-Man tänker inte med näsan när man skriver, konstaterade
hon.
-Orden sitter i fingrarna, det är den vägen de tar från
hjärnan.
LENA
Livet med Bill var aldrig okomplicerat. Han hade en nomads
själ, hade rest runt i världen, hade svårt med sina konservativa brittiska
föräldrar, hade jobbiga systrar, ville egentligen helst inte vara bofast ”på
riktigt”. Men två små barn ställer krav.
Bill och Lena hamnade i ett hus på den engelska landsbygden,
i Norfolk. Riktigt hur de fick livet att gå ihop begrep jag aldrig, men de hade
djur och levde billigt. Exempelvis körde de inte bil särskilt ofta. I stallet
fanns en häst som kunde spännas för en vagn med gummihjul. Så åkte vi till den
lokala puben med en viftande svans framför näsan … enda hästkärran på den
parkeringen!
Trots att både Lena och Bill kom från välbeställda familjer
levde de alltså inte i någon som helst överflöd. Så när Lenas älskade hund, en
bull mastiff-tik, fick valpar var det ett välkommet tillskott till
hushållskassan.
Hunden hade stamtavla och valparna var riktiga dyrgripar som
skulle skötas minutiöst. Jag blev riktigt stolt när jag fick ansvaret att laga
deras mat när jag var på besök. Bara fina ingredienser, extra noga med ägg vill
jag minnas.
Sedan var det ren och skär lycka att sätta ner fatet med den
färdiga röran på, se de små urgulliga valparna komma farande, lite ostadigt
slängiga men väldigt sugna på käk. De knuffades och buffades i position och
sedan åt de koncentrerat. Och jag, matmamman och åskådaren, lutade mig över dem
och kunde tydligt se hur deras små magar blev allt rundare i takt med att fatet
tömdes. Därpå sov de middag i en trasslig men till synes trivsam hög medan jag
fick ta hand om disken, inga kvarglömda rester fick finnas när vovvarna skulle
få sitt. Det var nästan mer noga med dem än med Fred och Emma!
Några år senare tvingades Lena ta farväl av sin kära hund.
Det gjorde ont, precis så eländigt ont som andra mattar och hussar kan vittna
om att det gör när man utfärdar dödsdomen över en vän som varit trofast och
underbar i åratal. Familjen hade fler hundar, men ingen lika älskad, och ingen
som satte lika värdefulla valpar till världen.
ULLA-CARIN
Det kändes faktiskt lite högtidligt.
Bokkontraktet skulle skrivas, bli en formellt giltig
handling, och om det hade funnits några tvivel om att just den drömmen skulle
gå i uppfyllelse skulle de nu definitivt raderas ut. Hittills hade äventyret
byggt på en muntlig överenskommelse och ömsesidigt förtroende.
Svante hade alla papperen förberedda i portföljen. Vi gick
in i vardagsrummet på bottenvåningen. Ulla-Carin skulle komma ner alldeles
strax.
Hon gjorde entré. Kom åkande med trapphissen som
installerats. En stol i stället för hisskorg, bastanta metallskenor fastsatta i
träet. Den där hissen hade blivit hennes enda riktiga möjlighet att lämna sitt
rum med den till sjukbädd förvandlade sängen, placerad med fotänden mot
fönstret så att hon kunde se ut, följa vädrets växlingar, studera molnen,
förnimma grönskans olika toner.
När trapphissen var ny älskade barnen att åka i den. Det
hade förstås deras mamma ingenting emot, varje glädjeämne hon kunde bjuda på
var ett plus. Själv använde hon den alltmera sällan.
Så satt vi där vid det stora bordet. Svante intog sin
professionella roll som förläggaren, gick igenom kontraktet punkt för punkt.
Han kom till den passus som reglerade (de eventuella) inkomsterna från boken.
Pengar som självklart skulle tillfalla författarens make när hon själv var död,
även om en del initialt skulle gå till den stiftelse för ALS-forskning som
skulle bära Ulla-Carins namn, bli dess grundplåt tillsammans med en summa från
Norstedts.
Egentligen hade jag inte med saken att göra, det visste jag
då och det står ännu tydligare klart för mig nu. Ändå är jag nöjd att jag lade
mig i med ett konkret och kort förslag:
-Olle har så han klarar sig gott och väl, han får bara
skatta en massa. Skriv in barnen som ägare till rättigheterna, de har bättre
användning för pengarna!
Ingen protesterade. Svante menade att det gick att ordna.
Ulla-Carin såg glad och nöjd ut. Hon hade, skulle det visa sig, gett sina barn
ett väldigt användbart arv, en hjälp för framtiden. För det trycktes nya
upplagor, gjordes nya översättningar. ”Ro utan åror” blev en strålande succé.
Återstod bara en detalj: att skriva på kontraktet.
Mödosamt grep Ulla-Carin pennan och sakta, sakta satte hon
den mot papperet och började skriva.
Hon hade en vacker handstil. I boken beskriver hon hur hon
minns sin egen namnteckning: ”En liten böj på a. Binda ihop n och l. Snits på q
och ett t som går i dur. Sist prickarna över i:na.” Som ett litet, högst
personligt konstverk.
Nu finns ingen kraft, ingen styrsel i fingrarna kvar. Den
krumelur hon ändå får dit är omöjlig att tyda. Jag ser den och blir stum, trots
att jag borde veta. Inte en enda bokstav går att urskilja. Försöker dölja
tårarna, tror att jag kanske lyckas. Men underskriften blir ännu ett tydligt
bevis för hur illa det är, hur långt det har gått.
Hon kan inte ens skriva sitt namn.
LENA
Genom åren skrev vi brev till varandra. Många brev. De
handlade om stort och smått, om väldigt privata ting som vi kanske inte
avslöjade för någon annan, det kunde också vara kommentarer till saker som
hänt, oss eller andra. Breven var viktiga. Jag glömmer aldrig orden från Lenas
man Bill:
-Lustigt nog, sa han, lustigt nog blir hon alltid väldigt
glad när dina brev kommer!
Han förstod kanske inte riktigt djupet i vår relation, även
om jag hade funnits i Lenas liv ganska långt före honom. Mina brev var nog
också ”breven hemifrån”, även om vi tidvis båda bodde utomlands – jag levde
några år i Guatemala och USA, Lena i England och Portugal.
Naturligtvis pratade vi med varandra i telefon också, men
det var något speciellt med de där breven.
Alltså var det också brevledes hon berättade för mig om
cancerdiagnosen. Den hemligheten ville hon behålla för sig själv så länge som
möjligt. Bara familjen visste – och fick inget säga. Hon hade uppenbarligen
gruvat sig för att meddela mig den nyheten, även om hon visste att det var ett
måste. Så blev det till sist ett tillägg i en julhälsning, ett PS i några få
ord: ”Förresten så får jag en massa behandlingar, jag har lungcancer” stod det
lakoniskt strax efter önskningarna om en god helg och många klappar.
Chockad slängde jag mig på telefonen, full av frågor. Varför
har du inget sagt, hur mår du, vad säjer läkarna, hur klarar ni er, vad kan jag
göra?
Hon kom inte till telefonen, inte den gången. Orkade inte.
Orkade inte gå upp ur sängen, orkade inte ta luren, förmodligen fullt medveten
om skuren av frågor som skulle komma ur den.
Det var dottern Emma som svarade på mina frågor.
Dottern som blivit den som stod sin mamma allra närmast, som
förstod hennes minsta önskan, som aldrig tappade humöret, som höll reda på
pillren, som höll i gång all verksamhet där hemma.
Mamma till sin mamma? Delvis, men ändå inte. För så
småningom kom Lena till telefonen och till datorn. Vi kunde prata, vi kunde
mejla. Hon höll hoppet levande. Hon styrde och ställde i stunder när kraften
dök upp.
Och hon berömde sin dotter.
-Utan henne skulle det aldrig gå, konstaterade hon.
Breven fortsatte vi ändå att skriva. Det hade förstås
övergått till att bli e-post så småningom. När hon blivit sjukare diskuterade
vi om jag skulle hälsa på. Bill avrådde: Lena hade inte mycket kraft kvar.
-Du skulle inte känna igen henne. Hon har förändrats mycket,
lade han till.
Jag reste inte.
Så en dag i maj 2004 kom mailet som skulle visa sig bli det
allra sista. Hon skrev om blomsterprakten som hennes trehundra lökväxter hade
bjudit på under våren, om hur hon hade kunnat ta in snittblommor ur de egna
rabatterna till och med vid jultid. Vi älskade ju blommor båda två! Nu skulle
hennes stora krukor ställas undan för att komma fram igen när det blev dags.
Hon kallade det ”lazy gardening”, detta att sätta sin lit till lökar som hyggligt
nog ville blomma om år efter år.
Men hon skrev också om hur hon mådde.
”Jag mår faktiskt skit. Ett oavbrutet illamående gör att jag
vill kräkas och försöker göra det, fast det inte går. Inget kommer upp och tur
är väl det, så mager som jag ändå redan blivit. Jag får cellgifter i
tablettform, så jag behöver inte åka in till sjukhuset så ofta. Tre veckor med
piller varje dag och så en vecka utan. Får lämna en del prover under gång, de
vill ju kolla att det funkar. Just nu är mina fötter väldigt svullna, och jag
fick konstig klåda på kroppen häromdagen. Satt fem timmar på akuten för det.
Biverkningarna kan tydligen bli hur många som helst och är inte att leka med
– ’no é
brincadeira´ som man säger på portugisiska. Har tid hos doktorn i
morgon. Emma är min klippa i livet och mitt stora stöd. Fred är gullig och
hjälpsam och gör mig på bättre humör. Bill muttrar mest.”
ULLA-CARIN
Inte vet jag, för Ulla-Carin sa det aldrig rakt ut, men mitt
intryck är att det var hon som till sist friade till Olle.
Sjukdomen hade avancerat, förloppet var snabbt. Ulla-Carin
tyckte att det var bättre att de skulle vara äkta makar, det skulle förenkla
ett och annat när hon var borta och Olle ensam kvar med två minderåriga söner.
Hon funderade mycket över deras framtid: det skulle naturligtvis fungera men
hur …?
Precis som varje kvinna som står i begrepp att gifta sig
ville hon vara vacker på sitt bröllop. Hon ville ha en klänning som inte såg ut
som alla andra. Men hon kunde inte själv ge sig ut och leta, inte gå in i ett
provrum, inte ens ta sig till en butik. Då kom stylisten Ulla, som hjälpt henne
skaffa programledarkläder under tiden på Rapport, till hennes räddning. De två
hade blivit vänner som en utvidgning av den professionella relationen och Ulla
visste precis vad som skulle kunna passa.
Det blev en hellång sammetsklänning med lång ärm i en vacker
mörkt vinröd färg, minsta storleken. På bröllopsbilden som jag fick se står de
två med blicken rakt in i kameran, små leenden på läpparna. Det var lätt att
tolka in ett sorgset allvar i de där blickarna också, vare sig det fanns där
eller inte. Hur länge orkade Ulla-Carin stå och posera? Inte länge.
Väldigt få kände till bröllopet i förväg. Väldigt få fick
veta något om det i efterhand, men i ”Ro utan åror” berättar Ulla-Carin i
förtäckta ordalag om hur de nyblivna makarna äter sin bröllopsmiddag, en måltid
som kräver att brudgummen matar sin brud med små små bitar av de lyxiga
rätterna. Hon skriver ”vi firar något i familjen” och låter sin läsare gissa. I
själva verket var det där ”något” mycket viktigt för henne och sedan den dagen
hette hon också Löfgren i efternamn.
LENA
Den våta tvätten kommer ut ur maskinen, nycentrifugerad,
hoptrasslad, skrynklig. Det är handdukar, trosor, tröjor, lakan, kalsonger,
strumpor i en enda stor familjeblandning. In i torkskåpen ska det, alltihop.
Jag hänger upp en orange handduk. Den hamnar bredvid ett
rosa örngott och därintill väntar en brun t-tröja på varmluften. Ett
grönblommigt lakan strax bredvid, och ännu en handduk, gladrandig.
Så där ser det ofta ut i torkskåpet när jag har tvättid.
Och då tänker jag på Lena.
Det hände sig en gång på tidigt 70-tal att vi hjälptes åt i
tvättstugan, Lena och jag. Vi tömde maskinerna under småprat och jag började
hänga.
Plötsligt märkte jag att min väninna iakttog mig med en
fullständigt förbluffad min.
-Vad är det?
-Ja men snälla, så där kan du väl inte hänga grejerna?
-Va? Hur då?
Min oförståelse var total.
-Blått bredvid den där blommiga – det skär sej ju som fan!
Jag stirrade på tvättlinan.
-Det ser du väl? framhärdade Lena.
-Har aldrig tänkt tanken, mumlade jag, tog ner det blommiga
och flyttade något ljusare blått nära det mörka som redan satt i klädnyporna.
Försökte ändå med en invändning:
-Men det spelar väl ingen roll, det ska ju ändå snart tas
ner?
-Nej nej, svarade hon, det ska ju hänga här ett bra tag och
det är självklart att man måste hänga efter färg och koordinera så långt det
nånsin går! Har du verkligen inte tänkt på det? Får ju ont i ögonen annars!
Ja min estetiska kamrat hängde alltså alltid sin tvätt
ordnat efter färg. Ton-i-ton, eller komplementfärger ihop. Aldrig något som
skar sig.
Hon hade ett utpräglat sinne för form och färg, det är sant
och var tydligt både i hennes hem och i hennes sätt att klä sig. Men när
tvätten skulle torka?
Jo, så var det. Färgerna på de nyss upphängda plaggen fick
inte krocka.
Så kom de upp på linan, hennes tvättade saker, metodiskt och
prydligt. Ton i ton, komplementfärger sida vid sida, vitt eller svart som
avgränsning ifall ingen annan råd fanns.
Och när jag många år senare såg hennes tvätt som en textil
regnbåge mot en fond av blå himmel och Portugals grågröna olivträd förstod jag
henne.
Det som annars bara är ett trist måste blev en smekning för
ögat, vinden åstadkom en vågrörelse bland ärmar och byxben, en rörelse som
underströk tanken. Plötsligt var simpel tvätt omvandlad till
skönhetsupplevelse.
Dithän kommer jag aldrig. Men så gott som varje gång jag
tvättar tänker jag på henne, som inte behövt tvätta på flera år nu.
Änglar gör ju inte det. Tror jag.
Gör de det hängs nog tvätten i färgkoordinerad ordning.
ULLA-CARIN
-Tycker du att jag ska kremeras? Eller tror du att
jordbegravning passar bättre?
Frågan kom utan krusiduller, utan förvarning. Visst inser
jag att många människor förbereder sitt avsked till livet, i testamenten eller
”vita arkivet” eller kanske bara nedskrivet på ett alldeles vanligt papper.
Folk i min närhet har reserverat utrymme för den sista vilan i ett hörn av en
kyrkogård de själva valt. Men aldrig
förr hade någon bett mig om en åsikt.
Förvandlad till aska av lågorna? Eller långsamt förmultnad
en meter ner i backen? Egentligen borde det kvitta. Fast det gör det förstås
inte, inte för den som ska välja och har svårt att bestämma sig.
-Vad tycker du själv? Och vad tycker familjen? frågade jag
när jag förklarat att jag inte hade ett färdigt svar på frågan.
Ulla-Carin hade försökt diskutera med fler, men funnit att
det var väldigt svårt. Hon kände ändå att det lutade mot att kistan som skulle
bli hennes sista bädd skulle grävas ner i jorden.
-Prästen sa att det kanske skulle bli enklast att förstå för
pojkarna, att en liten urna kunde bli svår att acceptera som allt som blev kvar
av mamma.
Det blev jordbegravning.
Ulla-Carin hade valt både kyrka och begravningsplats.
Kyrkan i Östra Ryd, med anor från 1300-talet, ligger i
Åkersberga, ett stenkast från stora vägen mellan Arninge och Vaxholm. Den vita
byggnaden ramas vackert in av vatten och grönt, där vilar en naturlig stillhet.
Ulla-Carin tog bilen dit medan hon fortfarande kunde köra.
Det var en vacker vårdag, fågelsång hördes. Ensam satt hon och grät i den gamla
kyrkbänken, nära dopfunten där äldste sonen fick sitt namn. Hon lät tankarna
löpa.
Hon skriver ”Jag vill att begravningen av mig sker här.
Måtte det vara vid denna tiden. Eller kanske när höstlöven är rödgula. Inte
vinter eller het sommar.”
Hon förklarade också att hon skulle läggas i sin kista
iklädd sina älsklingsjeans.
Hennes önskan om vädret gick inte i uppfyllelse. Det var en
kylig dag när vi samlades i den där kyrkan. Men fryser man inte alltid på
begravning?
LENA
Sin 50-årsdag valde Lena att fira i Sverige, utan sin
familj. Men hennes bror styrde upp saker och ting Det blev en överraskningsfest
med få men kära vänner.
Vi sjöng, fnissade, flamsade, skrattade och fällde en och
annan tår. Mycket kändes som ”förr i världen” trots att vi alla var äldre, tyngre
och troligen trögare. Men vi var ganska friska allihop. Varken Lena eller
hennes bror hade fått de första tecknen på cancer. Hon rökte lika flitigt som
någonsin, det var ingenting vi diskuterade över huvud taget – kanske lite
märkligt med tanke på att båda deras föräldrar hade dukat under för den
sjukdomen, det borde – kan man tycka så här i efterhand – ha varit en varning
att ta på allvar.
Men nu var det fest. Snart skulle hon tillbaka till vardagen
i Portugal. Längtade dit gjorde hon
sällan eller aldrig, snarare kunde hon med saknad prata om huset i Ludvika där
familjen brukat tillbringa somrarna. Jag hade varit med henne där och förstod
hennes förtjusning.
Det hände att Lena kallt konstaterade när några år gått att
Bills och hennes relation fungerade som allra bäst när de var åtskilda och
klarade av sina mellanhavanden per telefon. Då var de effektiva och vänliga och
småttigheterna lyste med sin frånvaro. Deras liv var ett gemensamt projekt som
skulle drivas vidare och aldrig haverera. Ett erotiskt äventyr utom äktenskapet
kunde få passera, det utgjorde aldrig någon riktig fara för det där projektet
de hade.
ULLA-CARIN
Hon blev allt sämre. Förstås.
Tidigare under hösten ordnades det så att hon fick manikyr.
Hon visade stolt upp sina snygga och vällackerade naglar. Mascaran fortsatte
hon med i det längsta. I botten fanns en stor sorg över att ha tappat sin sex
appeal, sin självklara skönhet – även om mycket av charmen fanns kvar, glimten
i ögat som vägrade dö i det längsta.
Hon kunde inte längre äta utan fick sin näring som dropp. Blir
du aldrig hungrig? undrade jag, som aldrig behövt prova på sondmatning.
Nej, hungerkänslorna försvann tydligen. Men hon blev torr i
munnen. Hade en sprayflaska som vi kunde använda, duscha henne när hon gapade.
Smaklökarna hade gått i pension. Dofterna fanns dock kvar.
När luktslingorna letade sig upp från köket via trappan
visste Ulla-Carin direkt vad som skulle serveras. Mat hade varit ett av hennes
stora intressen, svampplockning ett nöje, val av restaurang för ett besök noga
övervägt. Hon kunde tänka sig en liten nubbe någon gång, gärna ett glas gott
vin. Uppskattade rejäl husmanskost utan att för den skull rynka på näsan åt en
fin köttbit eller en härlig bit torskrygg.
Vid spisen kände hon sig hemma. Någon lugn stund på jobbet
hände det att vi pratade matlagning. Då visade det sig att Ulla-Carin använde
kryddor vars existens jag knappt var medveten om. Hon experimenterade gärna,
gillade att ha gäster.
Övergången via finhackat till mos för att till sist bli en
slang in i magen berövade henne ännu en njutning.
Men hon hävdade att hon ändå kände smakerna, plockade fram
dem ur minnet som små ädelstenar ur en skattkista, medan den gråbeige
näringslösningen droppade i en stadig ström in i henne från flaskan i den speciella
ställningen vid sängkanten.
LENA
Vad var det egentligen de sa till Lena, de där läkarna i
Portugal som hon så småningom hamnade hos när kilona rasade, hostan blev jobbig
och orken tröt?
Några klara besked kan det inte ha handlat om. Nya mediciner,
andra piller. Kanske? Såvitt jag förstår höll hon domen på avstånd, orkade och
ville nog inte ta in den. Familjen höll färgen men oron gnagde i tysthet.
Desto mer abrupt blev det när hennes syster kom på besök,
såg hur Lena förändrats och slog fast, utan krusiduller:
-Du har ju cancer.
Därmed var förnekelsestadiet slut. Lena blev arg och
relationen med systern mer ansträngd än någonsin, men de bröt inte kontakten
fast det var väldigt nära. Telefonsamtalen blev lite glesare, men de höll ut, i
var sin ände av den sköra tråden. Sorgen fanns där, hos dem båda.
Hur ska en dödssjuk människa få kunskap om sitt öde? Hur
raka puckar tål man? Hur gärna vill man slippa veta, slippa få en prognos,
slippa se döden i vitögat när man vet att kampen ändå redan är förlorad?
Det är ingen lätt situation vare sig för patienter, anhöriga
eller vårdpersonal. Läkare har lyssnat till föreläsningar i ämnet, läst,
diskuterat. Ett svar, användbart till alla, finns inte.
Inte vet jag om någonting blivit bättre om Lena fått sin dom
av en läkare i stället för sin släkting, totalt renons på all vårdutbildning.
Men kanske hade hennes ilska inte behövt riktas mot systern – hon var ju trots
allt oskyldig …
ULLA-CARIN
En gång i livet har jag fått morfin.
Då förstod jag att folk kan bli morfinister.
Jag hade gjort en vurpa när jag var ute på en skidtur, fick
ena armen ut led så ordenligt att axelkulan plötsligt satt inne i armhålan –
men när sprutan gjort sitt kunde axeln dras rätt igen, utan smärta.
Fast det var ju inte den enda effekten. Världen omkring mig
– en urtrist vårdcentral i Kramfors – blev varm, vacker, fylld av ljus.
Sköterska och läkare var alldeles underbara, både att se på och lyssna till.
Inga problem fanns över huvud taget, plastmöblerna omgavs av ett ljuvligt
rosenskimmer.
Jag minns den där upplevelsen när Ulla-Carin visar sin
morfinpump. Hon har kommit till det stadium när smärtlindring är ett måste, det
är hela tiden tyngre att andas, och hon får också ångestattacker, även om bara
ytterst få personer ser dem.
Nu kan man genom en enkel knapptryckning ge henne en
morfindos. Hon bestämmer själv när det är dags, men kan ju inte trycka på den
där knappen med egen kraft.
En dag mitt i vårt textgnuggande är det dags.
-Jag behöver en skvätt nu, meddelar hon.
Ska jag?
Jag blir nästan rädd. Ska jag ge henne morfin? Tänk om jag
gör fel? Tänk om – ?
Ulla-Carin läser mina tankar.
-Du kan inte göra fel.
Pumpen är programmerad så att det går att trycka en gång –
men inte en gång till, inte förrän en viss tid har passerat.
Kanske skulle frestelsen kunna dyka upp. Flera snabba
tryckningar och patienten skulle bara glida bort, in i evigheten på en ljummen,
rosa morfinvåg … så där härligt som jag minns det!
Nej, den vägen var stängd.
Visst hade hon funderat i de där banorna. Det fanns
sömnmedel i huset. Och ingen utväg ur sjukdomen, bara ett ständigt försämrat
allmäntillstånd, större och större tystnad, steg för steg mot graven.
Men där fanns ju hinder.
Det vore inte rätt mot familjen. Ulla-Carin funderade mycket
och kom fram till att de vuxna nog skulle förstå och kunna förlåta – men att
barnen aldrig skulle kunna göra det. Hur skulle en mamma frivilligt lämna sina
barn en enda dag, ett enda ögonblick tidigare än absolut nödvändigt?
För skulle Ulla-Carin välja att dö för egen hand var tiden
begränsad. Så snart hon blivit helt orörlig, utan förmåga att använda sina
händer, med stora svårigheter att svälja, skulle det inte längre vara fråga om
ett självmord utan ett mord. Hon skulle bli tvungen att be någon om hjälp –
vem? Och vem skulle våga ta det tunga ansvaret, vem skulle vilja begå det grova
brottet? Hur många skulle i så fall veta? Skulle det gå att hemlighålla? Kunde
någon myndighet tänkas se mellan fingrarna, det skulle ju i alla händelser röra
sig om ett så kallat barmhärtighetsmord?
Ulla-Carin vägde alla argumenten för och emot. Hennes
slutsats blev, att det var omöjligt att planera ett slut innan hennes kropp
bestämt sig för att ge upp.
Morfinets roll fick förbli det lindrande, mjukgörande medlet
som gjorde det i grunden outhärdliga nästan uthärdligt.
Det betydde förvisso att barnen fick se sin mamma förändras.
Den som nyss var en rivig klassmamma som packade matsäck och tvättade
gympakläder förlorade inte bara den så påtagliga rörligheten i kroppen. Hon
miste också sin röst, sina gester, sitt minspel, kunde bara markera en puss,
hade ingen kraft i den nästan omärkliga kramen.
Morfinet framstår i sammanhanget som en gåva.
LENA
När
solen krupit runt husets hörn och en behaglig eftermiddagstemperatur tar över
från solgasset ger jag mig i kast med vår balkong.
Det har blivit väldigt lite gjort där i år. Bara några utslängda krukväxter som
inte hunnit dö inomhus, några petunior jag fått i present. Inga frön, ingen
tomatplanta, ingen solros.
Men penséer, självklart.
Penséer i alla
färger och storlekar hör försommaren till. De kan stå i stora eller små krukor,
får de bara lite vatten då och då så blommar de snällt med ständigt nya
knoppar.
På ett villkor. Att de blommor som skrumpnar ihop plockas bort innan plantan
tar kraft åt att göra frön.
Det är en lärdom jag aldrig glömmer.
Jag hade inte
insett vikten av att vårda mina penséer förrän Lena kom när sommaren var som
fräschast. Hon hade ju blivit utlandssvensk. Ibland kom hon hem till Sverige, fast inte var det
så ofta. Jo, det var ju 50-årsdagen förstås, i januarisnö och vinterkyla. Det
lyckade överraskningskalaset när alla var glada – gladast förstås festföremålet
själv.
Men inte lång tid därefter konstaterades det att brodern hade drabbats av
cancer. Och det var angrepp av det elaka slaget. Hans prognos var dålig, hans
förväntade livstid plötsligt mycket kort.
Då kom Lena.
För även om också kontakten med brorsan tidvis kunde vara sporadisk, så gällde
det samma som med mig: relationen var aldrig bruten, inte ens hotad. Ett eller
annat uppehåll betydde inget, alla hade sina egna liv med egna problem och
glädjeämnen, de kunde delas när det passade, men det behövdes ingen daglig
rapport. Känslan fanns där.
Lena bodde hos
oss, det var alldeles självklart. Precis lika självklart var det för henne att
röka sina invanda cigarretter på vår balkong, aldrig inomhus, oavsett väder och
vind.
Det var då, i samband med rökningen, som hon ansade mina penséer.
En vecka försvann vi åt annat håll och Lena ”vaktade huset” när hon inte
besökte sin bror och försökte muntra upp honom med någon maträtt han kunde
tänkas längta efter, en kassettbok han kanske skulle vilja höra, en promenad
han kanske kunde orka om han fick stöd och sällskap.
När vi kom
hem tog hon med mig ut på balkongen och gav mig en föreläsning.
-Du måste ta hand om penséerna, sa hon och visade i vilket stadium man bestämt
kunde säga att blomman hade gjort sitt och var färdig att nypas av.
Lena kom aldrig
mer på besök. Sedan vi ansade balkonglådan tillsammans sågs vi aldrig mer öga
mot öga.
ULLA-CARIN
När jag tänker tillbaka på alla de där besöken, de många
timmarna på tu man hand med Ulla-Carin, minns jag ett ständigt pågående samtal.
Det är en sanning med modifikation, för snart var det bara jag som kunde prata.
Den effekten har ALS på patienterna: talet påverkas, olika tidigt för olika
individer, men förr eller senare vägrar tungan att lyda, läpparna kan inte
forma de ljud man vill sätta ihop till ord och meningar. Rösten tappar sin
klang, blir till ”ett kraxande” som Ulla-Carin själv beskrev det. Ändå flöt
vårt samtal vidare.
Andra drabbade av svår sjukdom har haft samma problem. En av
dem, den franske journalisten Jean-Dominique Bauby skrev ”Fjärilen i glaskupan”
med hjälp av en sekreterare, som läste upp alfabetets bokstäver ordnade efter
deras frekvens i franskan och skrev ner dem han blinkade ”ja” för. Tidsödande,
men det gav resultat.
Ulla-Carin behövde något liknande. Det blev en pappskiva med
alfabetet på. Man förde en penna mellan bokstäverna och hon blinkade ”ja” när
det var rätt. Ibland kunde man gissa flera bokstäver i rad, ibland stavelser
eller rent av hela ord.
I andra sammanhang är det förstås ofint att lägga ord i
andras mun, men här var det praktiskt. Likaså var det bra att bryta mot den
tydliga journalistregeln att undvika frågor som kan besvaras med ja eller nej.
Här var det en besparingsåtgärd både vad gällde tids- och energiåtgång.
För den som liksom Ulla-Carin haft sin röst och sitt språk
som de dyrbaraste arbetsredskapen var förlusten av det riktiga samtalet extra
tung.
LENA
Jag ringer till Portugal. Ser framför mig det stora köket,
dunken med det lokala gröna vinet, en puttrande gryta med spännande kryddning.
Det stora matbordet ska snart användas igen. Allt är väl som vanligt – eller?
Det är Bill som svarar efter några signaler. När han hör vem
som ringer sänker han rösten. Det är inte läge för en massa artighetsfraser,
det är det i och för sig mycket sällan med honom men ändå.
-We almost lost her yesterday, säger han.
Visst vet jag att det är illa. Men SÅ illa, SÅ nära? Jo
tydligen. Lena är mycket dålig, orkar inte prata, absolut inte ta telefonen,
ligger bara, vill inte äta. Den enda människa hon egentligen står ut med är
Emma, dottern som inte viker från mammas sida, ger henne medicinerna, torkar
hennes panna, stryker hennes kind.
Samtalet blir kort. Vi vet båda att nästa gång vi talar med
varandra kan det lilla ordet ”almost” – ”nästan” – vara för gammalt.
ULLA-CARIN
Hade man frågat Gustaf om mina besök skulle han ha sagt att
jag kom alldeles för ofta, och alltid vid fel tidpunkt.
För det var väldigt vanligt att han, minstingen, satt hos
sin mamma när jag dök upp. De såg på film. Ja, det var nog mest pojken som
tittade på tv-rutan, mamman fäste hellre sin blick på honom, som om hon ville
pränta in hans bild så noga att den skulle följa med henne in i evigheten.
När Ulla-Carin bad honom stoppa filmen för att det var dags
för oss att sätta tänderna i hennes bokmanus protesterade Gustaf, surmulet. Det
var väl bara en halvtimme kvar på rullen, vi kunde väl vänta?
Men att se på film tillsammans var ändå ett möjligt sätt att
umgås. VHS-kassetterna travade sig på varandra, barnfilm och vuxenfilm om
vartannat. Ibland hade besökare med sig något nytt.
Vi hade båda läst att en värmländsk feelgood-historia med
titeln ”Smala Sussie” snart skulle finnas på biorepertoaren. Regissör var Ulf
Malmros, han liksom vi och de flesta på rollistan värmlänningar av födsel och
ohejdad vana.
-Den filmen vill jag verkligen se! sa UIla-Carin.
Jag kollade när premiären var inplanerad. Det var ont om
tid. Först på bio och sedan, så småningom, åtkomlig för privatpersoner …
ytterst osäkert om hon skulle hinna. Men jag letade rätt på Malmros, förklarade
situationen, åberopade nog (tror jag utan att minnas exakt) våra gemensamma
rötter som extra bevekelsegrund.
Vi fick ”Smala Sussie” som förhandsexemplar, kanske saknades
ännu några klipp eller någon färgkorrigering, men storyn fick vi, och leendena.
Och vårt hemspråk.
-Dä ordner sej att. Å ordner dä sej inte kvetter dä,
citerade vi ibland när galghumorn trängde sig på.
LENA
Båda barnen hade kommit till Portugal. Lena hade inte långt
kvar, det var tydligt för alla. Hon hamnade på sjukhus. Vid hennes säng satt
de, den långe blonde vikingen Fred och Emma, en kopia på sin mamma som hon såg
ut i yngre dagar.
Minuterna blev timmar, det blev kväll, det blev faktiskt
natt. De behövde en mugg kaffe för att hålla sig vakna. Lämnade sängkanten en
kort stund för att gå till automaten en bit bort i korridoren. Tillräckligt
länge, dock, för att deras mamma skulle ta sitt sista andetag. När barnen kom
in igen fanns inte Lena kvar, bara en kropp som ännu inte hunnit vänja sig vid
att blodet slutat rinna, att syret inte längre drogs in i lungorna.
-Det var så typiskt, kommenterade Emma.
-Stora saker, stora beslut ville hon ägna sig åt i ensamhet,
så var det alltid. Så naturligtvis valde hon att dö utan sällskap, utan att
någon höll hennes hand. Trots att vi var så nära.
Bill ringde mig.
-Sorry, säger han, jag har dåliga nyheter. Du har förlorat
din vän.
ULLA-CARIN
Vi hade någon sorts tyst överenskommelse om att inte gråta.
Alltså grät vi inte ofta när vi var tillsammans. Men det
hände.
En dag kommer jag och Svante till det gula huset på
Kråkudden för att gå igenom något, det handlade förstås om manuset.
Jag springer först uppför trappan, Svante hejdar sig och
byter några artighetsfraser med folk på nedervåningen.
Ulla-Carin ler som alltid när jag kommer. Plötsligt hör jag
mig själv säga:
-Och här ligger du och lyckas se glad ut, det är ju helt
fantastiskt!
Då brast det.
Hennes tårar strömmade. Mina också, i nästa ögonblick. Döden
hade tagit greppet om henne där i sängen, vi visste det båda, vi koncentrerade
oss på annat – men nu kom det ikapp oss.
Jag står böjd över sängen, våra snyftande huvuden skakar.
Jag gör tafatta försök att torka våra tårar, ömsom hennes, hon kan ju inte
själv, ömsom mina egna.
Svante kommer uppför trappan, tvärstannar i dörröppningen,
ovan vid situationen. Vill inte störa. Och som de duktiga flickor vi försöker
vara skärper vi oss, letar oss tillbaka till det lilla leendet, och till det vi
är här för att tala om.
Vi lyckas förstås. Frågetecken rätas ut, vi kan åka tillbaka
in till staden i vetskapen om att boken kommit ännu ett steg närmare tryckeriet
och läsarna.
Men tårarna ligger alltid på lur där bakom, den tysta
överenskommelsen till trots.
LENA och ULLA-CARIN
Alla måste ha rätt att ställa den hopplösa frågan ”Varför just
jag?”
I Lenas fall fanns det en logisk förklaring. De oändligt
många cigarretterna bar antagligen skulden. Det visste hon naturligtvis. Men
det hjälpte inte.
Fast alla rökare får ju faktiskt inte lungcancer!
”Varför just jag?”
Naturligtvis malde tankarna den där stunden innan
sömntabletten lät kroppen vila.
Naturligtvis hade hon velat få ett svar. Medan det logiska
svaret, kallt och koncist, väl i själva verket är ”Ja, varför inte? Varför
skulle just du klara dig?”.
Samtidigt blir kroppen allt svagare, läkarbesöken fler, de
goda nyheterna ständigt färre för att till sist utebli helt. Då har
cellgifterna härjat runt, strålkanonen använts flitigt. Enda resultat: en viss
tidsvinst. Ingen hade heller gett henne en förhoppning om något annat.
Ulla-Carin ställde förstås samma fråga: ”Varför just jag?”
Svaret går inte att finna, det vet också frågeställaren. Det
hjälper inte.
Det handlar inte om ett straff, eftersom man inte begått
någon förbrytelse.
Men beror det ändå på något man gjort eller underlåtit att
göra? Vad i så fall?
Naturligtvis malde tankarna den där stunden innan
sömntabletten lät kroppen vila.
Ulla-Carin kände skam, skrev hon. För att ha haft det för
bra. Och inte varit tillräckligt tacksam. Var ALS hennes straff?
Naturligtvis hade hon velat få ett svar. Medan det logiska
svaret, kallt och koncist, väl i själva verket är ”Ja, varför inte du?”.
Samtidigt blir kroppen allt svagare, läkarbesöken fler, de
goda nyheterna ständigt färre för att till sist utebli helt.
Kvar återstod för dem båda väntan. Vanmakt. Totalt beroende
av andra. Fånge i den egna kroppen, effektivt och ohjälpligt inspärrad fast
utan lås. I princip utan glädjeämnen.
ULLA-CARIN
Har man hjälp av Gud när man vet att man ska dö, långsamt,
plågsamt, obönhörligt? En del vittnar om att de har det.
Vi pratade inte mycket om tro. Var Ulla-Carin religiös? Inte
särskilt. Och jag då, på kanten av hennes dödsbädd? Inte mycket. Men Gud fanns
där ändå, i Ulla-Carins värld. Hon sammanfattade det i två ord som svar på min
direkta fråga:
Tanken tröstar.
Hon hade fått kontakt med en präst och uppskattade deras
samtal, prästens besök. Där fanns uppenbarligen något att hämta trots den
hopplösa situationen, en ny sorts trygghet kanske. Med prästen diskuterade
Ulla-Carin sina barns framtid. Hon oroade sig framför allt för pojkarna som
fortfarande var relativt små – döttrarna var på god väg mot vuxenlivet,
självständigheten, även om de naturligtvis ville ha kvar sin mamma så länge som
möjligt.
Hon gjorde också tidigt klart att hon ville bli jordfäst av
just den här prästen, precis som hon noggrant planerade gästlistan och menyn
för minnesstunden när ceremonin var överstökad. Och själva ceremonin skulle
vara den kyrkliga, med psalmsång och Herrens bön.
Vi var rörande överens om att det hur som helst aldrig kunde
skada.
LENA
Trots att jag är väl medveten om att hon inte talar svenska
säjer jag ”hej och välkommen” när hon står där i dörren.
För så lik sin mamma är hon att min hjärna inte hinner registrera att den unga
kvinnan i min dörröppning är dottern till en av mitt livs bästa väninnor – inte
väninnan.
Mamman, Lena, dog för nästan ett år sedan och det gör åsynen av dottern ännu
mer anslående. Minnena störtar fram.
När Lena och jag blev arbetskamrater och kompisar var vi några och tjugo –
ungefär som hennes dotter är i dag.
Vår vänskap var snabbt etablerad, och den visade sig vara av
det hållbara slaget. Lena försvann utomlands, jag gjorde det också en tid, men
vi skrev flitigt till varandra. Och när vi råkades igen var det som om ingen
tid alls passerat. Vi kunde fortsätta utan problem, vi behövde inte anpassa
oss, vi kunde skippa artighetsfraserna.
Det var också den sortens vänskap som tålde hemligheter och
bevarade dem. Vi hälsade på varandra, vi ringde, vi fortsatte skriva. Jag
skickade Skogaholmslimpa och Kalles kaviar när någon reste till Lenas
närområde. Hon kunde förse mig med mer exotiska nödvändigheter.
Ibland kunde våra pauser bli långa, eftersom vi hade rätt
mycket att stå i var och en på sitt håll. Men vi visste ändå var vi hade
varandra.
Så kom det oundvikliga. Lena tvingades ge upp.
Kvar finns dottern, den härliga, söta, starka, charmiga. Sin
mamma upp i dagen. Och ja, naturligtvis röker hon, precis som mamma. Och precis
som sin mamma tvingas hon ut på min balkong för att tillfredsställa
nikotinbehovet. Lena rökte med en hand och ansade penséerna med den andra.
Dottern är inte så road av blommor, där finner jag äntligen en skillnad.
Jag letar fram fotoalbumen, som ligger och samlar damm. Vi
skrattar åt afrofrisyren från tidigaste 70-tal (rätt klädsam, trots allt!). Vi
granskar bilderna från hennes föräldrars bröllop. Vi kollar semesterkorten från
resan till Gambia. Vi tittar på foton från mina besök i familjen. Vi försöker
enas om hur många gånger Lena kom till Sverige med de sina – det lyckas inte,
jag minns tidiga besök med små barn, besök som barnet självt inte kan komma
ihåg. Och den som skulle ha kunnat slita tvisten går inte att fråga.
Alla som förlorar någon sörjer och saknar. Men var och en
gör det på sitt sätt.
Vi sitter där bland bilderna, vi ler mot den glada bruden,
den balla bikinitjejen, den unga mamman, den mogna kvinnan med sina klara
gråblå ögon, stadig blick.
Och om jag låter min blick lämna albumsidorna och vandra
över till min gäst så är hon där igen – så identiskt lik Lena att det blir
obegripligt.
Hon säjer att hon vill lära sig svenska nu. Om möjligt
flytta hit, skapa en framtid.
Nästa gång hon står i min dörr kan hon kanske svara på mitt
”hej och välkommen”.
För välkommen är hon, dottern som är sin mamma upp i dagen
och som stärker mina minnen av vänskap när den är som bäst.
När ytterligare några år har gått slutar Emma dessutom röka.
Men studierna i svenska har inte hunnits med.
ULLA-CARIN
”I nöden prövas vännen.”
Ulla-Carin kunde konstatera att det gamla ordspråket
fortfarande gäller. Kompisar hon trott inte skulle lämna henne när livet blev
svårt försvann. En manlig vän som hon flitigt umgåtts med höll ut länge, men
även han föll ifrån.
-Numera tittar vi bara på film tillsammans, han orkar inte
prata med mig, undviker att se på mig, sa hon sorgset.
-Och så fort filmen är slut går han igen. Jag känner att han
skulle vilja stanna, men jag, sjukdomen, situationen skrämmer honom. Han orkar
inte. Jag tycker faktiskt lite synd om honom … han är rädd! Räddare än jag!
Men andra höll ut. Där fanns grannarna, ständigt redo att
hjälpa till med barnen om det behövdes. Där fanns ex-maken och flickornas pappa
Ragnar. Ulla-Carins mamma och bror dök upp ibland. Svärmor Barbro kom resande,
tog hand om köket. Assistenterna var förvisso avlönade, men deras lojalitet och
kärlek var stor. Vissa arbetskamrater höll kontakten i det längsta. För några
av dem ordnade Ulla-Carin en herrlunch, jag kunde inte komma så hon blev själv
enda kvinnan i sällskapet. Den där lunchen gladdes hon mycket åt, stämningen
runt köksbordet, många skratt, värme, kramar. Själv kunde hon bara se på när
gästerna lät sig väl smaka av isterband och stuvad potatis.
Ulla-Carin sammanfattade relationerna med vännerna genom att
konstatera att ”de som har kommit är fler än de som har gått.” I boken skriver
hon: ”Fly inte från mig. Var inte rädd. Det är inte så farligt. Det är ju bara
jag, ju.”
Med Andreas och Pelle fortsatte arbetet med
dokumentärfilmen. Andreas kände hon sedan ungdomsåren. Lars kom också på många
besök, med minnen från jobbtid i Norrköping och förstås på Rapport.
Boken var färdigskriven, lämnad för tryckning.
Men jag fortsatte mina resor till det gula huset.
Gruset på gården knastrar välbekant när jag kliver ur min
lilla bil.
Vi var två ständigt återkommande besökare som skingrade
Ulla-Carins tankar med högläsning. Det var Claes Elfsberg och jag som läste,
oftast texter som hon hade valt i förväg. En gång blev min uppgift att läsa
”Herr Arnes penningar” av vår gemensamma favorit Selma Lagerlöf.
Det skulle visa sig att jag hade en ”tjuvlyssnare” också:
Olles mamma hade smugit uppför trappan och dragits in i berättelsen. När jag
kommit till sista ordet öppnade hon dörren och tackade.
-Nu vet jag hur den historien ska läsas, sa hon.
Ulla-Carin instämde och jag sög i mig berömmet. Lite skäms
jag över att konstatera att det i dödens väntrum fanns plats också för min
fåfänga!
ULLA-CARIN
Några dagar i december flyttades Ulla-Carin till Byle Gård,
ett hospice i Täby Kyrkby.
Jag skulle besöka henne. Snön låg djup, dagen var redan
slut, mörkret kompakt, jag fann inte adressen. Upptäckte plötsligt att jag
kommit till Arninge där julhandeln redan var i full gång i butikerna. Jag hade
kört för långt – men var hade jag tagit fel väg?
Klockan gick, jag blev stressad. Ringde Claes som jag visste
hade varit där redan:
-Jag hittar inte! Hjälp!
Anledningen var klar: snödrivorna längs vägen var så höga
att infarten inte syntes i det dåliga ljuset.
Väl inne i byggnaden möttes jag av kompakt tystnad. Såg inte
till en människa. Letade, hittade till sist en anställd med kaffekopp i handen,
fick veta vart jag skulle gå.
Rummet var jättestort och ödsligt. I sängen i hörnet låg
Ulla-Carin och såg ut som den ensammaste människan i världen. Hon såg min
förskräckta reaktion och sa ursäktande:
-Du vet, man måste kunna vara ensam ibland. Jag behöver kanske
vänja mig vid det?
Å nej, kände jag, så fel! Du om någon ska ha människor
omkring dig, hela tiden! Men hon hade själv tagit beslutet att tillbringa ett
antal dagar på hospice. Hemma skulle det julstökas, hon ville vara ”ur vägen”.
Jag hade tagit med mig en bok. Alessandro Bariccos ”1900”.
En tunn volym som jag mindes som en hederlig skröna, tämligen lättsam. Men när
jag nu läste den högt för en dödssjuk lyssnare ändrade den karaktär, blev
snarast tragisk, jag ångrade mitt textval men det var för sent.
Vi gjorde en paus mitt i, Ulla-Carin ringde på sin klocka.
Hon behövde gå på toaletten, jag lämnade henne med sköterskan.
I salen utanför hennes rum var det fortfarande tyst och
folktomt. Några fiskar simmade i ett akvarium, i ett tidningsställ fanns broschyrer
om palliativ vård, begravningar och juridik. Det var en lättnad att gå tillbaka
in i sjukrummet och fortsätta historien om mannen som föddes, levde och dog på
en och samma båt. Där jag en gång sett spår av humor såg jag den här gången
bara svärtan.
Som tur var hämtades Ulla-Carin hem av familjen tidigare än
hon själv räknat med. Strax installerades säkert en ny svårt sjuk människa i
det där rummet, dödens väntrum.
LENA
Ibland
dyker de upp, händelserna från förr som etsat sig fast utan att
för den skull vara viktiga. Lena gillade när det hände saker,
tråkig rutin var inte hennes bästa vardag. Guldkant, däremot, det
ville hon gärna sätta på den!
Förmodligen
var det vad hon tänkte på när min man pratade med henne en kort
tid före min 50-årsdag. Väl medveten om hur nära vi stod varandra
frågade han om hon kunde ge ett tips på en bra födelsedagspresent
till mig, en riktig tvättäkta överraskning som jag skulle gilla?
Svaret
kom blixtsnabbt:
-Ta
Concorden från Paris till New York, kliv av på Manhattan, gå in på
nåt bra ställe och ät en bit, drick lite bubblor – och sen tar
ni Concorden tillbaka igen, en dagsutflykt bara!
Jojo.
Så blev det nu inte, och det var nog bra, även om ingen kan klaga
på idéns originalitet. Fast hade jag väl kommit till New York utan
att få vandra på avenyerna, titta på folklivet, kolla lite butiker
och spana in skyskraporna hade jag förmodligen blivit tvärarg ...
ULLA-CARIN
När mailet kom den där dagen visste jag direkt. Här hade vi
slutkapitlet, den sista texten i boken, orden som skulle finnas kvar som en
vägvisare in i framtiden.
Som vanligt gjorde jag de korrigeringar som behövdes och
vidarebefordrade till förlaget.
Plötsligt, någon vecka senare, när jag satt hos Ulla-Carin
igen bad hon mig om något mycket ovanligt.
-Du vet den där texten, sa hon, den som ska ligga allra
sist?
Jag nickade.
-Den är fantastisk, upprepade jag med övertygelse i rösten.
-Vi ska inte ändra ett enda ord i den!
-Jag vill att du läser den för mig.
-Nu? Du menar läsa den högt?
Hon blinkade ”ja”. Jag bläddrade i mina pappersbuntar, medan
Carin tittade på. Hon hade kommit för några dagars besök, vek ogärna från
mammas sida. Nu satt hon i skräddarställning bredvid Ulla-Carin i sängen,
lyssnade till vårt samtal.
Så hittade jag rätt papper och började läsa – jag har alltid
tyckt om att läsa högt för andra, ända sedan skolåren, och läste ju också ofta
för Ulla-Carin, texter som hon valde. Men aldrig förr hade hon bett mig att
läsa det hon själv skrivit.
”Tjärdoften dröjer kvar i virket i bryggan, och från
stranden kan jag vädra vass och ruttna löv” börjar jag.
Det är ingen lång text. Den fortsätter:
”Vattnet är kallt och jag vill tro att de sista resterna av
is luckras upp …”
Min hals börjar bära sig konstigt åt. Den blir trängre, rösten
tjocknar, jag sväljer, tar ett extra djupt andetag. När jag kommer till:
”Havet bär mig. Det ska bära er också, Ulrica, Carin, Pontus
och Gustaf” snyftar jag så att jag knappast får fram orden.
Carin ser generad ut, försöker nynna lite på en sång, kanske
för att överrösta eller åtminstone mildra mitt hulkande.
Jag tar mig till slutet, nästan ohörbart. Söker Ulla-Carins
blick. Kan för ovanlighetens skull inte tyda den direkt. Men jag ser en sorts
glädje, en tacksamhet: hon har fått bekräftat att hon skrivit ord som berör.
Hon ser min sorg, hon vet att jag ser hennes, vi är tillsammans i den.
Jag gråter fortfarande när jag läser de där raderna. Så
innerliga, så vackra, så sorgliga.
LENA
När
Ulla-Carin dog blev hon förstasidesnyhet i tidningarna, hennes
bortgång uppmärksammades och beklagades överallt.
Men ingen
skrev en rad om Lena. Det borde förstås jag ha gjort. Släktingarna
som överlevde henne gjorde det inte heller. Inte ens en dödsannons
blev det. Samtidigt hade hon bott utomlands så länge, den svenska
vänkretsen hade glesnat betänkligt, några få av dem kunde jag
kontakta. Mer än så blev det inte. Trots att hon hade varit värd
en välskriven runa.
ULLA-CARIN
Livlinan.
Det var så hon kallade sin bok medan arbetet pågick.
Min L-I-V-L-I-N-A – hon bokstaverade det för besökare,
envist och märkvärdigt energiskt. Ja, energi var vad hon utstrålade, denna
dödssjuka människa som undan för undan förlorat så mycket: sin rörlighet, sin
talförmåga, allt detta som vi i vardagen tar för givet – men som kan gå
förlorat så snabbt.
Varifrån hämtade Ulla-Carin den där kraften som höll henne
uppe i det längsta?
Jag vet inte. Men jag upplevde den ju på nära håll. Tankarna
på att skriva om livet efter och med dödsdomen hade blivit verklighet. Min roll
hade varit inspiratörens, påhejarens, hjälpredans. Boken blev ett slags
”testamente”, ”hennes femte barn” som vi ibland skämtsamt kallade ”Ro utan
åror”.
I början av januari kom så beskedet:
-Det är färdigskrivet nu.
Klart, kort och koncist. Ingen ork skulle eller kunde ödslas
på fler, onödiga, kommentarer.
Men texten skulle vridas och vändas igen, formuleringar
prövas, fakta kontrolleras och kontrolleras en gång till.
-Du vet att jag är noga, det ska vara rätt! sa Ulla-Carin
när vi tillsammans granskade rad efter rad, sida efter sida.
En av hennes assistenter sa att hon minsann också kände
delaktighet och stolthet över boken – hon hade ju hållit i varje sida medan
Ulla-Carin jagade korrfel …
Det blir ganska många sidor innan en bok är klar. Vi ägnade
mycket tid åt manuskriptet.
Sittande vid hennes dator diskuterade vi, putsade, flyttade
stycken. I timmar.
-Ska vi inte ta en liten paus nu, föreslog jag eftersom jag
visste att bara detta att sitta i en stol, visserligen specialutformad men ändå
en stol, var en stor ansträngning.
Ulla-Carin ruskade avvisande på huvudet.
-Vi fortsätter.
Visst, vi fortsatte.
Proceduren upprepades. Men nej, ingen vila.
Vi fortsatte till sista sidan, förlaget fick korrigeringarna
– och sen satt vi där igen, för gamla ändringar skulle kollas och nya skulle
kanske komma till.
Proceduren upprepades till dess att Ulla-Carin var nöjd.
Svante Weyler förstod också hur otroligt viktigt det var för
henne att få se sin bok klar. Den fick förtur i tryckeriet och en måndag i februari
kom de första exemplaren.
Det var tidigare än utlovat och blev en överraskning. Svante
hämtade mig i tv-huset och jag kunde för första gången hålla i resultatet av
vårt arbete.
 |
Omslagsfoto Ragnar Dahlberg |
I bilen på väg hem till Ulla-Carin höll jag hårt i boken. Vi
kom in i hennes rum. Hon visste inget – men såg förstås genast vad jag hade i
min hand.
Hon kunde ju inte själv bläddra i sin bok. Men jag höll fram
den så att hon såg omslaget, fotot där hon går hand i hand med äldsta dottern
Ulrica, och la den sen på täcket vid hennes händer. Det var ett stort
ögonblick. En dröm gick i uppfyllelse.
-Jag vill skriva mer! fick Ulla-Carin fram.
En omöjlighet.
Men det blev blommor och champagne, Olle hade gjort en
tjurrusning till Systemet när vi ringt efter honom för att han skulle få vara
med om det högtidliga ögonblicket. Ulla-Carin fick några droppar i den slang
som gav henne näring direkt in i magen när det blev omöjligt för henne att
själv svälja sin föda.
Och när ”Ro utan åror” fanns på bokhandelsdiskarna försvann
den i svindlande fart. Den toppade försäljningslistan för facklitteratur i
flera månader. Den berömdes i recension efter recension, lovorden haglade från
en för ovanlighetens skull fullständigt samstämmig kritikerkår. ”På
vår betygsskala från ett till fem får den här en klar sexa”, sa en
radiorecensent.
Ulla-Carin fick brev, kort, e-post och blommor från
tacksamma, berörda, imponerade läsare.
Men inte kunde vi ana eller ens i våra vildaste fantasier förutse reaktionerna.
Tryckeriet pumpade fram nya upplagor. Omvärlden upptäckte
den svenska succén och boken såldes till Finland, Norge, Danmark, Tyskland,
Storbritannien, USA, Holland och Frankrike inom ett halvår. Ungern och Italien
kom till senare.
Fler länder gav också ut den.
Skådespelerskan Lena Endre läste in den som hörbok.
En del av detta hann Ulla-Carin uppleva och glädjas åt.
Och hon var stolt över att med sin bok lägga grunden till en fond för stöd till
framtida ALS-forskning – en del av inkomsterna från ”Ro utan åror” går till
fonden.
Och samtidigt som boken spreds sattes de sista klippen i
tv-programmet ”Min kamp mot tiden”, en timslång dokumentär som hon själv tagit initiativet till och aktivt var med om att utforma. Hon hann också se – och ge sitt godkännande av –
slutversionen.
Men samma dag som programmet skulle sändas, den 10 mars
2004, orkade hennes kropp inte längre. På förmiddagen avled hon, hemma, omgiven
av sina närmaste, så som hon själv hade önskat.
Samma kväll visades filmen i tv som planerat – också det
i enlighet med hennes egen vilja.
 |
Ur "Min kamp mot tiden". Foto Pelle Wickman SVT. |
I december borde Ulla-Carin ha varit en självklar
huvudperson på August-galan, bokbranschens egen superfest. Även om hon
omöjligen kunde närvara personligen hörde hennes bok hemma där.
Inte för att den tillkom under tragiska omständigheter.
Inte för att den är skriven med extrem möda. Inte för att hon i sitt yrkesliv
var en s k tv-kändis. Inte för att den blev ett unikt styrkebudskap från en
svag kropp.
Utan för att den genom sitt språk, sin form och sitt
innehåll blev en helgjuten litterär prestation.
En bok som gjort svensk och internationell dundersuccé.
Hennes August var självklar. Med all respekt för mängder
av andra författare – vem skulle kunna slå henne, i faktaklassen där hon ansågs
höra hemma?
Men nej. Inte ens en nominering.
Var det bara jag som blev förvånad? Bara för att jag var
så personligt engagerad i just den här boken?
Nej, jag tror inte det. Ett antal röster i den s k
kultursvängen har förbehållslöst hållit med mig, utan att ha ett skvatt att
vinna på det.
Men har man den minsta lilltå i bokbranschen stöter man
sig inte med den mäktiga juryn utan håller tyst – man vet ju aldrig vem det kan
handla om, vilka det kan stå emellan, nästa gång …
-Man blir ofta besviken, men inte längre förvånad, sa en
luttrad förlagsredaktör. Som självklart inte kan namnges här …
LENA
Kan vänskap gå i arv?
Ja kanske kan den det. Faktum är att när Lena var död hade
hennes syster och jag flitig, periodvis daglig, kontakt – mer än vad Lena och
jag mestadels hade haft. Maud och Lena hade så att säga gått hand i hand under
många år, även om det ibland gnisslade mellan dem så som det så ofta gör mellan
syskon.
Maud levde i en ”finare” värld i Spanien, var i huvudsak
hemmafru i en rymlig och tjusig villa i en utkant av Palma på Mallorca. Lena i Portugal
jobbade och jobbade hårt, tvekade aldrig att sätta klackarna i marken och dra
eller skjuta på, vad det nu var som skulle göras. Deras män, ursprungligen
kompisar, var också väldigt olika sinsemellan.
Så länge Lena levde var det hennes bild av syskonrelationen
jag hade. När hon var borta fick jag höra den andra sidan, det skilde sig åt
rejält när Maud berättade, parerade anklagelser hon nog kände på sig funnits
där: inte var väl hon pedant? Inte körde hon väl med tjänstefolket? Inte
gnällde hon väl i onödan på sin man?
Men likheterna fanns ju där förstås. Språkbegåvningen,
kedjerökningen, formintresset, böckerna, blommorna, vinet. Maud som inte fick
egna barn betraktade också Lenas barn som sina, till en viss gräns.
Och när Lena var borta var jag kanske den av vännerna som
hade stått henne närmast. Jag tror att Maud kände så, och att hon därför med
mig, per telefon och mail eller vid enstaka personliga möten, kunde prata om
saknaden, ventilera minnen, drömma sig tillbaka till den tid när vi alla var i
20-årsåldern, fullproppade av framtidstro. Lena lämnade oss i arv till
varandra, helt enkelt!
När Maud upptäckte att jag bloggade, som ”Klimakteriehäxan”,
blev hon själv ”Kulsprutan” och min trognaste läsare till sin död. Hon lämnade
spår genom ständiga, roliga och smarta, inlägg i kommentarsspalten.
Det var lungcancer som släckte också hennes liv.
ULLA-CARIN
Den där dagen, den sista, måste ju komma.
Ulla-Carin var beredd. Hon signalerade det. Och man skulle
kunna säga att hon faktiskt svalt ihjäl. De sista dygnen fick hon bara vatten i
sin kanal in i magsäcken. Hon bestämde att det var dags, att slutet faktiskt
var uppnått, att inget mer fanns att hämta i livet.
Jag var där det som skulle bli den sista kvällen. Läste högt
som vanligt, minns inte vad. Skulle nog ha kunnat slå upp en gammal
telefonkatalog och börjat var som helst i den. Tror inte att det fanns en enda
historia som hade kunnat ta sig fram till min enda åhörare. Tror att det var
min röst hon ville ha sällskap av, kanske kände hon sig mindre ensam när
människor runt omkring henne hördes, samtalade.
Olle sa vid något tillfälle att ”hon är alltid så lugn när
du har varit här”, så skönt att höra för en som egentligen inte kunde göra
någonting.
Innan jag gick ut till bilen den där marskvällen frågade
jag om Ulla-Carin ville att jag skulle komma också dagen därpå. Hon signalerade
”ja”. Och jag sa att i så fall, om du vill, så kommer jag.
Den där dagen skulle också dokumentären ”Min kamp mot tiden”
sändas i Sveriges Television för första gången.
Kvällen kändes mörk och gråkall när jag körde den välbekanta
vägen från Kråkudden till Södermalm.
Dagen därpå var det för sent att avlägga ännu ett sjukbesök.
Ulla-Carin dog på förmiddagen, gav upp sin heroiska kamp, omgiven av sina nära
och kära.
LENA
Vad
tänkte hon på där hon låg, orkeslös och ofta ensam, i sin
sjuksäng? Jag hoppas att hon mindes härliga saker hon upplevt i
sitt liv. Lyckan i att höra lyssna till idolen Jimi Hendrix.
Båtresorna på Frankrikes kanaler. De många blommorna och
grönsakerna hon lyckats odla. Stränderna på Seychellerna där hon
badat i timmar. Entusiasmen när träningsredskapet som skulle få
henne att ”åka skidor” bredvid poolen i Portugal levererades
från Sverige. Tiden i Brasilien där hennes dotter levde en period.
Jularna i Dalarna. Kanske kunde positiva tankar dämpa ångest och
rädsla. För hon måste ha känt av dem båda.
ULLA-CARIN
Även det mest väntade dödsbud är en sorts chock. När det
oundvikliga är ett faktum uppstår en sorts inre kaos. Så också när Ulla-Carin
hade slutat kämpa. Den dagen, och de närmast följande, blev ovanliga och ändå
märkligt vanliga. Min vän och kollega Per Gudmundson, som hade armlängds
avstånd till oss mer inblandade, skrev så här på sin blogg (och jag återger det
med hans tillåtelse):
Jag har inte skrivit
på några dagar. Till stor del beror det på den märkliga situationen som rått på
min arbetsplats.
Min arbetsdag började
klockan nio i morse med en minnesstund över en förlorad kollega: Ulla-Carin
Lindquist. Hörnan i kontorslandskapet, där det hålls morgonmöte varje morgon
klockan nio, var överfylld av medarbetare. Jag ställde mig långt bak – jag
kände henne inte.
Eva Hamilton talade
först. Och eftersom hon inte bara var vän med Ulla-Carin, utan också är chef
för hela nyhets- och samhällsredaktionen, så var det hon som talade om de stora
linjerna och använde de tunga orden. Det som alla behövde höra och som man vanligen
har präster till.
Efter Eva så steg
Claes Elfsberg fram. Claes berättade om Ulla-Carin med en lätthet som bara
decenniers vänskap kan ursäkta. Om hur de träffades första gången på en
dansrestaurang i en småstad. Om hur hon, trots att hon talade om sina
tillkortakommanden hela tiden under dansens gång, med fasthet förde den där
dansen. Om hur det fortsatte på det sättet - att Claes aldrig begrep att det
hela tiden var hon som förde. Om hur Claes på slutet läste högt för henne ur
Coetzee och Kertész. Om hur de samtalade om vad han läst för henne. Och om hur
Ulla-Carin fortsatte att föra, i någon mening, trots att hennes kropp sedan
länge slutat fungera, och trots att hon inte längre hade något språk.
Det kändes bra. Alla
som varit på en begravning vet hur skönt det är att gråta och skratta
samtidigt. Ni vet hur mycket man behöver höra den där anekdoten. Jag stod långt
bak i folksamlingen. Anna, som stod bredvid mig, bad om ursäkt för att hon
började gråta. Hon bad om ursäkt för att hon var så känslosam.
-Det är något bra, sa
jag.
När minnesstunden gick
mot sitt slut började det pipa i alla mottagare, personsökare och
mobiltelefoner som medarbetarna alltid bär med sig. Trettio döda i Madrid,
läste jag över axeln på en kollega. Vi visste inte då att dödstalet skulle mer
än femfaldigas senare. Det var dags att gå på redaktionens morgonmöte, helt
enkelt.
Nyhetsjournalister har
ett sätt att bearbeta sorg som är lite annorlunda. När det inträffar
katastrofer som får arbetsplatserna i landet att stanna upp, som när en
minister mördas, eller när flygplan kör in i skyskrapor – då fungerar
nyhetsjournalister annorlunda än andra. Den som är på semester, den som är
mammaledig, den som har sin lediga eftermiddag – alla dyker upp vid desken och
frågar om de kan göra något. Göra den där bakgrunden, direktsända från
lasarettet, ringa ambassadören. Kan jag göra något?
Ingen av Ulla-Carins
närmsta vänner tog ledigt.
Min chef, Aina
Bergvall, var en av Ulla-Carins närmaste. Det var hon som var pådrivande för
att få ut den bok, Ro utan åror, som Ulla-Carin skrev på dödsbädden.
Igår var Aina redaktör
för en heltimmes direktsänd nyhetsfördjupning. Eftersom dokumentären om
Ulla-Carin skulle visas samma kväll planerade hon ett tio minuters segment om
ALS. Jag satt två skrivbord ifrån henne när Claes stegade in till hennes plats,
gav Aina en lång kram, och sade något, helt tyst. Jag förstod att det var
dödsbudet, men kunde som vanligt inte säga något vettigt. Vad säger man? Jag
höll käften, tittade på datorskärmen. Först efter en timme så kunde jag säga
till Aina att vi andra var beredda att hoppa in istället för henne om hon kände
att hon inte klarade jobbet. Vilket hade varit helt förståeligt.
Men så funkar inte
gamla nyhetsjournalister. Aina gjorde en timmes direktsändning. Toppnyheten var
hennes väns dödsfall.
Nu på morgonen -
bombdåd i Madrid, hundratals döda och skadade - samlades vi i redaktionens
lilla mötesrum. Flera i redaktionen har jobbat med Ulla-Carin. Minnesstunden
just avslutad. Aina var redaktör. Bildproducenten började gråta, gick ut en
sväng, kom tillbaks och sa att nu när hon snutit sig skulle hon bete sig som en
människa igen. Man hedrar genom arbetet.
- Vilken nytta hade
det gjort om jag hade gått hem, sa Aina efteråt när vi tog en cigarett på
gården.
Kvällstidningarna fick
inte vara med på minnesstunden. De hade fått vara med på kvällen igår, men nu
fick det räcka. På minnesstunden var det nästan bara arbetskamrater, och vi
yngre som såg på, och lärde.
Jag själv träffade
bara Ulla-Carin en enda gång. Det var när jag gjorde praktik på ABC. Hon var otroligt vacker. Det var det jag tänkte.
Jag förstod inte att
hon var så stark. Och jag förstod inte att mina kollegor var så starka.
Kanske förstår jag
fortfarande inte. Men jag hoppas att jag lärt mig något.
LENA
Vägen från dödsbädden till krematoriet var tidsmässigt kort
i Portugal, även om avståndet var ganska långt. Dagen var het. Lenas syster
hade hunnit flyga in från Mallorca. Tillsammans med barnen gjorde hon kistan
sällskap. Det gjorde inte Bill, den nyblivne änklingen.
”Vi är inte så sugna på begravningar i min familj”
förklarade han, föredrog att sörja ensam.
Och någon begravning blev det aldrig, har fortfarande inte
blivit, för Lena.
Var skulle den där urnan sänkas ner? Var skulle det kännas
mest ”rätt”? I svenska Ludvika, där hon hade haft så underbara somrar? I
Södertälje där hon växte upp? I Stockholm där hon började sitt vuxenliv? I
England där hon bildade familj? Eller i Portugal där hon bodde när livet tog
slut?
I själva verket står askan orörd kvar, men nu i Frankrike, på
en hylla i familjens ”kråkslott” som i dag tycks vara åtminstone beboeligt.
Ibland får Lena besök där. Jag vet förstås inte, men jag vill gärna tro att hon
skulle tycka att det är OK.
ULLA-CARIN
Jag tar mig samman och sätter in hörboksversionen av ”Ro
utan åror” i cd-spelaren. Den har funnits i månader redan, men jag har inte
vågat lyssna.
Märkligt nog kommer bokens text ikapp mig utan förvarning.
Irritationen över fel betoningar och galet uttalade ord, fel som skulle ha
irriterat Ulla-Carin oändligt, slås ut av större känslor. En formulering som vi
vrängt och vänt på – just det, så var det ja. En klump i halsen. En bild som
etsat sig in på näthinnan: den allt svagare handen – eller kanske den
livsbejakande blicken, den som inte bad om medömkan men om närhet.
Bara en del av det kan finnas i en bok, bara en del av
texten överlever en inläsning av en person som förvisso gör ett jobb men som
saknar egen relation till det skrivna. Förhoppningsvis hade Ulla-Carin valt att
skratta åt att hennes synnerligen välmeriterade man gjorts om till
”plastkirurg”. Men hon skulle ha kokat invärtes! Och när rådjurets barn uttalas
”kid” som ett amerikanskt barn skulle hon ha gjort en ful grimas. Som tur var
slapp hon höra de trista misstagen, sådana som hon själv alltid satt en ära i
att undvika, med alla medel.
LENA
EFTERORD
Födelsedagar tenderar att bli lite mindre viktiga någon gång
efter 25 eller så. Men vi brukade komma ihåg varandra – ett telefonsamtal, ett
brev, ett kort.
Alltså är det inte ett dugg märkligt att jag tänker på henne
i dag.
Idag är det den 10 januari 2018. Lenas födelsedag. Hennes 70:e – om inte.
Hon dog 56 år gammal.
Hennes pappa dog när han var 56.
Hennes mamma dog när hon var 56.
Hennes bror dog när han var 56.
-Jag är märkvärdigt glad och väldigt förvånad över att jag
strax ska fylla 60, sa syster Maud i telefon när vi talades vid den här dagen
för lite mer än tio år sedan.
Hon hann, som den enda i familjen, också fylla 70 men inte
mer.
Dödsorsak för alla fem i familjen: cancer.
ULLA-CARIN
Den som inte mist en förälder tidigt i livet har
naturligtvis svårt att sätta sig in i hur det känns. Ulla-Carins äldste son
Pontus, född 1993, är ett av barnen som berättar om sina upplevelser i Suzanne
Sjöqvists bok ”Du är hos mig ändå” (Wahlström & Widstrand 2005).
Pontus minns en glad och snäll mamma, ”antagligen den bästa
i världen”. Han tyckte att hon omgavs med onödigt mycket folk när hon blivit
sängliggande, men vande sig vid det också. Ändå tyckte han om att Ulla-Carin
fanns kvar hemma ända till slutet.
”Mamma dog klockan tolv, när jag var i skolan. Att se på
kistan och se sin mamma i den var sorgligt, men inte läskigt. Jag lade ner min
fotboll hos henne.”
Kanske är omvärldens attityd nästan lika svår att hantera
som själva förlusten. Hur agerar lärare och klasskamrater, grannar och vänner
som kanske inte synts till på ett tag? Den elvaårige Pontus vill inte att folk
ska ställa en massa frågor.
”Allt ska vara som vanligt. Det blir det ju aldrig mer, men
allt annat ska fortsätta som förut”.
LENA
”När
mammor dör, då förlorar man ett av väderstrecken. Då förlorar
man vartannat andetag: då förlorar man en glänta. När mammor dör,
växer det sly överallt.” Så formulerade Göran Tunström det i
en av sina älskade romaner, ”Berömda män som varit
i Sunne”.
Den känslan var Lena bekant med. Hon stod mycket nära sin egen
mamma, Vera (hon använde alltid hennes förnamn), och när Vera fick
”påse på magen” efter en operation avsedd att hejda hennes
växande tumörer gjorde det direkt ont i Lena, den då fullt friska
dottern. Hon fanns vid moderns sida in i det allra sista.
Nu
visste hon att det var dags för Emma att möta
samma tomhet, känna
samma
förlust. Den där ”mamma-gläntan” som alltid funnits där och
varit öppen skulle
stängas.
ULLA-CARIN
EFTERORD
När jag ser dokumentären ”Min kamp mot tiden” slås jag än en
gång av den ofattbara
styrka och värdighet Ulla-Carin lyckas bevara.
På väg mot livets obönhörliga slut har hon imponerat på oss
alla. Förhoppningsvis har vi också lärt
oss att bättre uppskatta det vi har.
Hon beskrev sig själv som en människa som aldrig vilade,
som alltid ville uppnå mer. Hon uträttade också massor: i jobbet, privat, i
köket, i barnens skolor, både i Sverige och under sin korta och högst
frivilliga "exil" i Kanada.
Och ända in i det sista åstadkom hon stordåd.
Hon skrev en bok som djupt berör varje människa som
öppnar dess pärmar.
”Ro
utan åror” blev, som hon själv uttryckte det, samtidigt hennes debut och hennes
final – men en sådan debut/final som det är få författare förunnat att få
uppleva!
Hon berättade om sitt öde i en svt-dokumentär som djupt berört alla som sett den. Sammantaget har
tv-filmen och boken haft den verkan hon ville åstadkomma: nu diskuterar vi allt
oftare bristen på forskning om ALS, vi frågar efter nya mediciner, vi vill
veta: varför?
Stiftelsen för ALS-forskning som bär Ulla-Carins namn får
ständigt nya bidrag från allmänheten, oftast i samband dödsfall och
begravningar. Det har också hänt att
stiftelsen tagits upp i testamenten och fått ärva olika tillgångar – en gång
ett helt torp! Rejäla bidrag till forskare delas löpande ut av fondmedlen, vilket
skulle ha glatt Ulla-Carin oerhört om hon fått veta.
Effekten måste
helt enkelt ha blivit den som Ulla-Carin ville uppnå: amyotrofisk lateral skleros, ALS,
uppmärksammas. Framtida offer kanske får
bättre hjälp, bättre behandling.
I såväl bok som film möter vi en kvinna – fast jag tänker
mer på henne som tjej – som besitter så otroligt mycket klokskap, som hon
generöst delar med sig av.
Och trots att den vedervärdiga sjukdomen borde ha brutit
ned hennes humör för länge sen behöll hon humorn, värmen och intellektuell och
emotionell styrka fram till det oundvikliga slutet.
Ulla-Carin fick dö i lugn och ro hemma, precis som hon
ville. Hon vårdades på bästa sätt av sina två assistenter. Personal från ASIH
(Avancerad sjukvård i hemmet) kom när de behövdes, professionella, smidiga,
fantastiska. Hon hade alltid familjen i närheten, visste vilken dörr som
öppnades och vilken som stängdes, visste vad som puttrade på spisen innan någon
berättat om familjens middagsplaner, visste när sönerna hade fotbollsträning
eller friluftsdag.
Vi var många som besökte henne under sjukdomstiden.
Grannar, kollegor, vänner, släkt – personer från när och fjärran. Strömmen av
e-post, brev och blommor som kom till Ulla-Carin i samband med utgivningen av
"Ro utan åror" visade att hon inte på något vis var bortglömd av den
stora publiken, trots att hon varit borta ur tv-rutan ganska länge. Ulla-Carin
ville svara på alla hälsningar, men det hanns inte med.
Jag tror att alla vi som fick umgås med henne in i det
sista för alltid kommer att bära med oss en enorm beundran för henne. Hon lärde
oss också att bättre ta vara på (var)dagen – och att tid är det bästa stressade
nutidsmänniskor kan ge varandra.
Saknaden är naturligtvis störst och svårast för familjen,
men vi är oändligt många fler som delar den.
----------------------------------------------------------
Du har just nu, alldeles gratis, läst en text som berättar om två människor med var sin dödsdom.
"I ljust minne bevarad" handlar om Ulla-Carin och Lena, offer för två olika sjukdomar, båda grymma, båda i behov av bättre behandlingsmetoder och därför mer forskning.
Kanske kan du tänka dig att skänka en slant till det ändamålet?
När det gäller ALS, Amyotrofisk Lateral Skleros, är ett bra sätt att främja forskningen att stödja Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
Du hittar stiftelsens hemsida här.
Vad beträffar kampen mot cancer, som har blivit något av en folksjukdom, finns Cancerfonden som gärna tar emot ditt bidrag, stort eller litet.
Du hittar Cancerfondens hemsida här.
Tack för att du vill hjälpa till! Varje bidrag, stort eller litet, gör nytta!
Vill du kommentera det du just läst?
Du når mig förslagsvis på ainabergvall@hotmail.com.
Om du delar länken hit så att fler kan läsa blir jag förstås både glad och tacksam.
Och om du är nyfiken på vad jag annars kan tänkas skriva om kanske du vill kolla min blogg, där det finns nästan 5000 inlägg att botanisera bland, om stort och smått, kort och ibland lite längre. Text och bilder.
Bloggen Klimakteriehäxan hittar du här.
LÄSTIPS
Om du vill läsa fler skildringar av hur det är att leva med ALS finns det både svenska och utländska böcker. Här några exempel:
"Tisdagar med Morrie" (Tuesdays with Morrie) av Mitch Albom. Har också filmats med Jack Lemmon i huvudrollen.
"Klockan saknar visare" av Maj Fant.
"Fjärilseffekten" av Karin Alvtegen.
"Aagat" av Marlene van Niekerk.
På Facebook finns gruppen "Tillsammans mot ALS" där drabbade, anhöriga och andra intresserade kan utbyta erfarenheter.